Cafés rencontres

Autisme et soins (Compte Rendu Part.2)

Dans le premier volet de ce compte rendu, nous avons essentiellement parlé des soins médicaux. Ce second volet sera consacré aux soins domestiques: la coupe des ongles et des cheveux!

Nous nous souvenons tous de cette photo qui a fait le tour de la toile et des réseaux sociaux. James Williams, ce coiffeur anglais, avait redoublé de prouesses pour pouvoir coiffer un petit garçon autiste.

2048x1536-fit_photos-postees-coiffeur-page-facebook-vues-plus-2-millions-fois-quelques-heures

Les photos postées par le coiffeur sur sa page Facebook ont été vues plus de 2 millions de fois en quelques heures. James Williams sur Facebook.

Si pour certains parents présents il n’y avait aucune difficultés particulières à la coupe des cheveux et des ongles (en y glissant parfois une petite tablette numérique en guise de diversion), là, encore une fois, la majorité des familles ont expliquées leurs difficultés a effectuer cette tache, presque devenue une corvée.

Au fur et à mesure de nos échanges, 5 bonnes raisons de paniquer à la coupe des ongles et des cheveux de nos enfants ont été relevées.

1. Le besoin de stabilité face à l’image que nos enfants se représentent de leur propre corps. Il est difficile pour un enfant qui n’est pas très à l’aise avec son corps de concevoir d’en perdre un bout! Une maman l’a d’ailleurs expliqué lors de notre échange:

« Mon fils verbalise. Et lorsqu’il a commencé à perdre sa première dent, il ne comprenait pas pourquoi elle bougeait. J’avais beau lui expliquer qu’une autre dent plus forte allait repousser derrière, il me répétait pendant des jours « Mais c’est MA dent! pourquoi elle part? Elle est à MOI! » Il se mettait dans des états pas possibles…

2. Un inconfort particulier par rapport aux sensations tactiles et auditives qui accompagnent cette tâche. Par exemple, pour le petit A. qui verbalise ses sentiments, lorsqu’on lui demande pourquoi il ne veut pas qu’on lui coupe les cheveux, il répond « Ça vibre dans ma tête. »

3. Une incompréhension de l’intérêt de cette activité. Alexandre, notre parrain, nous a clairement expliqué son point de vue à ce propos:

« Pour moi, les cheveux et les ongles sont fonctionnels. Je n’y voit donc pas d’intérêts à les couper. J’attends toujours que mes cheveux m’arrivent aux yeux pour aller me les faire couper chez ma coiffeuse habituelle, toujours la même. Pour les ongles, je me les ronge très très court depuis tout jeune. »

4. Le manque de familiarité de l’enfant avec l’outil (ciseau, ou coupe ongle), qu’on va utiliser.

5. L’absence de routine pour cette activité car elle n’est pas assez fréquente. Difficile donc pour nos enfants de la prévoir et d’anticiper son déroulement et sa durée.

Des solutions concernant la coupe des cheveux:

Certains parents ont décidé de faire appel à un coiffeur à domicile. De cette manière, l’enfant reste dans son environnement habituel et cela permet à l’enfant d’être un peu plus serein.

D’autres parents permettent à leur enfant de choisir l’endroit qu’il jugera moins stressant. Une maman expliquait d’ailleurs que son fils choisissait parfois qu’on lui coupe les cheveux dans les WC, lui assis dessus. Un lieu plus confiné qui met certainement le petit garçon plus en confiance.

Pour d’autres enfants, rien n’y fait! La seule solution reste d’anticiper au maximum, et du mieux que l’on peut, la coupe des cheveux. Dans ces cas là, nous serions tenté de dire qu’il faut préparer l’enfant de la même manière qu’on le préparerait à aller voir le docteur!

Sur le site d’AGIR POUR L’AUTISME, on nous propose un bon exemple de supports visuels, (pour les enfants qui y sont sensibles).

Ensuite pour la familiarisation avec l’outil, pourquoi ne pas permettre à l’enfant de s’exercer sur une tête à coiffer? En prenant un peigne fin et des ciseaux (en plastiques et à bouts ronds!), l’enfant pourrait être tout d’abord guidé dans ses gestes et y couper quelques petites mèches.

Concernant la coupe des ongles:

Pour permettre à l’enfant de se familiariser avec le coupe ongle et son bruit sec, une maman à expliqué qu’elle se coupait souvent les ongles devant son fils. Si au départ il paniquait à la place de sa maman, progressivement il s’est mis à observer de plus en plus près. À ce moment là, il était totalement familiarisé au « clic » du coupe ongle.

Mais pas encore avec l’objet en lui-même.

Pour se familiariser avec l’objet, c’est une de nos correspondante, ergothérapeute, qui a proposé une solution dans un de ses mails.

 » Pour mon petit patient autiste, nous avons passées quelques séances à simuler la coupe des ongles. Je m’explique: j’ai posées ses mains sur une feuille blanche et y est dessinés les contours. Après avoir découpé les deux mains en papier, j’y ai dessiné des ongles et à l’aide d’un coupe ongle, je coupais ses ongles en papier. Progressivement, au fur et à mesure des séances, c’est lui qui se coupait les ongles (en papier) avec le coupe ongle. »

Notre amie rajoutera d’ailleurs à la fin de son mail, que si l’enfant ne supporte toujours pas le coupe ongle, alors  des ciseaux pour ongles (comme ceux que l’on utilise pour les ongles des bébés), feront très bien l’affaire.

Le but principal de ces petites mains en papier, est que l’enfant comprenne qu’elles représentent ses mains à lui. D’où l’importance de dessiner le contour de ses mains à lui.


picto ongles


Si vous avez d’autres « bons tuyaux » à partager, n’hésitez pas à commenter ici! Nous serions ravis de continuer la discussions!

Autisme et soins (COMPTE RENDU Part. 1)

Le 23 Janvier dernier, 19 personnes étaient réunies afin d’échanger sur ce thème essentiel. Aller chez le dentiste ou chez son médecin traitant peut susciter du stress chez n’importe qui. Mais pour la personne avec autisme, ces démarches peuvent s’avérer presque impossibles. Les soins corporels aussi (couper les cheveux et les ongles) , ont également soulevé beaucoup de questions.

Si pour certains enfants autistes les soins ne semblaient pas poser problèmes, l’écrasante majorité des parents présents, se disait parfois dépassées. Les hospitalisations se sont souvent très mal passées et ont été très éprouvantes pour les familles: de gros dosages en calmants, de la violence, pas d’écoutes de la famille de la part des professionnels… les consultations et hospitalisations peuvent se transformer en véritable partie de catch!

CR janvier

Tout d’abord, nous avons évoqués les soins médicaux. 

Les soins dentaires, par exemple, sont assez problématiques. En effet, chez le dentiste, un lieu inconnu pour la personne autiste, une sur-stimulation (éclairage intense, bruits inconnus, sensations étranges produites par des outils, odeurs qui sortent du commun), peut susciter une telle crainte qu’elle en devient violente. Les parents et les soignants ont souvent dû utiliser la force et la contrainte physique pour pouvoir pratiquer les soins dentaires. Parfois en vain, et quelques fois même, sous anesthésie générale, à l’hôpital. Et ce, même pour des soins banals.

Chez n’importe quel médecin, le même problème se pose. Dans tous les cas, les parents le disent: il faut préparer le professionnel de santé de la même manière que vous prépareriez votre enfant à une consultation.

ALORS QUE PEUVENT FAIRE LES PARENTS OU LES ACCOMPAGNANTS pour préparer une consultation médicale avec une personne avec autisme ?

Informer et s’informer

Informez le médecin ou son service des caractéristiques principales de votre enfant (ce qu’il comprend et ce qu’il ne comprend pas, ses problèmes de comportement, ses intérêts).
Expliquez à ce service s’il présente des peurs étranges et inhabituelles (par rapport à certaines textures, certaines couleurs…).

Informez le médecin ou son service de ce que vous avez mis en place pour le déroulement de la consultation (images ou emploi du temps visuel).

Informez le médecin si vous ou votre enfant avez pu installer une routine dans une consultation.. Si par exemple, il lui est nécessaire de d’abord montrer son album photos, tentez de convaincre le médecin de prendre le temps de s’y intéresser. La mise en place d’une routine pour cette situation particulière peut être un autre moyen intéressant de favoriser un bon déroulement de la consultation. Mais il est vrai que cette consultation prendra un peu plus de temps… pour tous.

Prévenir

Insérez dans l’emploi du temps visuel une photo de l’endroit où vous vous rendez pour la consultation médicale (ou éventuellement une photo du médecin). Nous n’insisterons jamais assez sur l’importance pour ces enfants, adolescents et adultes de pouvoir disposer d’un moyen visuel (emploi du temps fait avec des objets, des images, des photos ou des mots) pour comprendre la succession des événements (toutes les étapes des soins par exemple).

Un petit exemple de préparation à la consultation ici.

exemple_d_horaire_PDF

Demandez des informations sur le déroulement de la consultation ou des soins que recevra votre enfant. Dessinez-les ou écrivez-les, expliquez-les à votre enfant durant les jours qui précédent. Pendant les soins, si cela s’avère possible, éliminez une à une ces représentations (barrez, déchirez ou mettez-les dans un sac pour une autre fois).
Par exemple, si votre enfant sait lire :
1) j’entre dans le local et je m’assieds dans le fauteuil
2) le dentiste parle à maman
3) il s’approche de moi
4) j’ouvre la bouche quand il le demande etc…

Il peut être utile de vous rendre plusieurs fois (dans les semaines ou jours qui précédent) à l’endroit de consultation ou de soins avant le jour J (Profitez-en pour prendre une photo des lieux). Cela permet à la personne avec autisme de mieux appréhender les événements.

Il peut même être utile d’utiliser une stratégie progressive : aller en voiture jusqu’à l’endroit prévu, aller jusqu’à la porte, aller jusqu’à la salle d’attente, aller jusqu’au cabinet de consultation, aller jusqu’à la table ou le siège de soin….

N’attendez pas le dernier moment pour prévenir votre enfant.  Même si le délai peut être variable d’une personne à une autre, un délai de quelques jours semble raisonnable.

Il peut être utile que votre enfant voie une démonstration de ce qu’il va subir. C’et une maman qui, par mail, nous a ainsi relaté l’expérience d’un jeune adulte pour lequel il s’est avéré très utile qu’il voit son éducateur référent recevoir des soins dentaires.

Pour d’autres, des dessins animés sur les sujets du médecins, ou du dentiste se sont également avérés très utiles.

Pour pallier aux difficultés des familles, le C.R.A. de Nice est actuellement en train de développer une application. Son objectif: aider l’enfant autiste a préparer ses rendez-vous médicaux. Cette application, nommée CLEAS (Compagnon Logiciel d’Entrainement Aux Soins) sera disponible en 2017. En attendant… patience! 

(Plus d’explications ICI)

En plus des soins en eux même, ce qui peut également poser problème à une personne avec autiste, c’est le changement de praticien! En effet, une fois que notre enfant et un professionnel de santé se sont apprivoisés, les soins deviennent plus faciles. Mais lorsque ce praticien déménage ou part en retraite?…

Notre parrain, Alexandre KLEIN, nous disait lui-même être sans solutions depuis le départ en retraite de son dentiste d’enfance.

Dans ces cas là, une seule solution: trouver un bon praticien et tout recommencer à zéro.

En ce qui concerne les soins dentaires, il existe déjà plusieurs réseaux nationaux de soins bucco-dentaires.

Rita, maman d’un adulte avec autisme et blogueuse en parle très bien ICI. Ce réseau a radicalement changé sa vie et celle de Karim, son fils.

Contacter les différentes écoles dentaires peut également être d’une grande aide. Deux familles présentent lors de notre café rencontre en ont eu affaire: l’une était satisfaite et l’autre très déçue (voire même choquée). Mais il est vrai que les écoles dentaires disposent d’un service destiné aux soins dentaires des personnes avec handicap. De manière générale, ils sont tout de même sensibilisés à cette particularité qu’est l’autisme.

Cependant, comme le soulève Marieke, maman de Janelle:

« C’est une école dentaire, donc d’un moment à l’autre cela peut changer d’étudiant praticien. Ce qui est assez problématique pour nos enfants qui ont besoin de tisser des liens stables. »

Quelques ressources supplémentaires :

  • Sur le site sohdev.org, téléchargez gratuitement les outils pédagogiques (vidéos, guide, calendrier, pictos, …).

        Ainsi, vous pourrez préparer la visite chez le dentiste et rassurer la personne avec               autisme. Pour cela, il vous suffit de créer un compte pour accéder à la banque de                 données.

visuel-paso

(COMPTE RENDU) Autisme et troubles alimentaires

Le 12 décembre dernier, nous étions 22 autour d’un café et de quelques chocolats, afin d’échanger sur ce thème. Le café rencontre portait essentiellement sur l’hyper sélectivité alimentaire chez la personne autiste.  En effet, les fêtes approchent et les plats chargés y sont de coutume! Quoi de plus naturel que d’anticiper le problème.

Pour nous aider à comprendre cette hyper sélectivité, Alexandre KLEIN, adulte avec autisme, était présent et a partagé son expérience avec nous. 

« Mon hyper sélectivité alimentaire n’est pas réglée à l’heure actuelle, mais c’est parce que je n’ai rien fait de particulier pour arranger la situation. Je sais, par contre, que des solutions toutes bêtes existent, même pour les adultes autistes. Je l’ai vu autour de moi. »

Lors du café rencontre, nous avons évoqués plusieurs problématiques: Les plats en sauces (ou mélangés),  les textures, formes et couleurs de certains aliments, et les problèmes de mastications !

Ce diaporama nécessite JavaScript.

 I. Les plats en sauces (ou mélangés)

La première problématique évoquée était celle-ci. Alexandre était d’ailleurs le premier à dire que les plats en sauces représentaient un problème majeur pour lui (sauf, à la rigueur, pour les spaghettis à la bolognaise).

« Je peux manger uniquement des pâtes natures, sans aucune sauce. Ça ne me pose aucun problème. »

Très souvent, pour une personne autiste, chaque aliment doit avoir sa place dans l’assiette et rien ne doit être mélangé. Cela provoquerait un trop-plein de goûts au même moment et pour une personne autiste avec hyper sensibilité sensorielle, ce serait rédhibitoire!

Une maman propose donc une solution assez simple, qui a très bien fonctionné avec son fils: l’assiette pour enfants avec 3 parties distinctes. (Encore mieux! Certaines assiettes sont même conçues avec des dessins qui permettent de placer les aliments dans leur cases pré dessinées).

« J’ai pris une assiette pour les enfants qui ont 3 parties bien séparées au début,  pour qu’il accepte plusieurs aliments dans une même assiette. Puis, une assiette normale en séparant bien les aliments et maintenant je commence à les mélanger un peu plus. »

Mais avant d’en arriver là, le simple fait de permettre à l’enfant  d’accepter un seul aliment peut être long. C’est une maman qui témoigne de son expérience par mail.

« Pour lui faire découvrir un seul aliment,  par exemple les haricots verts, les quantités devaient être suffisamment minimes pour lui permettre de finir son assiette.
Je restais parfois avec le même aliment durant 1 semaine. Il m’a fallu plusieurs mois avant d’avoir des repas variés sans cris et des portions normales.
Maintenant, cela fait 1 an et demi que j’ai commencé, il ne mange pas encore de tout mais il teste tout, quasiment. »

C’est exactement le même problème qui se pose pour les plats tels que la pizza: plusieurs ingrédients mélangés sur une seule et unique pâte. La encore, il s’agit d’être progressif.

« J’ai remarqué qu’il triait ses aliments et ne mangeait que les merguez présentent sur la pizza. Alors je l’ai laissé faire pendant longtemps, car visiblement il aime la merguez. Ensuite progressivement j’y incluait la pâte a pizza en posant les petits bouts de merguez dessus (un peu comme de minuscules toasts). Et ainsi de suite avec les autres aliments et même schéma pour les autres types de pizzas. Aujourd’hui, il mange volontier de la pizza, mais y laisse la croûte. »

Nous l’aurons compris, tout est une question de progressivité!

II. Les textures et couleurs de certains aliments

Parfois la simple couleur d’un aliment peut être rédhibitoire! Il sera considérer comme un aliment suspect. Mais parfois, c’est aussi l’idée que la personne autiste se fait de l’apparence d’un aliment qui peut être chamboulée. Et là, c’est le drame.

Alexandre nous le dit très clairement :

« Quand j’ai découvert que la carotte pouvait être jaune… Ça a été un sacré chamboulement! Pour moi une carotte c’est orange. Point final. Rien que pour sa couleur non habituelle, je ne gouterai jamais à de la carotte jaune. »

On passe en effet beaucoup de temps à permettre à l’enfant autiste de connaitre l’apparence, le nom, puis le goût et enfin la catégorie (fruit ou légume) d’un aliment, alors il a le temps de se faire sa propre idée « sensorielle » de l’aliment. Si on lui montre autre chose, un aliment « atypique », ça peut provoquer le doute et cela aussi est… Rédhibitoire!

Une maman de Petit Bonheur y est d’ailleurs particulièrement confrontée!

« Mon loulou ne mange que des aliments de couleur claires: riz, purée, blancs de poulet, semoule etc… À part faire le tri dans nos aliments, je ne vois pas d’autres solutions. »

Niveau couleurs, il faut donc des aliments sûr! Mais il existe une autre solution que celle du tri par la couleur. La feinte au colorant!

C’est une éducatrice spécialisée, présente lors du café rencontre qui propose alors d’utiliser des colorants alimentaires. Si la sélectivité est purement visuelle, l’enfant ou l’adulte autiste aura au moins l’occasion de se familiariser avec l’odeur et le goût de l’aliment. Puis progressivement, en estompant, puis en supprimant le colorant alimentaire, il finira par considérer l’aliment comme « sûr ». Mais peut-être vaudrait-il mieux commencer par 1 ou 2 aliments re-colorés au départ, puis diversifier progressivement.

Concernant l’hyper sélectivité liée à la forme des aliments, c’était un phénomène un peu plus rare autour de la table. Mais une maman concernée propose une solution qui a fonctionné pour son fils:

« Mon fils adore les gâteaux et tous les types de fromages. Alors j’ai commencé à lui faire des muffins salés pour qu’il puisse manger des légumes. Le principe était toujours le même: un muffin au légume (un seul légume), avec au coeur un fromage. Au départ le légume était réduit à l’état de purée pour être incorporé à la pâte, puis progressivement c’était des petits morceaux. J’ai souvent répété la recette pour les épinards. Avec la forme familière et rassurante du gâteau ça a été plus facile. »

Concernant les textures, là aussi c’est assez particulier.

Alexandre, par exemple, ne mangera pas de la salade verte car cela lui évoque « du plastique » et certains fruits non plus, car il aura l’impression de manger « du caoutchouc ». 

Certains enfants ou adultes ne vont se nourrir que de liquide (soupe, jus etc…) et d’autres de plats en purée. Là aussi, tout est une question de progression. Votre enfant ne se nourrit que de purée ou de liquide? Très bien, au moins il se nourrit! Alors progressivement, on va commencer à y mettre des nouilles fines, puis du poulet en morceaux (pour les soupes), et à moins mouliner les plats pour qu’ils passent de l’état de purée à celui de plats entiers. 

Une autre maman de Petit Bonheur en parle très bien concernant sa fille de 23 ans, autiste de Haut Niveau:

« F. est passée par une période où elle ne mangeait que de la purée. C’était la seule texture qu’elle acceptait. Petit à petit, je laissais « se perdre » quelques morceaux de légumes ou de viandes dans ses purées, pour qu’elle se familiarise avec une autre texture. Maintenant, je peux dire que F. mange à peu près de tout. »

Cette méthode progressive, c’est tout simplement ce que l’on appelle de la thérapie cognitivo-comportementale. Et sans le savoir, en cherchant des solutions pour vos enfants, vous avez été nombreux à la pratiquer. Les solutions pour l’hyper sélectivité alimentaire de la personne autiste reposent sur la progressivité, mais aussi beaucoup sur l’observation et l’instinct.

III. Les problèmes de mastication

D’autres troubles nécessitent cependant une prise en charge plus approfondie et adaptée. Les troubles praxiques liés à la mastication en font partie!

Certaines personnes autistes vont avoir tendance à trop mastiquer et d’autres pas assez, voire pas du tout (ce qui explique le choix pour les textures molles et liquides).

Alexandre, par exemple mastique beaucoup.

« Je mastique beaucoup et certainement plus qu’une personne non-autiste. J’ai même le réflexe de mastiquer quand je mange du yaourt ou une compote. »

Pour la maman de L. c’est l’opposé. Suite à une opération des dents de sagesse, il ne mange plus que des plats en purée, et semble avoir perdu le réflexe de la mastication. Mélanie, l’orthophoniste qui le suit, nous fait alors part du suivi qu’elle a avec L.

« J’utilise les travaux fais par C. SENEZ, qui est une orthophoniste spécialisée dans la déglutition, pour aider L. Il s’agit de massages de la partie oro-buccale qui visent à désensibiliser. »

Cette prise en charge commence, progressivement à porter ses fruits puisque des améliorations ont été notées pour L. ! Bravo!


Ce café rencontre a été très enrichissant et très productif. Vous avez été nombreux à nous envoyer des mails et messages privés sur les réseaux sociaux pour nous remercier de cet échange. En retour nous vous remercions pour votre réactivité. Vous êtes nombreux également à nous envoyer vos témoignages, ce qui nous permet de vous faire participer, à distance, à nos cafés rencontre. Mais aussi qui permet de ratisser des sujets encore plus larges.

Le premier café rencontre de Petit Bonheur ALSACE!

C’est le 28 novembre dernier qu’a eu lieu le tout premier café rencontre de notre antenne alsacienne.

L’occasion pour les premiers membres de faire la connaissance de l’équipe sur place!

L’objectif de ce tout premier café rencontre était de faire connaissance entre familles. Bientôt elles pourront se réunir autour de thèmes bien précis, de leur choix.

12342669_1096166403756855_5891579190672258436_n

Jürgen, loulou avec surdité et autisme.

12314052_1096166857090143_3160421699160712944_n

Charline, diagnostiquée autiste sévère.