Portraits

Le rêve de Cyril

Autiste, Cyril 30 ans, élève de l’association APTE-AUTISME, rêve de devenir pianiste professionnel. 

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Cyril

C’est en se retrouvant dans un foyer que Cyril découvre le piano. Dès lors, l’instrument deviendra son meilleur ami. Seul, il se met à jouer des airs déjà entendus ou de sa création. Mais en quittant cette structure, sans accompagnement, Cyril revient dans sa famille et doit alors laisser derrière lui le piano. 

Il y a 4 ans, la maman de Cyril découvre l’association APTE-AUTISME, dont la vocation est d’enseigner une pratique instrumentale (piano ou autres instruments) à des personnes (enfants, ados, adultes) avec autisme.

APTE met en place une méthode spécifique pour permettre aux personnes autistes de pratiquer la musique: la méthode DOLCE©, élaborée par la fondatrice et directrice Françoise DOROCQ, après plus de 10 ans de travail et de recherches. Elle est spécifiquement adaptée à cet apprentissage pour les personnes avec autisme. Tout passe par le jeu et le plaisir.

Depuis Cyril continue à prendre des cours avec APTE, fait des récitals, a enregistré un CD mais… Faute de moyens financiers sa famille ne peut lui offrir un piano à la mesure de ses rêves : un Yamaha comme celui sur lequel il joue à l’association.

Un financement participatif a donc été lancé afin de permettre à Cyril d’avoir son propre piano.

Afin d’aider Cyril dans ce projet, vous pouvez contribuer au financement participatif en cliquant ICI.

Et pour en connaitre un peu plus sur la méthode DOLCE©, nous vous invitons à lire le livre de Françoise DOROCQ « Autisme et musique ».

Vous pouvez aussi vous le procurer en cliquant ici >>

Solidarité contre le rejet: le cadeau d’anniversaire de Tristan

Aujourd’hui, Petit Bonheur a décidé de vous parler de Tristan, autiste Asperger. Un amour de jeune garçon, qui ne souffre que d’une chose: le fait de ne pas avoir d’amis. Attristée par la situation d’isolement de son fils, Audrey a décidé de lui prouver qu’il avait tort et qu’il existe des personnes bienveillantes et amicales. A défaut d’avoir des amis physiques, il pourrait avoir des amis virtuels!

La maman, d’une humilité et d’un courage incroyable, a décidé de nous contacter pour nous parler de son initiative.

Voici le témoignage d’Audrey.

Je suis maman de 3 enfants dont Tristan qui aura 12 ans le 31 octobre prochain.

Notre parcours a été très compliqué et difficile par le passé, mais encore aujourd’hui c’est un parcours tellement dur… En tant que maman je me sens parfois démuni et bien seule.

Tristan était un bébé calme et adorable les ennuis pour nous ont réellement commencés a la rentrée en école maternelle. Nous étions sans cesse convoqués par la maîtresse. Elle nous disait que Tristan était « dans sa bulle » qu’il n’allait pas vers les autres enfants et qu’il était difficile pour lui de rester en place, sur sa chaise .
Le seul moyen qu’elle avait trouvé, la punition. Elle le punissait beaucoup trop à mon goût…
A partir de là, l’école fait voir mon fils par la psychologue scolaire. Je venais tout juste de me séparer du papa alors selon la psychologue scolaire mon fils se comportait de la sorte « à cause de la séparation avec son papa « … Ce jour-là, je suis repartie remplie par la culpabilité.

Je décide de l’emmener voir  une psychologue dans le privé. Et, elle aussi, me confirme la théorie de la psychologue scolaire…

A cette époque là, Tristan fait crises sur crises dès que nous sommes dans un lieu public, son comportement est « inadapté » en société, ce qui nous vaut des regards lourds et pesants de la part des gens, des critiques de la part d’inconnus et même de la famille.
Je culpabilisais encore plus et j’ai fini par me demander si le problème n’est pas de moi.

Les années passent. Tristan a 6 ans. Je craque lors d’une consultation chez mon médecin traitant et lui raconte tout: la maladresse de Tristan, son comportement en société, le rejet de la part de ses camarades de classe et de l’école, ses crises, sa passion extrême pour la pêche et le fait qu’il ne s’intéresse à aucun jouet d’un enfant de son âge (sauf quand il y a un rapport avec la pêche).
Mon médecin me demande alors de voir Tristan et là, pour la première fois, un médecin posait ses mots sur l’état de mon fils: il suspectait le syndrome d’Asperger.

Tristan avait pourtant un pédiatre, qui ne m’avait jamais parlé de cela…
À ce moment là, j’étais à la fois anéantie et soulagée. Tout s’enclenche: il nous envoie rencontrer une pédopsychiatre de sa connaissance, qui elle-même met en place une prise en charge pendant un an, par une éducatrice spécialisée.
Un an après le pré diagnostic, le syndrome d’asperger est confirmé pour Tristan.

Où j’habite, dans le Tarn, les prises en charges recommandées sont très minimes.
Cela ne suffit malheureusement pas à Tristan de voir une éducatrice une fois par semaine et une psychométricienne. Je n’ai d’ailleurs pas les moyens de lui payer un suivi en ergothérapie, alors qu’il en aurait besoin pour progresser.

A l’école, c’est très dur pour lui. Pas intellectuellement parlant, mais dans les interactions avec ses camarades. Il se fait rejeter , harceler et j’en passe…
Actuellement, il est en 5 eme et c’est bien pire que jamais: il en souffre. Les coups se perpétuent, le rejet et les insultes.

Le collège n’agit pas pour arrêter tout cela mais essaie plutôt d’étouffer l’affaire et de l’exclure lui, au lieu de sensibiliser les enfants et les parents! Ce qui fait qu’à l’heure actuelle, l’équipe éducative lui a enlevé les après midi de cours.

La situation est telle qu’un parent d’élève a écrit en public sur l’entrée du collège une lettre douloureuse pour moi et mon fils, où elle exprime le fait que Tristan n’est pas le bien venu dans la classe, qu’il n’est pas à sa place et appelle à tous les parents à se mobiliser pour qu’il n’y soit plus…

L’être humain peut être tellement cruel… Mon fils est actuellement est dans un état déplorable et il est complètement démoralisé alors j’ai eu l’idée de lui créer une page sur Facebook « Bon anniversaire Tristan ! » Je veux lui prouver que les personnes bienveillantes, ça existe!

Pour soutenir Tristan et lui souhaiter un bon anniversaire lundi prochain: suivez sa page ICI 

Vous pouvez aussi nous écrire à Association PETIT BONHEUR, 1 rue d’Oseille, 51100 REIMS. Nous lui enverrons tous vos mots doux!

10 choses qui font que mon autisme me rend différente

Article du blog autisticspeaks traduit en français par Petit Bonheur.

Lydia est une adulte avec autisme (TSA). Depuis plusieurs années, elle sensibilise les non autistes et les parents en quête de réponses, à l’autisme avec son Blog AutisticSpeaks et sur les réseaux sociaux. 

1. Je suis capable de me rappeler des conversations qui remontent à mes deux ans et d’un numéro de téléphone que je n’ai pas composé depuis deux ans. Mais à côté de ça, j’ai besoin d’une assistance directe au supermarché et en traversant la rue. Autant les deux premiers exemples sont  impossibles pour une personne non autiste, autant les deux autres sont ridicules pour la plupart des personnes « normales ».

2. Ce n’est pas parce que j’arrive à m’exprimer à l’écrit que je trouve les mots à l’oral. Et quand je parle vraiment de mes difficulté à l’oral, c’est rarement facile. Parfois, je peux expliquer mes bizarreries, et parfois j’ai besoin d’un clavier pour le faire.

3. Je ne supporte pas être interrompue ou surprise par un bruit trop fort, surtout en public. Cela me demande encore plus de concentration sur mes réactions pendant mes interactions. Dans ces cas là, il m’arrive souvent d’échouer.

4. Lorsque je pose trop de questions, ou que je réponds « je ne comprends pas », cela signifie que je suis en difficulté. Dans ces cas là, s’il vous plait, ne me faites pas me sentir ridicule. Car je ne me moque jamais des gens qui se trompent sur une date ou oublient un rendez-vous, ni de ceux qui font des fautes d’orthographe, même si pour moi l’orthographe est quelque chose de facile.

5. Ce qui peut être légèrement importun à vous, comme la ceinture sur un pantalon, peut littéralement ruiner ma journée: une information sensorielle occupe chaque partie de mon cerveau et de mon organisme jusqu’à ce que le problème soit résolu. Et il n’est pas toujours facile pour moi d’expliquer ce qui me dérange.

6. J’essaie de traiter les autres comme j’aimerais que l’on me traite. Le problème est que je suis souvent maladroite dans mes démonstrations d’amitié ou d’affection.

7. Je suis extrêmement hypersensible. Le monde extérieur est presque toujours « trop » pour moi, donc je dois réguler mon corps par exemple à chaque passage d’une voiture, aux signaux sonores, aux aboiements d’un chien, aux sirènes et tellement plus. C’est aussi très dur pour moi de me rappeler que je peux demander une pause. Et parfois je m’éloigne, retire mon téléphone pour taper ou regarder mes images ou mes vidéos de chat préférées. Je peux aussi disparaître momentanément à la salle de bains, par exemple (s’il n’y a pas de sèche linge en route!). Ça peux sembler grossier de faire cela, mais je ne suis pas mal élevée. Je fais ce que je dois faire pour pouvoir être parmi vous, c’est tout.

8. Je ne suis ni un enfant avec un vocabulaire précoce, ni une adulte qui refuse de grandir. Je ne pourrai jamais rentrer dans les « cases » dans lesquelles on range les gens et qui sont construites pour la société neurotypique: je les casserai chaque fois. Apprenez à me connaitre et vous repenserez à ces préjugés.

9. Je ne me fais pas passer pour « normale », être rare me convient très bien. Je suis plus distante avec les gens qu’avec mon chat. Un simple clavier me rapproche plus facilement d’un ami cher qu’un déjeuner en tête à tête.

10. Je suis différente, mais ça ne fait pas de moi une petite chose faible. Parfois, mes besoins particuliers font penser que je ne suis pas capable, mais c’est tout simplement parce que je ne fonctionne pas comme les autres et je suis facilement distraite par un tas de pensées et de stimulis.

Tout le monde a ses forces et ses faiblesses. J’ai beaucoup de chances d’être entourée par mes proches qui me soutiennent et m’aident à réussir. Alors voilà mon cadeau: celui d’aider les familles à comprendre des enfants comme l’enfant que j’étais. Ainsi, je l’espère, ils pourront avoir une vie la plus confortable possible.

Autisme: récit d’une grand-mère.

Aujourd’hui, c’est la fête des grands-mères. Et pour l’occasion, Petit Bonheur a décidé de donner la parole à Monique, mamie d’un petit Ethan de 6 ans.

Les grands parents ne savent pas toujours quelle posture adopter face à l’autisme de d’un leurs petits-enfants. Aider ou ne pas déranger? Certains d’entre eux sombrent même dans le déni (sujet évoqué notamment l’an dernier).

Monique nous explique toutes les phases par lesquelles elle est passé à l’annonce de l’autisme d’Ethan, et le rôle qu’elle a décidé aujourd’hui de jouer auprès de son petit fils.

Au départ c’est simple: je n’y croyais pas

 Ethan est mon premier petit-enfant, et même si j’avais remarqué quelques unes de ses difficultés (notamment le fait qu’il ne répondait pas à son prénom), je mettais cela sur le compte d’un manque d’attention de sa part.

J’avoue aussi avoir beaucoup critiqué les manières de faire de ma belle-fille, et la manière dont Ethan était éduqué. Pour moi, cela justifiait tout.

Ensuite j’ai fini par chercher un coupable à cette situation. S’il était vraiment autiste, ça venait forcément de l’autre côté de la famille, et certainement pas de la mienne. Et comme il n’y avait pas d’autistes dans nos familles, Ethan n’était donc pas autiste.

« Maman c’est ta dernière chance »

Progressivement, les repas de famille se faisaient de plus en plus rares, et lorsqu’ils se faisaient, une certaine tension y régnait. Nous évitions tous les sujets qui fâchent, et l’autisme en faisait partie. Puis un soir de Noël, mon fils et ma belle-fille m’ont offert un cadeau: il s’agissait du livre de Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme. J’ai d’abord penser à un affront de leur part. Puis mon fils m’a mise en garde « Maman c’est ta dernière chance. Si après ça tu n’as toujours pas compris, nous ne remettrons plus jamais les pieds ici. »  Ils m’ont ensuite donné 3 semaines pour lire l’ouvrage, suite auxquelles ils reviendraient « tâter le terrain ».

Au fur et à mesure de ma lecture, j’ai compris pourquoi ils avaient choisi de m’offrir ce livre: le déni des beaux-parents de la narratrice sur l’autisme de son fils, était l’une des principales raison pour lesquelles ils n’arrivaient pas à avancer sereinement.

« À l’heure où j’écris ces lignes, plus d’un an et demi plus tard, le déni de mes beaux-parents est toujours là. Nous avons perdu un temps considérable et une énergie folle à essayer de leur démontrer que nous n’avions pas inventé notre malheur. »

Je ne voulais pas être « ce genre de personnes »

Cela allait faire 1 an que mon fils m’avait annoncé l’autisme d’Ethan, et j’en étais au même point que ces personnes dont parlait la narratrice… Je ne voulais pas être « ce genre de personnes » bornées et imbuvables, incapable de se remettre en question… Alors à l’issue de mes trois semaines de lecture, dès que mon fils et sa petite famille ont posé les pieds hors de leur voiture, j’ai couru dans les bras de ma belle-fille pour lui demander pardon. J’ai littéralement éclaté en sanglots dans ses bras et j’ai du lui dire « pardon » au moins 15 fois avant que mon fils ne me prenne à son tour dans ses bras.

Nous avons discuté de longues heures durant, et j’ai pris conscience que j’avais été un vrai fardeau dans la vie de mon fils pendant tous ces mois, alors que lui et sa femme s’acharnaient, eux, à digérer la nouvelle du diagnostic et à mettre des choses en place pour aider Ethan.

Aujourd’hui, j’ai complètement accepté la particularité de mon petit-fils. Très vite, j’ai commencé à accompagner Ethan à quelques unes de ses prises en charge. Et je trouve extrêmement enrichissant de le voir progresser et de me dire que j’y suis, en quelques sortes, pour quelque chose.

SI j’avais un conseil à donner aux grands-parents qui se retrouvent dans cette situation, ce serait de ne jamais remettre en questions les capacités de votre enfant et de votre belle-fille (ou beau-fils) à être de bons parents! Vous avez le droit d’être en colère et d’ne vouloir à la Terre entière mais ne faites surtout pas ça, j’ai faillis briser ma famille à cause de cela… Lorsque ma belle-fille m’a raconté en détail toutes les réflexions culpabilisantes qu’elle subissait au quotidien (parfois même de la part de certains professionnels!), j’ai compris que j’avais adopté la mauvaise posture dès le départ, celle des inconnus, alors que j’aurais du adopter la posture familiale.

Le voyage de Thomas

L’autisme est un long périple, riche en péripéties, que la famille du petit Thomas, comme beaucoup d’autres familles, traverse.

Isabelle, 45 ans, maman de Thomas, longtemps malmenée par les institutions nous en parle aujourd’hui. Elle évoque également un tout autre voyage.

« Le 16 avril 2005, j’ai donné naissance à un magnifique petit garçon. Quand il a eu 3 mois, J’étais persuadée qu’il était sourd. Il ne répondait pas aux stimulis, les hochets, même pas a son prénom… et c’est là qu’a commencé mon parcours du combattant. Personne n’était d’accord avec moi, donc j’ai pris les choses en mains, a 4 mois, je l’ai envoyé voir un ORL qui bien sur n’a rien trouvé d’anormal, donc j’ai pris mon mal en patience et j’ai adapté mon comportement à celui de Thomas.

Puis, il y a eu l’école, et c’est là que tout a vraiment commencé. À 2ans et demi Thomas ne parlait pas, il faisait quelques sons. J’en ai alors parlé avec la maitresse qui m’a dit que ce n’était pas grave et qu’il ferait des progrès avec ses petits camarades.

« Vous êtes surement une maman poule et trop protectrice » ai-je commencé à entendre.

À la Toussaint elle m’a finalement dit qu’effectivement, il n’y avait pas beaucoup de progrès. J’ai donc décidé d’envoyer mon fils chez l’orthophoniste, qui ne m’a pas prise au sérieux, comme tous les autres spécialistes que j’ai pu voir par la suite..

Cette année là, Thomas a changé. Il est devenu très agressif, très colérique, on ne savait plus quoi faire.

À l’école, les institutrices avaient peur pour les petits camarades car il était assez violent. Une institutrice nous a dit un jour que Thomas était un psychopathe et qu’il finirait par tuer quelqu’un… Une année scolaire de gâchée. 

J’ai alors commencé le parcours psy. Mais à force d’entendre à tout bout de champ que tout était de ma faute, j’ai donc laissé tomber et me suis débrouillée toute seule. Dans mon entourage, tout le monde pensait que Thomas était un enfant « simplement » difficile et capricieux. Même mon mari, que j’aime par dessus tout, niait l’évidence.

Les années ont passé et Thomas a progressé, tant bien que mal. Je continuais, moi, à passer pour folle. 

Vers ses 5 ans, Thomas commençait à être verbal. À l’école, on le mettait dans un coin « pour ne pas déranger les autres ». J’en ai beaucoup souffert, mais Thomas progressait…

Arrivée en primaire, changement d’école pour Thomas. J’avais ENFIN trouvé des instituteurs qui prenaient en compte mes inquiétudes.

À partir de là, les progrès de Thomas ont été fulgurants! 

Thomas a aujourd’hui 10 ans, il est enfin diagnostiqué Autiste Asperger depuis janvier 2014. Depuis ce diagnostique, tout a changé. Thomas a enfin l’aide qui lui est nécessaire et ma vie est devenue bien plus simple.

Thomas va bien, il est heureux et nous aussi. C’est le principal. Il nous fait rire avec ses blagues 1er degrés…

À l’école tout va bien, depuis la rentrée il a une AVS qui est géniale.

Le 1er avril, Thomas était en voyage scolaire en Normandie, pour 3 jours. Bien sûr, j’ai eu du mal à le laissé partir, mais la maitresse a préféré que nous n’y allions pas. Elle considère que Thomas est apte à être séparé de nous, et… au vu des photos que je vois sur le site de l’école, je crois qu’elle a eu raison!  »

Thomas (en rouge) et ses camarades de chambre.10952643_1633744543514880_6168132472046388998_o

Il était un petit Tom…

Ophélie est  l’heureuse maman d’un petit Tom extraordinaire de 6 ans.
Le parcours de cette petite famille doit ressembler à celui de beaucoup d’autres: 

De doutes en diagnostics…
De médecins en spécialistes…

Un parcours du combattant depuis les 2 ans de Tom. Mais c’est de la passion particulière de son fils qu’Ophélie souhaite nous parler aujourd’hui.

Voilà son témoignage: 

A ses 3 ans et demi , on nous annonce officiellement que notre fils est autiste typique.
Depuis, 3 années à batailler pour lui apporter le meilleur et lui donner une vraie chance de progresser.
Après plus de 2 ans de déboires, entre difficultés pour sa scolarité et prise en charge bancale par manque de places là où nous souhaitions aller.
Mon pti loup non verbal au départ, commence enfin à communiquer réellement et à exprimer ses désirs et ses besoins.
Nous avons intégré une association il y a 15 mois et depuis Tom n’a cessé de progresser.
Le soutien de l’école également cette année où il est en grande section maternelle, nous apporte une aide inespérée. Le CP ordinaire décidé pour la future rentrée !
Une maîtresse impliquée et fantastique qu’il épate chaque jour.
Des professionnelles qui croient en lui et qui le poussent toujours plus haut. Puis, des mamans, comme moi, qui savent ce qu’on ressent.

    Tom a eu, et a encore, des troubles de comportements qui furent assez importants et parfois violents. Difficile d’imaginer pouvoir le faire intégrer dans un club de sport comme tous les enfants de son âge.
Puis en septembre j’ai eu le courage de me lancer avec le soutien d’une amie qui m’a conseillé le club de rugby de notre commune.
J’ai été accueilli par 2 coachs adorables. Dont un prêt et motivé à relever le défi et à intégrer mon petit cœur au sein de son équipe.

Ce fut une révélation !

Au début nous n’imaginions même pas qu’il participerait à un match. Juste essayer de l’intégrer dans le groupe et qu’il puisse s’amuser lors des entraînements. Et là avec l’implication exceptionnelle de son coach et le plaisir réel qu’éprouvait mon Tom, il nous a montré qu’il était largement capable de suivre le mouvement ! Et a été bien au-delà de ce qu’on aurait pu croire au départ. Un bonheur non dissimulé, un sourire collé à ses lèvres et le rugby devenu son plaisir et un moment de partage.
Intégré complètement à son groupe ! Et pour victoire récente il a participé à son 1er petit tournoi avec son équipe et malgré l’absence de ses repères habituels, il nous a géré ça comme un petit champion qu’il est et était épanoui parmi les autres, comme les autres !

Je ne saurais vous dire à quel point mon cœur de maman déborde de fierté et de joie quand je vois d’où nous sommes partis.

Et même si le chemin sera encore long et difficile, ce sont des moments comme ceux-ci et des personnes comme celles-ci qui m’ont tendu la main et cru en mon petit amour, qui me donnent la force de ne jamais baisser les bras et de continuer à toujours y croire et à me battre pour qu’il ait la vie la plus « normale » possible et surtout continuer à voir briller ce sourire sur son visage.

Merci à ces rares personnes qui par leur simplicité et leur générosité nous ont tant apporté!

Tom au milieu de ses coéquipiers, et célébrant une victoire!

Tom au milieu de ses coéquipiers, et célébrant une victoire!