compte rendu

J’ai testé pour vous: le « Serious Game » TSARA

Le 7 janvier dernier, nous avons organisé un café rencontre sur le thème des outils numériques. Nous avons, bien sûr, évoqué les limites du numérique (que nous évoquerons dans un autre article).

Nous avons abordé les outils aidant à l’autonomie, mais aussi quelques applications de jeux, et nous nous sommes intéressé à TSARA, « 1er jeu pour apprendre à accompagner les personnes avec autisme »! Voici le compte rendu d’un papa de l’association Petit Bonheur.


Je ne vais pas vous présenter ici tout le projet TSARA mais simplement vous dire mon ressenti d’utilisateur en tant que parent d’enfants autistes.

Le jeu du type « serious game » (jeu sérieux) est un outil pédagogique gratuit et téléchargeable sur Google Play et Apple Store, ce qui veut dire qu’il ne fonctionne pour l’instant que sous les plateformes Androïd et OS/X.

L’interface est simple et agréable les graphismes sont similaires à ceux de la série d’animation « Twin Peaks ». Un tutoriel explique dès la création de son compte quel est le but et comment on utilise le logiciel.

On peut choisir entre quatre types de personnage :

  • Enseignant
  • Parent
  • Fratrie ou amis
  • Adultes

Il y a deux modes de jeu, le mode « Histoire » ou le mode « Libre »

Pour chaque personnage, il y a 25 situations auxquelles 4 réponses sont proposées notées de aucune étoile à 3 étoiles suivant leur pertinence vis à vis des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et la littérature scientifique (pas de délires psychanalytique). Les scènes sont des vidéos en streaming qui nécessitent d’être connecté à Internet. Si vous ne donnez pas la meilleure réponse une explication est fournie avec des références aux textes sources.

En mode « Histoire » vous devez faire le parcours complet des 25 questions dans l’ordre en mode « Libre » vous avez le possibilité de choisir l’ordre de vos questions.

Le jeu est très bien fait malgré quelques « bugs » mineurs. Il est conçu pour les non experts. Vous pouvez l’utiliser pour donner des bases à la famille, les professionnels non spécialisés et les aidants qui vont entourer la personne autiste. Le jeu dure au moins 4 heurs pour parcourir toutes les situations dans la peau des 4 personnages, Il est aussi décliné en anglais,

Les critiques qu’on peut faire

  • Le jeu est très axé « réglementation » il élude un peu trop l’importance de l’entourage affectif et de l’investissement de la famille et des aidants. Il n’y a rien sur les aides possibles et sur « qui fait quoi » ou sur les lieux de compétences et d’expertise, le jeu ne vous aidera pas à trouver les bons interlocuteurs et intervenants.
  • Les pleurs ou plaintes du personnage autiste deviennent vite crispants surtout que la musique de fond est agaçante car très répétitive, c’est un son électronique de même genre que celle des répondeurs téléphonique d’autrefois !
  • Il est dommage qu’il existe pas de possibilité de télécharger en intégralité l’application avec les vidéos pour pourvoir jouer en autonomie et sans connexion. Il manque aussi une version pour PC.

L’ensemble est quand même intéressant et pédagogique, il est possible de formuler ses observations et critiques sur le site de l’application et une nouvelle version plus évoluée est en cours de réalisation, On peut même la tester en version bêta en s’inscrivant comme testeur à cette adresse : http://www.tsara-autisme.com/beta/  !

Ce jeu est GRATUIT grâce au financement par des sponsors investis dans la cause de l’autisme comme la Fondation Orange en principal, voir le site dédié au projet http://www.tsara-autisme.com/ ou le site de la fondation Orange : http://www.fondationorange.com/Tsara-le-1er-jeu-pour-apprendre-a-accompagner-les-personnes-avec-autisme


Pour plus de renseignements, voici le Teaser de l’application:

Vous aussi vous avez testé l’application TSARA? Faites nous part de vos observations!

Vous êtes un professionnel (Education Nationale, éducateur ou soignant), et vous avez testé l’application TSARA, en quoi vous a-t-elle aidé?

Dites nous tout!

Du diagnostic à la prise en charge (Compte rendu)

Le 5 mars dernier, nous étions 20 parents présents au café rencontre, afin d’échanger sur ce thème. Ce thème a principalement été choisi par les familles nouvellement arrivées au sein de Petit Bonheur: les nouveaux parents voulaient avoir un maximum de témoignages sur les prises en charges proposées et leur efficacité.

Tout d’abord, les parents ont tour à tour, raconté leur parcours. Pour certains, le diagnostic remontait déjà à plusieurs années. Pour d’autres, il ne remontait qu’à quelques mois, ce qui nous a permis d’avoir un échange très riche!

Même si le parcours des familles est plus ou moins ressemblant dans la course au diagnostic, leur ressenti sur la prise en charge et l’orientation de leurs enfants (avec une mention spéciale IME), est cependant très différent.

La course au diagnostic

Tous les parents se rejoignent sur le fait qu’obtenir un diagnostic est une véritable épreuve. Une course effrénée. Et souvent, les familles sont mieux renseignées que les professionnels auxquels elles font appel. Et une fois qu’elles ont un suivi pour leur enfant, rien n’est gagné. Parfois, les professionnels s’avouent désarmés et ignorent eux-même les prises en charge à mettre en place et puis « C’est comme s’ils avaient du mal à lâcher le mot autisme« …

« Pour notre fille, nous avons commencé à avoir de sérieux doutes vers ses 15 mois. Elle avait tous les signes d’alertes: ne répondait pas à son prénom, ne parlait pas, ne pointait pas du doigt… Nous avons donc consulté deux pédiatres. Le premier pédiatre nous a parlé de trisomie. Le second pédiatre lui nous a simplement dit « elle est attardée ».  C’est finalement notre médecin traitant qui nous a redirigé vers le CAMPS, où le diagnostic est tombé bien plus tard, à ses 5 ans… » 

 Pour la maman d’un petit bout de bout de 3 ans, le parcours a été assez semblable.

« Notre médecin traitant relativisait sans cesse par rapport à notre fils: « ça viendra, il a son rythme… » Et le pédiatre était dubitatif. Quand au pédopsychiatre, son seul conseil a été de nous dire de mettre des photos de famille dans le berceau pour le « débloquer ». Le pédopsychiatre nous a même dit que dans le terme « Spectre de l’autisme » il y a le mot spectre qui veut dire je cite: « fantôme… On ne sait pas trop ».

À l’heure actuelle, le Conseil de L’Europe exige de la France de l’efficacité dans les diagnostics avec une point d’honneur sur les diagnostics précoces. Cependant, Les familles de très jeunes enfants qui étaient présentent à notre café rencontre expliquent avoir rencontré des difficultés, justement liées au fait d’une demande de diagnostic précoce.

 » Je me suis rendu compte que mon fils était en décalage par rapport aux autres enfants lorsqu’il avait 18 mois. Ce sont mes recherches sur internet qui m’ont mis la puce à l’oreille quand au Troubles Envahissants du Développement. Les professionnels du C.R.A. que j’ai rencontré lorsque mon fils avait 2 ans m’ont tous dit qu’il était trop tôt pour poser un diagnostic… paradoxalement, il a tout de suite bénéficié des prises en charge pour enfant avec autisme. Mais sans diagnostic de posé, il me fallait payer certaines prises en charge de ma poche. C’est sous le conseil de Petit Bonheur que j’ai insisté auprès du C.R.A. afin d’obtenir un diagnostic clair… En gros, j’ai du faire du forcing… »

D’autres parents ont cependant été très vite redirigés parfois vers des professionnels  « qualifiés » et d’autres fois vers des professionnels peu au courant des bonnes pratiques…

« Le CAMSP nous a dit qu’une prise en charge en orthophonie était inutile puisqu’il ne parle pas… résultat, on a perdu un temps fou jusqu’à ce qu’on tombe sur l’association pour nous aiguiller… Et depuis ses prises en charge en orthophonie, il commence à verbaliser. »

Certains parents sont même confrontés à des professionnels très secrets. Deux maman en témoignent:

« Nous c’est la crèche qui nous a alerté vers ses 2 ans. On a eu la chance de tomber sur des personnes « au courant ». Nous avons donc été redirigés par l’hôpital vers un CMPP… Malheureusement le pédopsychiatre qui suivait mon fils n’était pas très à l’écoute. Son diagnostic posé, il a fait un courrier très bref dont nous n’avons jamais eu le contenu. » 

« Le pédopsychiatre qui a suivi notre fils à l’hôpital posait tout un tas de questions sur l’allaitement, l’accouchement de mon fils… et lorsque je lui ai demandé si cela avait un rapport avec son autisme, il n’a pas répondu. Il a toujours refusé de nous parler d’autisme. Plusieurs mois plus tard, il avait posé son diagnostic et nous avait interdit d’ouvrir l’enveloppe cachetée qui contenait le certificat médical… Bref, nous l’avons quand même ouverte: notre fils était diagnostiqué T.S.A. » 

Pour certains, plus rares, cela a été très rapide. Dès les premiers signes d’alertes, les tests en O.R.L. (comme la majorité des enfants avec autisme non verbaux) et ce sont les médecins de ce service qui ont guidé cette maman:

« Après les tests ORL à l’hôpital, une psychologue attendait déjà dans la pièce d’à côté. Elle m’a très vite conseillé une association et redirigé vers le CAMSP. Le diagnostic est tombé peu de temps après. »

Pourtant, certains parents avaient reconnus les signes très tôt! Dès l’âge de 3 mois pour certains. Le témoignage de parents dont la fille était suivie au préalable par un kinésithérapeute pour une légère malformation du crâne, est assez poignant. Et ce n’est pas un pédiatre ou un médecin traitant qui les a aidé, mais bien le kinésithérapeute, qui travaillait en partie au CAMSP de leur ville.

« Pour tous les médecins, c’était sa légère malformation qui était à l’origine de toutes ses difficultés… Plus tard, grâce à ce kinésithérapeute qui nous a aiguillé pour les prises en charge, nous avons compris que les difficultés de notre fille avaient une origine bien plus complexe que cela. Elle a été diagnostiquée il y a seulement quelques années par le CRA, alors que nos suspicions étaient fondées depuis qu’elle avait l’âge de 3 mois! »

Notre parrain, Alexandre KLEIN, qui était présent, nous a également fait par de sa course au diagnostic. Mais cette fois-ci, du point de vue de l’enfant.

« J’ai été suivi par un C.M.P pendant 5 ans à raison de 30 minutes de suivi psy. par semaine. J’aimais bien m’y rendre car je me sentais écouté. Mais mon diagnostic a mis énormément de temps à tomber. Et une fois tombé, il a fallu 2 années avant que ma famille famille et moi soyons au courant. J’ai passé les tests en vigueur pour les personnes avec le syndrome d’Asperger lorsque j’avais 15 ans. Ce n’est qu’à l’âge de mes 17 ans, lorsque nous avons décidé de quitter le C.M.P. (ma psychologue était partie en retraite), que nous avons enfin entendu le terme Syndrome d’Asperger. »

Les prises en charge

D’un point de vue général, tous les enfants on pu être scolarisés jusqu’à l’âge de 5-6 ans en plus de leurs prises en charges hebdomadaires. Une fois la grande section de maternelle passée, les familles rencontrent un tournant difficile car elles doivent parfois faire un choix radicalement opposé à ce qu’elles espéraient et parfois, elles se sentent même dépossédées.

Nous avons beaucoup échangé, et il est vrai que nous parlons beaucoup de la scolarité au sein de notre association et sur notre site internet. Voilà pourquoi, dans ce compte rendu, nous avons décidé de mettre l’accent sur la prise en charge en IME, qui a suscité beaucoup d’échanges et de ressentis très opposés.

L’orientation en I.M.E.

Deux familles présentent, parlent de la prise en charge de leur enfant de 9 ans. Elles ont à peu près le même ressenti quant à l’orientation en I.M.E. de leur enfant.

 » Au départ, cela a été très difficile pour moi, car la seule solution que l’on me proposait après la maternelle c’était l’I.M.E. Il y était d’ailleurs déjà à temps partiel. Puis progressivement, on m’a fait comprendre qu’il fallait réduire les temps d’école pour favoriser les temps en I.M.E. C’est un parcours différent de celui que je m’imaginais pour mon fils… Mais par la suite, j’ai été soulagée. Je me suis dit qu’il avait enfin trouvé un endroit où on pouvait le comprendre. Ce qui n’était pas le cas à l’école. » 

Pour certaines familles, le constat est tout autre.

« Après son maintien en Grande Section de maternelle, l’école nous a clairement forcée la main pour une orientation en I.M.E. L’école qui était très investie au départ, a radicalement changé de discours lors de la dernière année scolaire de notre fils…  Nous avons donc visité l’I.M.E. mais nous avons été très vite étonnés par le manque de personnel qualifié sur place! 5 enfants pour 2 éducateurs, une section T.E.D. pas très au point… mais il était trop tard pour faire demi tour. Aujourd’hui, je regrette amèrement cette orientation en I.M.E. »

Comment cela se passe-t-il en IME?

Deux mamans précisent bien que « même à l’IME, il faut se battre au quotidien pour le meilleur parcours possible pour nos enfants. Le combat n’est pas terminé, car parfois, le programme individuel, ainsi que la répartition des groupes,  ne répondent pas à nos attentes. Il nous arrive aussi d’entendre les mêmes réflexions que si notre enfant avait été scolarisé en milieu ordinaire. Alors, oui, nous sommes peut être plus écoutés en tant que parents par l’équipe de l’IME, mais la mise en place des outils adaptés reste tout de même difficile ». 

Un autre maman témoigne du succès de l’orientation en IME pour son fils:

« En sortant de la maternelle, je savais bien que mon fils ne rentrerait pas immédiatement dans les apprentissages. Je peux dire que l’IME a révélé mon fils. Dans son IME, il font classe: 15 élèves répartis en petits groupes, et tout se déroule au cas par cas. Au départ, il faisait 1h45 d’école par jour et pour la rentrée prochaine cela va augmenter, car il progresse bien. »

Tenter le tout pour le tout

Aujourd’hui, on peut dire que les parents de jeunes enfants autistes sont plus informés qu’auparavant. Les parents de jeunes enfants ont donc tendance à absolument tout essayer pour leur enfant, dès les premiers signes.

ABA, méthode Denver (méthode américaine en expérimentation actuellement en France), Snoezelen, et tant d’autres, en plus des prises en charge « de base » en orthophonie et en psychomotricité.

« Nous avons décidé de tout tenter pour notre fils car il est encore très petit. En seulement quelques mois, il a fait beaucoup de progrès notamment dans l’interaction. Mais nous savons que nous avons de la chance d’en avoir la possibilité et surtout les moyens… Le problème c’est que maintenant qu’il progresse, le pédopsychiatre qui le suit souhaiterait revenir sur le pré-diagnostic qu’il a posé. Ce qui nous poserait quelques problèmes concernant l’accès aux différentes prises en charge demandées. Comme si, selon lui, il était inconcevable pour un enfant autiste de progresser… »

En conclusion, et d’un point de vue général, les familles regrettent principalement le fait de ne pas être écoutées. Les parents estiment être réalistes et objectifs sur les difficultés (et atouts!) de leurs enfants, mais se sentent lésés dans leur rôle d’aidant familiaux.

Hyper et Hyposensibilité (Compte rendu)

Le 13 février dernier, nous étions 13 au café rencontre portant sur le sujet de l’hypersensibilité et de l’hyposensibilité de la personne autiste.

Tout d’abord, nous avons défini les termes ! Qu’est-ce que l’hypersensibilité et l’hyposensibilité? Est-ce que les deux troubles sensoriels sont dissociables? 

L’hypersensibilité et l’hyposensibilité sont souvent présentes chez les personnes avec autisme, et nous avons tous parlé de l’expérience de nos enfants.

Une personne hypersensible réagira de manière excessive aux stimuli sensoriels dits « ordinaires ». Celle qui est hyposensible, au contraire, réagira peu ou pas du tout aux stimuli.

Cette sensibilité peut toucher différents sens. Il est également possible que l’hyper et l’hyposensibilité s’alternent et que cette fluctuation ne touche qu’un seul sens. Et c’est exactement ce que nous avons remarqué chez nos enfants.  Parfois même, certains enfants sont passé d’un stade à l’autre!

Cette maman le dit très bien:

« Quand il était petit, mon fils ne réagissait que très peu aux chatouilles, et à la douleur. Maintenant c’est tout l’inverse, et c’est même assez exagéré! Nous avons du mettre en place un système de catégorisation du degré de la douleur de la moins importante à la moins importante. »

Comment l’hypersensibilité se traduit-elle? 

L’hypersensibilité peut mener à deux types d’expériences différentes :

  • la confusion provoquée par certains stimuli sensoriels: Dans certains cas, parler de confusion comme conséquence à l’hypersensibilité est un terme faible. Un sifflotement peut, par exemple, être pénible pour une personne avec autisme. Il est, par conséquent, facile de comprendre que l’hypersensibilité puisse provoquer des crises de colère ou des réactions de crises.

« Un jour nous étions partis manger au fastfood. Habituellement, nous allions à un autre fastfood, mais comme celui-ci était doté d’une aire de jeux, nous avons décidé d’y emmener les enfants pour qu’ils se dépensent un peu. Pour une raison inconnue, notre fils TSA refusait catégoriquement de pénétrer l’aire de jeux et commençait à pleurer de frustration. Habituellement, il se dirige naturellement vers les jeux!

 Nous avons mis 30 bonnes minutes avant de comprendre ce qui le dérangeait: l’aire de jeux était très grande et il y avait un aérateur à l’intérieur. Cet aérateur produisait un léger bourdonnement à peine perceptible pour nous, mais insupportable pour notre fils. »

  • la fascination causée par certains stimuli: Certains enfants ne feront pas de crises, mais développeront une sorte de fascination. Par exemple, nous avons remarqué que certains enfants passaient parfois de très longues minutes les mains sous l’eau, captivés par la sensation que cela procure. 

 

Comment ces troubles sensoriels sont ils remarquables d’un sens à l’autre?

La vue:

  • Une personne hypersensible ne supportera pas les lumières vives ou prendra plus de temps à s’adapter à la lumière diffusée. Une maman présente nous raconte son expérience avec sa fille, autiste asperger de 3 ans.

« Par un temps, lorsque notre fille se levait le matin, elle demandait à ce qu’on lui apporte ses lunettes de soleil pour manger ses céréales. »

  • Une personne hyposensible, à l’inverse, aura tendance à être très attirée par les objet brillants. Et en effet, nous sommes nombreux à avoir remarqué l’intérêt particulier de nos enfants autistes, étant petits, pour la lumière!

L’ouïe:

  • La personne hypersensible aura tendance à se couvrir les oreilles pour certains bruits. Et ce, même lorsque plusieurs personnes parlent entre elles. Nous avons, par exemple, remarqué une forte prédominance de nos enfants hypersensibles au bruit.
  • La personne hyposensible par contre, aura tendance à être plus attirée par les bruits comme les bruits de sirènes par exemple.

Le toucher:

  • Avez-vous déjà remarqué que votre enfant n’aimait pas particulièrement qu’on le touche? Il s’agit d’une réaction d’hypersensibilité. Parfois, cette hypersensibilité est simplement locale: la personne hypersensible peut ne supporter qu’on lui touche les cheveux ou le visage par exemple, alors qu’elle supportera le contact.
  • Chez la personne hyposensible à la douleur, elle sera ou du moins paraîtra insensible à la douleur.

L’odorat:

  • Nous en parlions notamment lors de notre café rencontre du mois de décembre: la personne hypersensible au niveau de l’odorat ne voudra pas manger, par exemple, un aliment si l’odeur est ressentie comme insupportable.
  • À l’inverse, la personne hyposensible n’aura pas ce problème. Ce sera d’ailleurs tout l’inverse: elle aura tendance à apprécier particulièrement les odeurs fortes et désagréables. Une de nos correspondante, maman d’un petit garçon autiste de 5 ans nous disait dans son mail:

« Lorsqu’il était plus petit, il a eu une drôle de « phase » durant laquelle il faisait la sieste ou dormait la nuit avec les chaussures avec lesquelles il avait passé toute la journée! Il mettait ses petites chaussures très proches de son nez et s’endormait comme ça. »

Le goût:

  • Tout comme pour l’odorat, la personne hypersensible aura tendance à sélectionner ses aliments.
  • L’enfant hyposensible par contre aura tendance à ingurgiter des choses non comestibles ou au goût prononcé. Certains parents racontaient d’ailleurs, avec amusement, l’intérêt de leurs enfants pour les découvertes gustatives telles que le sable (très salé?) ou encore la terre des pots de fleurs.

Le sens de l’équilibre:

  • Eh oui! L’hypersensibilité et l’hyposensibilité se remarquent aussi dans le rapport à l’équilibre! La personne hypersensible aura tendance à être angoissée de ne pas sentir ses pieds toucher le sol en position assise!

« Il est quasiment impossible pour mon fils de se concentrer en étant assis s’il n’a pas les pieds posés sur quelque chose. Sinon, il stresse. »

  • L’enfant hyposensible par contre sera capable de tournoyer très longtemps sur lui-même sans jamais être pris de vertiges.

La proprioception:

  • Autrement dit, la manière de percevoir son corps. La personne hypersensible aura tendance à adopter des postures corporelles un peu « étranges ».
  • La personnes hyposensible elle, n’aura pas conscience de certains signes corporels tels que la soif ou la faim.

Que disent les témoignages autobiographiques ?

Dans les récits autobiographiques de personnes avec autisme, nous trouvons la plupart du temps la même explication aux expériences sensorielles. Elles ont l’impression de ne pouvoir contenir les stimuli de leur environnement. Autrement dit : le filtre capable de réprimer certains stimuli dans leur cerveau semble ne pas fonctionner correctement.

Quand notre cerveau ne fait aucune sélection par rapport à ce que nous observons, cela peut avoir toutes sortes de conséquences, par exemple :

  • être plus vite surchargé et fatigué ;
  • ressentir le monde comme très chaotique ;
  • voir des détails que les autres ne remarquent pas ;
  • remarquer immédiatement des changements dans l’environnement ;
  • ne plus reconnaître l’environnement parce qu’un détail a changé ;
  • ne pas pouvoir suivre une conversation parce que le bruit de fond ne peut être « éliminé ».

 

Pour compléter la réflexion: 

On en parle aussi ICI

À lire: SCIENCE. Une piste pour soigner l’hypersensibilité des autistes. 

Une vidéo sur le sujet, qui a fait le buzz! Une minute dans la tête d’un autiste. 

Autisme et soins (Compte Rendu Part.2)

Dans le premier volet de ce compte rendu, nous avons essentiellement parlé des soins médicaux. Ce second volet sera consacré aux soins domestiques: la coupe des ongles et des cheveux!

Nous nous souvenons tous de cette photo qui a fait le tour de la toile et des réseaux sociaux. James Williams, ce coiffeur anglais, avait redoublé de prouesses pour pouvoir coiffer un petit garçon autiste.

2048x1536-fit_photos-postees-coiffeur-page-facebook-vues-plus-2-millions-fois-quelques-heures

Les photos postées par le coiffeur sur sa page Facebook ont été vues plus de 2 millions de fois en quelques heures. James Williams sur Facebook.

Si pour certains parents présents il n’y avait aucune difficultés particulières à la coupe des cheveux et des ongles (en y glissant parfois une petite tablette numérique en guise de diversion), là, encore une fois, la majorité des familles ont expliquées leurs difficultés a effectuer cette tache, presque devenue une corvée.

Au fur et à mesure de nos échanges, 5 bonnes raisons de paniquer à la coupe des ongles et des cheveux de nos enfants ont été relevées.

1. Le besoin de stabilité face à l’image que nos enfants se représentent de leur propre corps. Il est difficile pour un enfant qui n’est pas très à l’aise avec son corps de concevoir d’en perdre un bout! Une maman l’a d’ailleurs expliqué lors de notre échange:

« Mon fils verbalise. Et lorsqu’il a commencé à perdre sa première dent, il ne comprenait pas pourquoi elle bougeait. J’avais beau lui expliquer qu’une autre dent plus forte allait repousser derrière, il me répétait pendant des jours « Mais c’est MA dent! pourquoi elle part? Elle est à MOI! » Il se mettait dans des états pas possibles…

2. Un inconfort particulier par rapport aux sensations tactiles et auditives qui accompagnent cette tâche. Par exemple, pour le petit A. qui verbalise ses sentiments, lorsqu’on lui demande pourquoi il ne veut pas qu’on lui coupe les cheveux, il répond « Ça vibre dans ma tête. »

3. Une incompréhension de l’intérêt de cette activité. Alexandre, notre parrain, nous a clairement expliqué son point de vue à ce propos:

« Pour moi, les cheveux et les ongles sont fonctionnels. Je n’y voit donc pas d’intérêts à les couper. J’attends toujours que mes cheveux m’arrivent aux yeux pour aller me les faire couper chez ma coiffeuse habituelle, toujours la même. Pour les ongles, je me les ronge très très court depuis tout jeune. »

4. Le manque de familiarité de l’enfant avec l’outil (ciseau, ou coupe ongle), qu’on va utiliser.

5. L’absence de routine pour cette activité car elle n’est pas assez fréquente. Difficile donc pour nos enfants de la prévoir et d’anticiper son déroulement et sa durée.

Des solutions concernant la coupe des cheveux:

Certains parents ont décidé de faire appel à un coiffeur à domicile. De cette manière, l’enfant reste dans son environnement habituel et cela permet à l’enfant d’être un peu plus serein.

D’autres parents permettent à leur enfant de choisir l’endroit qu’il jugera moins stressant. Une maman expliquait d’ailleurs que son fils choisissait parfois qu’on lui coupe les cheveux dans les WC, lui assis dessus. Un lieu plus confiné qui met certainement le petit garçon plus en confiance.

Pour d’autres enfants, rien n’y fait! La seule solution reste d’anticiper au maximum, et du mieux que l’on peut, la coupe des cheveux. Dans ces cas là, nous serions tenté de dire qu’il faut préparer l’enfant de la même manière qu’on le préparerait à aller voir le docteur!

Sur le site d’AGIR POUR L’AUTISME, on nous propose un bon exemple de supports visuels, (pour les enfants qui y sont sensibles).

Ensuite pour la familiarisation avec l’outil, pourquoi ne pas permettre à l’enfant de s’exercer sur une tête à coiffer? En prenant un peigne fin et des ciseaux (en plastiques et à bouts ronds!), l’enfant pourrait être tout d’abord guidé dans ses gestes et y couper quelques petites mèches.

Concernant la coupe des ongles:

Pour permettre à l’enfant de se familiariser avec le coupe ongle et son bruit sec, une maman à expliqué qu’elle se coupait souvent les ongles devant son fils. Si au départ il paniquait à la place de sa maman, progressivement il s’est mis à observer de plus en plus près. À ce moment là, il était totalement familiarisé au « clic » du coupe ongle.

Mais pas encore avec l’objet en lui-même.

Pour se familiariser avec l’objet, c’est une de nos correspondante, ergothérapeute, qui a proposé une solution dans un de ses mails.

 » Pour mon petit patient autiste, nous avons passées quelques séances à simuler la coupe des ongles. Je m’explique: j’ai posées ses mains sur une feuille blanche et y est dessinés les contours. Après avoir découpé les deux mains en papier, j’y ai dessiné des ongles et à l’aide d’un coupe ongle, je coupais ses ongles en papier. Progressivement, au fur et à mesure des séances, c’est lui qui se coupait les ongles (en papier) avec le coupe ongle. »

Notre amie rajoutera d’ailleurs à la fin de son mail, que si l’enfant ne supporte toujours pas le coupe ongle, alors  des ciseaux pour ongles (comme ceux que l’on utilise pour les ongles des bébés), feront très bien l’affaire.

Le but principal de ces petites mains en papier, est que l’enfant comprenne qu’elles représentent ses mains à lui. D’où l’importance de dessiner le contour de ses mains à lui.


picto ongles


Si vous avez d’autres « bons tuyaux » à partager, n’hésitez pas à commenter ici! Nous serions ravis de continuer la discussions!

Autisme et soins (COMPTE RENDU Part. 1)

Le 23 Janvier dernier, 19 personnes étaient réunies afin d’échanger sur ce thème essentiel. Aller chez le dentiste ou chez son médecin traitant peut susciter du stress chez n’importe qui. Mais pour la personne avec autisme, ces démarches peuvent s’avérer presque impossibles. Les soins corporels aussi (couper les cheveux et les ongles) , ont également soulevé beaucoup de questions.

Si pour certains enfants autistes les soins ne semblaient pas poser problèmes, l’écrasante majorité des parents présents, se disait parfois dépassées. Les hospitalisations se sont souvent très mal passées et ont été très éprouvantes pour les familles: de gros dosages en calmants, de la violence, pas d’écoutes de la famille de la part des professionnels… les consultations et hospitalisations peuvent se transformer en véritable partie de catch!

CR janvier

Tout d’abord, nous avons évoqués les soins médicaux. 

Les soins dentaires, par exemple, sont assez problématiques. En effet, chez le dentiste, un lieu inconnu pour la personne autiste, une sur-stimulation (éclairage intense, bruits inconnus, sensations étranges produites par des outils, odeurs qui sortent du commun), peut susciter une telle crainte qu’elle en devient violente. Les parents et les soignants ont souvent dû utiliser la force et la contrainte physique pour pouvoir pratiquer les soins dentaires. Parfois en vain, et quelques fois même, sous anesthésie générale, à l’hôpital. Et ce, même pour des soins banals.

Chez n’importe quel médecin, le même problème se pose. Dans tous les cas, les parents le disent: il faut préparer le professionnel de santé de la même manière que vous prépareriez votre enfant à une consultation.

ALORS QUE PEUVENT FAIRE LES PARENTS OU LES ACCOMPAGNANTS pour préparer une consultation médicale avec une personne avec autisme ?

Informer et s’informer

Informez le médecin ou son service des caractéristiques principales de votre enfant (ce qu’il comprend et ce qu’il ne comprend pas, ses problèmes de comportement, ses intérêts).
Expliquez à ce service s’il présente des peurs étranges et inhabituelles (par rapport à certaines textures, certaines couleurs…).

Informez le médecin ou son service de ce que vous avez mis en place pour le déroulement de la consultation (images ou emploi du temps visuel).

Informez le médecin si vous ou votre enfant avez pu installer une routine dans une consultation.. Si par exemple, il lui est nécessaire de d’abord montrer son album photos, tentez de convaincre le médecin de prendre le temps de s’y intéresser. La mise en place d’une routine pour cette situation particulière peut être un autre moyen intéressant de favoriser un bon déroulement de la consultation. Mais il est vrai que cette consultation prendra un peu plus de temps… pour tous.

Prévenir

Insérez dans l’emploi du temps visuel une photo de l’endroit où vous vous rendez pour la consultation médicale (ou éventuellement une photo du médecin). Nous n’insisterons jamais assez sur l’importance pour ces enfants, adolescents et adultes de pouvoir disposer d’un moyen visuel (emploi du temps fait avec des objets, des images, des photos ou des mots) pour comprendre la succession des événements (toutes les étapes des soins par exemple).

Un petit exemple de préparation à la consultation ici.

exemple_d_horaire_PDF

Demandez des informations sur le déroulement de la consultation ou des soins que recevra votre enfant. Dessinez-les ou écrivez-les, expliquez-les à votre enfant durant les jours qui précédent. Pendant les soins, si cela s’avère possible, éliminez une à une ces représentations (barrez, déchirez ou mettez-les dans un sac pour une autre fois).
Par exemple, si votre enfant sait lire :
1) j’entre dans le local et je m’assieds dans le fauteuil
2) le dentiste parle à maman
3) il s’approche de moi
4) j’ouvre la bouche quand il le demande etc…

Il peut être utile de vous rendre plusieurs fois (dans les semaines ou jours qui précédent) à l’endroit de consultation ou de soins avant le jour J (Profitez-en pour prendre une photo des lieux). Cela permet à la personne avec autisme de mieux appréhender les événements.

Il peut même être utile d’utiliser une stratégie progressive : aller en voiture jusqu’à l’endroit prévu, aller jusqu’à la porte, aller jusqu’à la salle d’attente, aller jusqu’au cabinet de consultation, aller jusqu’à la table ou le siège de soin….

N’attendez pas le dernier moment pour prévenir votre enfant.  Même si le délai peut être variable d’une personne à une autre, un délai de quelques jours semble raisonnable.

Il peut être utile que votre enfant voie une démonstration de ce qu’il va subir. C’et une maman qui, par mail, nous a ainsi relaté l’expérience d’un jeune adulte pour lequel il s’est avéré très utile qu’il voit son éducateur référent recevoir des soins dentaires.

Pour d’autres, des dessins animés sur les sujets du médecins, ou du dentiste se sont également avérés très utiles.

Pour pallier aux difficultés des familles, le C.R.A. de Nice est actuellement en train de développer une application. Son objectif: aider l’enfant autiste a préparer ses rendez-vous médicaux. Cette application, nommée CLEAS (Compagnon Logiciel d’Entrainement Aux Soins) sera disponible en 2017. En attendant… patience! 

(Plus d’explications ICI)

En plus des soins en eux même, ce qui peut également poser problème à une personne avec autiste, c’est le changement de praticien! En effet, une fois que notre enfant et un professionnel de santé se sont apprivoisés, les soins deviennent plus faciles. Mais lorsque ce praticien déménage ou part en retraite?…

Notre parrain, Alexandre KLEIN, nous disait lui-même être sans solutions depuis le départ en retraite de son dentiste d’enfance.

Dans ces cas là, une seule solution: trouver un bon praticien et tout recommencer à zéro.

En ce qui concerne les soins dentaires, il existe déjà plusieurs réseaux nationaux de soins bucco-dentaires.

Rita, maman d’un adulte avec autisme et blogueuse en parle très bien ICI. Ce réseau a radicalement changé sa vie et celle de Karim, son fils.

Contacter les différentes écoles dentaires peut également être d’une grande aide. Deux familles présentent lors de notre café rencontre en ont eu affaire: l’une était satisfaite et l’autre très déçue (voire même choquée). Mais il est vrai que les écoles dentaires disposent d’un service destiné aux soins dentaires des personnes avec handicap. De manière générale, ils sont tout de même sensibilisés à cette particularité qu’est l’autisme.

Cependant, comme le soulève Marieke, maman de Janelle:

« C’est une école dentaire, donc d’un moment à l’autre cela peut changer d’étudiant praticien. Ce qui est assez problématique pour nos enfants qui ont besoin de tisser des liens stables. »

Quelques ressources supplémentaires :

  • Sur le site sohdev.org, téléchargez gratuitement les outils pédagogiques (vidéos, guide, calendrier, pictos, …).

        Ainsi, vous pourrez préparer la visite chez le dentiste et rassurer la personne avec               autisme. Pour cela, il vous suffit de créer un compte pour accéder à la banque de                 données.

visuel-paso

(COMPTE RENDU) Autisme et troubles alimentaires

Le 12 décembre dernier, nous étions 22 autour d’un café et de quelques chocolats, afin d’échanger sur ce thème. Le café rencontre portait essentiellement sur l’hyper sélectivité alimentaire chez la personne autiste.  En effet, les fêtes approchent et les plats chargés y sont de coutume! Quoi de plus naturel que d’anticiper le problème.

Pour nous aider à comprendre cette hyper sélectivité, Alexandre KLEIN, adulte avec autisme, était présent et a partagé son expérience avec nous. 

« Mon hyper sélectivité alimentaire n’est pas réglée à l’heure actuelle, mais c’est parce que je n’ai rien fait de particulier pour arranger la situation. Je sais, par contre, que des solutions toutes bêtes existent, même pour les adultes autistes. Je l’ai vu autour de moi. »

Lors du café rencontre, nous avons évoqués plusieurs problématiques: Les plats en sauces (ou mélangés),  les textures, formes et couleurs de certains aliments, et les problèmes de mastications !

Ce diaporama nécessite JavaScript.

 I. Les plats en sauces (ou mélangés)

La première problématique évoquée était celle-ci. Alexandre était d’ailleurs le premier à dire que les plats en sauces représentaient un problème majeur pour lui (sauf, à la rigueur, pour les spaghettis à la bolognaise).

« Je peux manger uniquement des pâtes natures, sans aucune sauce. Ça ne me pose aucun problème. »

Très souvent, pour une personne autiste, chaque aliment doit avoir sa place dans l’assiette et rien ne doit être mélangé. Cela provoquerait un trop-plein de goûts au même moment et pour une personne autiste avec hyper sensibilité sensorielle, ce serait rédhibitoire!

Une maman propose donc une solution assez simple, qui a très bien fonctionné avec son fils: l’assiette pour enfants avec 3 parties distinctes. (Encore mieux! Certaines assiettes sont même conçues avec des dessins qui permettent de placer les aliments dans leur cases pré dessinées).

« J’ai pris une assiette pour les enfants qui ont 3 parties bien séparées au début,  pour qu’il accepte plusieurs aliments dans une même assiette. Puis, une assiette normale en séparant bien les aliments et maintenant je commence à les mélanger un peu plus. »

Mais avant d’en arriver là, le simple fait de permettre à l’enfant  d’accepter un seul aliment peut être long. C’est une maman qui témoigne de son expérience par mail.

« Pour lui faire découvrir un seul aliment,  par exemple les haricots verts, les quantités devaient être suffisamment minimes pour lui permettre de finir son assiette.
Je restais parfois avec le même aliment durant 1 semaine. Il m’a fallu plusieurs mois avant d’avoir des repas variés sans cris et des portions normales.
Maintenant, cela fait 1 an et demi que j’ai commencé, il ne mange pas encore de tout mais il teste tout, quasiment. »

C’est exactement le même problème qui se pose pour les plats tels que la pizza: plusieurs ingrédients mélangés sur une seule et unique pâte. La encore, il s’agit d’être progressif.

« J’ai remarqué qu’il triait ses aliments et ne mangeait que les merguez présentent sur la pizza. Alors je l’ai laissé faire pendant longtemps, car visiblement il aime la merguez. Ensuite progressivement j’y incluait la pâte a pizza en posant les petits bouts de merguez dessus (un peu comme de minuscules toasts). Et ainsi de suite avec les autres aliments et même schéma pour les autres types de pizzas. Aujourd’hui, il mange volontier de la pizza, mais y laisse la croûte. »

Nous l’aurons compris, tout est une question de progressivité!

II. Les textures et couleurs de certains aliments

Parfois la simple couleur d’un aliment peut être rédhibitoire! Il sera considérer comme un aliment suspect. Mais parfois, c’est aussi l’idée que la personne autiste se fait de l’apparence d’un aliment qui peut être chamboulée. Et là, c’est le drame.

Alexandre nous le dit très clairement :

« Quand j’ai découvert que la carotte pouvait être jaune… Ça a été un sacré chamboulement! Pour moi une carotte c’est orange. Point final. Rien que pour sa couleur non habituelle, je ne gouterai jamais à de la carotte jaune. »

On passe en effet beaucoup de temps à permettre à l’enfant autiste de connaitre l’apparence, le nom, puis le goût et enfin la catégorie (fruit ou légume) d’un aliment, alors il a le temps de se faire sa propre idée « sensorielle » de l’aliment. Si on lui montre autre chose, un aliment « atypique », ça peut provoquer le doute et cela aussi est… Rédhibitoire!

Une maman de Petit Bonheur y est d’ailleurs particulièrement confrontée!

« Mon loulou ne mange que des aliments de couleur claires: riz, purée, blancs de poulet, semoule etc… À part faire le tri dans nos aliments, je ne vois pas d’autres solutions. »

Niveau couleurs, il faut donc des aliments sûr! Mais il existe une autre solution que celle du tri par la couleur. La feinte au colorant!

C’est une éducatrice spécialisée, présente lors du café rencontre qui propose alors d’utiliser des colorants alimentaires. Si la sélectivité est purement visuelle, l’enfant ou l’adulte autiste aura au moins l’occasion de se familiariser avec l’odeur et le goût de l’aliment. Puis progressivement, en estompant, puis en supprimant le colorant alimentaire, il finira par considérer l’aliment comme « sûr ». Mais peut-être vaudrait-il mieux commencer par 1 ou 2 aliments re-colorés au départ, puis diversifier progressivement.

Concernant l’hyper sélectivité liée à la forme des aliments, c’était un phénomène un peu plus rare autour de la table. Mais une maman concernée propose une solution qui a fonctionné pour son fils:

« Mon fils adore les gâteaux et tous les types de fromages. Alors j’ai commencé à lui faire des muffins salés pour qu’il puisse manger des légumes. Le principe était toujours le même: un muffin au légume (un seul légume), avec au coeur un fromage. Au départ le légume était réduit à l’état de purée pour être incorporé à la pâte, puis progressivement c’était des petits morceaux. J’ai souvent répété la recette pour les épinards. Avec la forme familière et rassurante du gâteau ça a été plus facile. »

Concernant les textures, là aussi c’est assez particulier.

Alexandre, par exemple, ne mangera pas de la salade verte car cela lui évoque « du plastique » et certains fruits non plus, car il aura l’impression de manger « du caoutchouc ». 

Certains enfants ou adultes ne vont se nourrir que de liquide (soupe, jus etc…) et d’autres de plats en purée. Là aussi, tout est une question de progression. Votre enfant ne se nourrit que de purée ou de liquide? Très bien, au moins il se nourrit! Alors progressivement, on va commencer à y mettre des nouilles fines, puis du poulet en morceaux (pour les soupes), et à moins mouliner les plats pour qu’ils passent de l’état de purée à celui de plats entiers. 

Une autre maman de Petit Bonheur en parle très bien concernant sa fille de 23 ans, autiste de Haut Niveau:

« F. est passée par une période où elle ne mangeait que de la purée. C’était la seule texture qu’elle acceptait. Petit à petit, je laissais « se perdre » quelques morceaux de légumes ou de viandes dans ses purées, pour qu’elle se familiarise avec une autre texture. Maintenant, je peux dire que F. mange à peu près de tout. »

Cette méthode progressive, c’est tout simplement ce que l’on appelle de la thérapie cognitivo-comportementale. Et sans le savoir, en cherchant des solutions pour vos enfants, vous avez été nombreux à la pratiquer. Les solutions pour l’hyper sélectivité alimentaire de la personne autiste reposent sur la progressivité, mais aussi beaucoup sur l’observation et l’instinct.

III. Les problèmes de mastication

D’autres troubles nécessitent cependant une prise en charge plus approfondie et adaptée. Les troubles praxiques liés à la mastication en font partie!

Certaines personnes autistes vont avoir tendance à trop mastiquer et d’autres pas assez, voire pas du tout (ce qui explique le choix pour les textures molles et liquides).

Alexandre, par exemple mastique beaucoup.

« Je mastique beaucoup et certainement plus qu’une personne non-autiste. J’ai même le réflexe de mastiquer quand je mange du yaourt ou une compote. »

Pour la maman de L. c’est l’opposé. Suite à une opération des dents de sagesse, il ne mange plus que des plats en purée, et semble avoir perdu le réflexe de la mastication. Mélanie, l’orthophoniste qui le suit, nous fait alors part du suivi qu’elle a avec L.

« J’utilise les travaux fais par C. SENEZ, qui est une orthophoniste spécialisée dans la déglutition, pour aider L. Il s’agit de massages de la partie oro-buccale qui visent à désensibiliser. »

Cette prise en charge commence, progressivement à porter ses fruits puisque des améliorations ont été notées pour L. ! Bravo!


Ce café rencontre a été très enrichissant et très productif. Vous avez été nombreux à nous envoyer des mails et messages privés sur les réseaux sociaux pour nous remercier de cet échange. En retour nous vous remercions pour votre réactivité. Vous êtes nombreux également à nous envoyer vos témoignages, ce qui nous permet de vous faire participer, à distance, à nos cafés rencontre. Mais aussi qui permet de ratisser des sujets encore plus larges.

Autisme et fratrie [COMPTE RENDU]

Samedi 03 octobre, se déroulait un de nos rendez-vous mensuel habituel. Notre café rencontre portait sur les fratries concernées par l’autisme. Durant ce café rencontre 7 familles ont pu échanger et ces différents cas de figures ont permis une discussion très riche.


Lorsque c’est le (la) petit(e) dernier(e) qui est autiste

Dans la majorité des cas, nous avons remarqué que les frères et sœurs aînés, avaient tendance à surprotéger le petit frère ou la petite sœur autiste. Allant même jusqu’à, inconsciemment, prendre la place des parents.

« Il a tendance à nous sermonner lorsque nous sommes pas attentif à son petit frère »

De la même manière, cette surprotection de la part des aînés amène parfois des situations de conflits entre les aînés et les parents. Les aînés prennent leur rôle tellement à cœur, qu’ils ont tendance à en perdre les repères établis. Certaines familles affirment même avoir eu recours à l’aide d’un pédopsychiatre pour permettre à la famille de retrouver un équilibre, afin que chacun retrouve sa place.

Mais cela ne se passe pas toujours comme ça!

Parfois, les aînés se retrouvent dans un sentiment d’incompréhension, voire de rejet de cette différence.

« Pourtant, le plus grand pourrait lui apprendre tellement de choses… »

A l’adolescence, le regard des autres est quelque chose de très important. Le but même de l’adolescent (en caricaturant et généralisant un peu), c’est d’être populaire et d’avoir des amis. Alors comment atteindre ce but lorsqu’on a un petit frère ou une petite sœur différent(e)? On ne peut pas inviter les copains à la maison, alors on a tendance à se renfermer, voire à partir souvent chez les amis.

Là encore, certains ont eu l’aide d’un pédopsychiatre efficace, qui en expliquant l’autisme, a pu apaiser les tourments adolescents. Pour d’autres cependant, les consultations psy. des frères et sœurs non-autistes n’ont pas été très efficaces.

« Serait-ce plus facile quand c’est l’aîné qui est autiste? »

Lorsque c’est l’aîné(e) (ou un plus grand) qui est autiste

Et bien non! Ce n’est pas plus facile pour autant, c’est un autre combat.

Une fois les doutes sur la probabilité que le cadet soit autiste, sont dissipés, on remarque certaines choses au sein de la fratrie.

Les familles concernées par ce cas de figure ont toutes remarqué que le cadet ou la cadette, souvent doté d’un très fort caractère, avait tendance à « prendre le dessus » sur l’aîné(e) autiste, et imitait les comportements inadaptés de l’aîné(e).

Dans ce cas de figure, les rôles dans la fratrie ont tendance à s’inverser. Le petit frère ou la petite sœur, conscient de la différence de l’aîné, peut aussi avoir tendance à le guider, comme le ferait les parents. Et ce même pendant la récréation! (Pour les loulous qui partagent la même cours de récrée).

Certains cadets tireraient même profit des difficultés de leur aîné, pour obtenir les jouets qu’ils veulent! Mais parce que les cadets sont plus petits, et qu’ils ont tendance à beaucoup solliciter, les moments de partagent et de complicité existent: ils pleurent ensemble, ils se tiennent la main etc.

« On peut parler d’amour vache! »

Qu’ils soient plus grands ou plus petits, les enfants comprennent vite. Mais il est important qu’en tant que parents, on puisse leur expliquer la différence de leur frère ou de leur sœur, et le rôle qu’ils peuvent tenir à ses côtés. C’est un travail d’équipe.

Quelques idées ici:

Un livre pour les tous petits ICI ( Un exemplaire à emprunter dans la bibliothèque de Petit Bonheur).

Une BD pour les moins petits ICI (nous possédons des exemplaires dans la bibliothèque personnelle de Petit Bonheur).

D’autres l’ont fait ICI !

Certaines familles ont souligné le fait qu’il était extrêmement important de passer du temps uniquement avec le ou les frères et sœurs non-autistes. En effet, nous avons souvent tendance à nous laisser submerger par le suivi de notre enfant autiste, courant après ses progrès, au détriment du reste: erreur!

Il faut pouvoir profiter des petits bonheurs que peuvent nous apporter les moments passés avec la fratrie.

Cet article vous a aidé? Vous pouvez poursuivre l’échange directement en commentaire ci-dessous, ou sur notre page Facebook!

Nous n’avons pas eu la possibilité d’échanger avec les familles concernées par l’autisme pour toute la fratrie. Si vous êtes concernés, nous adorerions pouvoir échanger avec vous.


Pour poursuivre la réflexion >> Le témoignage de Sylvie !


[COMPTE RENDU] Comment gérer les crises d’un enfant autiste?

Le samedi 25 avril dernier, les parents de Petit Bonheur se sont réunis autour de ce thème: les crises de l’enfant autiste. Dans cette petite assemblée de 15 personnes, nous avons également eu le plaisir d’accueillir parmi nous une jeune étudiante en psychologie, assoiffée de connaissances et intéressée par le sujet de l’autisme.

10443610_872513686155133_2811830733121020878_n

Pourquoi parler des « crises » de « l’enfant » autiste?

Et bien tout simplement parce que les « crises » de l’enfant autiste seront les mêmes devenu adulte. L’idée est de lui apprendre, dès le plus jeune âge, à se gérer seul, afin que cela lui semble plus facile lorsque l’enfant ou l’adolescent(e) sera devenu(e) adulte.

« Crises »? « Colères »? « Frustrations »?

Peut importe la dénomination que vous lui donnez, nous connaissons tous, nous, parents d’enfants autistes, ces moments difficiles à gérer!

Chez Petit Bonheur, nous avons choisi le terme de « crise », parce qu’il est plus général.

Le plus important est d’identifier l’origine de cette crise. Et en faisant un rapide tour de table, les motifs étaient très variés!

Le changement d’activité, la découverte d’un nouveau lieu, le trop plein de bruit ou de monde, et aussi la douleur!

M., la maman de Mikhaïl explique: « Pour Mika, il ne s’agit pas du tout de frustrations ou de colères. Il s’agit généralement de la douleur. Depuis tout petit Mika souffre de reflux gastriques très importants, qui lui brûlent l’œsophage. Dans ces cas là il se tapote la bouche pendant les crises pour le montrer. »

Pour d’autres parents, les crises sont quasiment inexistantes, et c’est tant mieux! Mais la colère, la peur ou la frustration sont des sentiments naturels qui surviendront tôt ou tard, alors mieux vaut s’y préparer!

D’ailleurs, une bonne partie des parents expliquent qu’ils avaient affaire à un enfant plutôt calme jusqu’à un certain âge. Un âge qu’ils ont expliqué comme étant le moment où il a commencé à sortir un peu plus de sa bulle et à comprendre que son environnement se mouvaient autour de lui.

Nous l’aurons compris, c’est surtout lorsque l’environnement (interne ou extérieur) de l’enfant lui semble incontrôlable qu’il panique! Une crise ne survient jamais « pour rien ».

Une fois que l’origine de la crise a été cernée, il faut la maîtriser cette crise!

Avant le café rencontre, comme à chaque fois, de nombreux témoignages de parents ou de professionnels ont été recueillis. Et c’est le témoignage de E. une nounou pas comme les autres, qui a retenu notre attention.

Ayant pour habitude de travailler avec les enfants et adolescents en situation de handicap, elle a très souvent été amenée à garder des enfants et des adolescents (souvent déscolarisés) autistes. Verbaux et non verbaux. Et elle avait une technique bien à elle afin de gérer les crises.

POUR LES ENFANTS (JUSQU’À 9 ANS)

Le doudou!

Plus encore: « le doudou à colères! » (A baptiser à votre guise)

Il s’agit de mettre à disposition de l’enfant un doudou qui lui servirait d’exutoire lors d’une crise. En somme, un doudou sur lequel il pourrait se défouler, à la maison et à l’extérieur!

Dans le cas d’Alexyan, il avait une énorme peluche dans sa chambre lorsqu’il était petit (vous savez? Le genre de peluche tellement énorme qu’on ne sait pas où la ranger, et que, par conséquent, on laisse poser dans un coin en revendiquant qu’il s’agit d’un « objet de déco »…). Et lorsqu’il était en colère ou triste, il était isolé dans sa chambre et se « défoulait  » sur son énorme peluche. Au départ la chambre était fermée (les deux premières fois) puis, la chambre restait ouverte. Alexyan n’en ressortait que lorsqu’il était pleinement apaisé. Là il s’agit de la solution « à la maison. » Mais nous savons bien que ce genre de crises surviennent généralement à l’extérieur!

L’enfant est en crise au supermarché? il y a trop de monde, trop de bruit, et il n’arrive pas à gérer cette sur stimulation? Sortez le doudou et donnez-le lui. Il pourra le pincer, le mordre, ou le presser très fort contre lui. A savoir que l’utilisation de ce doudou un peu spécial ne coulera pas de source. Alors il vous faudra, vous, parents, montrer à l’enfant comment utiliser ce doudou.

Le mieux est de trouver une manière différente de palper le doudou pour chaque émotions. Surtout si l’enfant est non verbal. Cela permet de catégoriser ses émotions.

Le petit plus: fabriquer le doudou avec votre enfant!

(Un tutoriel très sympa ICI pour les fins dessinateurs)

POUR LES ADOLESCENTS

Interrompre l’activité et détourner son attention.

Imaginez vous dans les transports en commun avec votre ado TED. Il y a du monde, il fait chaud, et en plus, il n’y a pas de place pour s’asseoir! Survient alors une crise de panique. E. notre nounou spéciale propose alors de descendre du bus (ou autre), pour aider le jeune à se canaliser. Il s’agit là de l’interruption de l’activité.

Ensuite, l’adolescent en stress aura peut être des stéréotypies très accentuées dans ces cas là. Il faudra alors les détourner. Autrement dit, dans le cas du « flapping », alors qu’il agitera les mains, lui prendre les mains, les agiter avec lui en y ajoutant un bruit (« grrrrrr » pour la colère, « brrrrrr » pour la peur ou l’angoisse etc.).

Bien sûr, cette manière de faire demande de la patience. Mais avec le temps, l’ado non verbal arrivera à vous expliquer quel sentiment il éprouve à un moment de crise donné. Et surtout, il sera compris, ce qu’il apaisera ses frustrations.

Pour les crises encore plus puissantes (les hormones de l’adolescence ne facilitent pas la tâche), vous pouvez trouver un endroit moins occupé et aider votre ado à crier! Et pour les parents sportifs, un petit footing peut aussi aider votre ado à évacuer.

Pour clore la réunion, nous avons passée la vidéo de Elvire Brugne, la très célèbre blogueuse du « Petit Prince a dit ». Une vidéo pleine d’humour, dans laquelle nous nous sommes tous reconnus. Une expérience qui donne également quelques pistes non négligeables, à exploiter. (Cliquez sur l’image pour la découvrir ou la redécouvrir).

maxresdefault


Il est assez difficile de résumer des échanges, aussi constructifs qu’ils soient, en quelques lignes. Alors n’hésitez pas à nous faire part de votre expérience afin d’étoffer les échanges!