Cafés rencontres

Scolarité: le bilan! 

L’année scolaire s’achève, faisons le point ! L’école a t-elle été à la hauteur de vos attentes? Quels ont été les problèmes? Ont ils été résolus ?

Les bénévoles proposeront des parcours de motricité aux enfants qui seront présents! 

Tenues sportives conseillées. 
Rendez-vous le 24 juin à partir de 14h! 

J’ai testé pour vous: le « Serious Game » TSARA

Le 7 janvier dernier, nous avons organisé un café rencontre sur le thème des outils numériques. Nous avons, bien sûr, évoqué les limites du numérique (que nous évoquerons dans un autre article).

Nous avons abordé les outils aidant à l’autonomie, mais aussi quelques applications de jeux, et nous nous sommes intéressé à TSARA, « 1er jeu pour apprendre à accompagner les personnes avec autisme »! Voici le compte rendu d’un papa de l’association Petit Bonheur.


Je ne vais pas vous présenter ici tout le projet TSARA mais simplement vous dire mon ressenti d’utilisateur en tant que parent d’enfants autistes.

Le jeu du type « serious game » (jeu sérieux) est un outil pédagogique gratuit et téléchargeable sur Google Play et Apple Store, ce qui veut dire qu’il ne fonctionne pour l’instant que sous les plateformes Androïd et OS/X.

L’interface est simple et agréable les graphismes sont similaires à ceux de la série d’animation « Twin Peaks ». Un tutoriel explique dès la création de son compte quel est le but et comment on utilise le logiciel.

On peut choisir entre quatre types de personnage :

  • Enseignant
  • Parent
  • Fratrie ou amis
  • Adultes

Il y a deux modes de jeu, le mode « Histoire » ou le mode « Libre »

Pour chaque personnage, il y a 25 situations auxquelles 4 réponses sont proposées notées de aucune étoile à 3 étoiles suivant leur pertinence vis à vis des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et la littérature scientifique (pas de délires psychanalytique). Les scènes sont des vidéos en streaming qui nécessitent d’être connecté à Internet. Si vous ne donnez pas la meilleure réponse une explication est fournie avec des références aux textes sources.

En mode « Histoire » vous devez faire le parcours complet des 25 questions dans l’ordre en mode « Libre » vous avez le possibilité de choisir l’ordre de vos questions.

Le jeu est très bien fait malgré quelques « bugs » mineurs. Il est conçu pour les non experts. Vous pouvez l’utiliser pour donner des bases à la famille, les professionnels non spécialisés et les aidants qui vont entourer la personne autiste. Le jeu dure au moins 4 heurs pour parcourir toutes les situations dans la peau des 4 personnages, Il est aussi décliné en anglais,

Les critiques qu’on peut faire

  • Le jeu est très axé « réglementation » il élude un peu trop l’importance de l’entourage affectif et de l’investissement de la famille et des aidants. Il n’y a rien sur les aides possibles et sur « qui fait quoi » ou sur les lieux de compétences et d’expertise, le jeu ne vous aidera pas à trouver les bons interlocuteurs et intervenants.
  • Les pleurs ou plaintes du personnage autiste deviennent vite crispants surtout que la musique de fond est agaçante car très répétitive, c’est un son électronique de même genre que celle des répondeurs téléphonique d’autrefois !
  • Il est dommage qu’il existe pas de possibilité de télécharger en intégralité l’application avec les vidéos pour pourvoir jouer en autonomie et sans connexion. Il manque aussi une version pour PC.

L’ensemble est quand même intéressant et pédagogique, il est possible de formuler ses observations et critiques sur le site de l’application et une nouvelle version plus évoluée est en cours de réalisation, On peut même la tester en version bêta en s’inscrivant comme testeur à cette adresse : http://www.tsara-autisme.com/beta/  !

Ce jeu est GRATUIT grâce au financement par des sponsors investis dans la cause de l’autisme comme la Fondation Orange en principal, voir le site dédié au projet http://www.tsara-autisme.com/ ou le site de la fondation Orange : http://www.fondationorange.com/Tsara-le-1er-jeu-pour-apprendre-a-accompagner-les-personnes-avec-autisme


Pour plus de renseignements, voici le Teaser de l’application:

Vous aussi vous avez testé l’application TSARA? Faites nous part de vos observations!

Vous êtes un professionnel (Education Nationale, éducateur ou soignant), et vous avez testé l’application TSARA, en quoi vous a-t-elle aidé?

Dites nous tout!

CAFÉ RENCONTRE. Autisme: vos droits et voies de recours

Le droit à la scolarité:

  • avec un rapide topo sur la loi du 11 février 2005.
  • Les différentes circulaires liées à l’accompagnement des élèves avec Handicap et Besoins Educatifs particuliers.
  • les voies de recours (courriers, mises en demeure, référés etc.)

Nous ferons également un topo sur vos droits en matière de suivi du handicap en institut.

Toutes les questions relatives à vos droits seront abordées.

** ATTENTION**

Nous ouvrons ce café rencontre exclusivement aux familles adhérentes pour un soucis de places!

Du diagnostic à la prise en charge (Compte rendu)

Le 5 mars dernier, nous étions 20 parents présents au café rencontre, afin d’échanger sur ce thème. Ce thème a principalement été choisi par les familles nouvellement arrivées au sein de Petit Bonheur: les nouveaux parents voulaient avoir un maximum de témoignages sur les prises en charges proposées et leur efficacité.

Tout d’abord, les parents ont tour à tour, raconté leur parcours. Pour certains, le diagnostic remontait déjà à plusieurs années. Pour d’autres, il ne remontait qu’à quelques mois, ce qui nous a permis d’avoir un échange très riche!

Même si le parcours des familles est plus ou moins ressemblant dans la course au diagnostic, leur ressenti sur la prise en charge et l’orientation de leurs enfants (avec une mention spéciale IME), est cependant très différent.

La course au diagnostic

Tous les parents se rejoignent sur le fait qu’obtenir un diagnostic est une véritable épreuve. Une course effrénée. Et souvent, les familles sont mieux renseignées que les professionnels auxquels elles font appel. Et une fois qu’elles ont un suivi pour leur enfant, rien n’est gagné. Parfois, les professionnels s’avouent désarmés et ignorent eux-même les prises en charge à mettre en place et puis « C’est comme s’ils avaient du mal à lâcher le mot autisme« …

« Pour notre fille, nous avons commencé à avoir de sérieux doutes vers ses 15 mois. Elle avait tous les signes d’alertes: ne répondait pas à son prénom, ne parlait pas, ne pointait pas du doigt… Nous avons donc consulté deux pédiatres. Le premier pédiatre nous a parlé de trisomie. Le second pédiatre lui nous a simplement dit « elle est attardée ».  C’est finalement notre médecin traitant qui nous a redirigé vers le CAMPS, où le diagnostic est tombé bien plus tard, à ses 5 ans… » 

 Pour la maman d’un petit bout de bout de 3 ans, le parcours a été assez semblable.

« Notre médecin traitant relativisait sans cesse par rapport à notre fils: « ça viendra, il a son rythme… » Et le pédiatre était dubitatif. Quand au pédopsychiatre, son seul conseil a été de nous dire de mettre des photos de famille dans le berceau pour le « débloquer ». Le pédopsychiatre nous a même dit que dans le terme « Spectre de l’autisme » il y a le mot spectre qui veut dire je cite: « fantôme… On ne sait pas trop ».

À l’heure actuelle, le Conseil de L’Europe exige de la France de l’efficacité dans les diagnostics avec une point d’honneur sur les diagnostics précoces. Cependant, Les familles de très jeunes enfants qui étaient présentent à notre café rencontre expliquent avoir rencontré des difficultés, justement liées au fait d’une demande de diagnostic précoce.

 » Je me suis rendu compte que mon fils était en décalage par rapport aux autres enfants lorsqu’il avait 18 mois. Ce sont mes recherches sur internet qui m’ont mis la puce à l’oreille quand au Troubles Envahissants du Développement. Les professionnels du C.R.A. que j’ai rencontré lorsque mon fils avait 2 ans m’ont tous dit qu’il était trop tôt pour poser un diagnostic… paradoxalement, il a tout de suite bénéficié des prises en charge pour enfant avec autisme. Mais sans diagnostic de posé, il me fallait payer certaines prises en charge de ma poche. C’est sous le conseil de Petit Bonheur que j’ai insisté auprès du C.R.A. afin d’obtenir un diagnostic clair… En gros, j’ai du faire du forcing… »

D’autres parents ont cependant été très vite redirigés parfois vers des professionnels  « qualifiés » et d’autres fois vers des professionnels peu au courant des bonnes pratiques…

« Le CAMSP nous a dit qu’une prise en charge en orthophonie était inutile puisqu’il ne parle pas… résultat, on a perdu un temps fou jusqu’à ce qu’on tombe sur l’association pour nous aiguiller… Et depuis ses prises en charge en orthophonie, il commence à verbaliser. »

Certains parents sont même confrontés à des professionnels très secrets. Deux maman en témoignent:

« Nous c’est la crèche qui nous a alerté vers ses 2 ans. On a eu la chance de tomber sur des personnes « au courant ». Nous avons donc été redirigés par l’hôpital vers un CMPP… Malheureusement le pédopsychiatre qui suivait mon fils n’était pas très à l’écoute. Son diagnostic posé, il a fait un courrier très bref dont nous n’avons jamais eu le contenu. » 

« Le pédopsychiatre qui a suivi notre fils à l’hôpital posait tout un tas de questions sur l’allaitement, l’accouchement de mon fils… et lorsque je lui ai demandé si cela avait un rapport avec son autisme, il n’a pas répondu. Il a toujours refusé de nous parler d’autisme. Plusieurs mois plus tard, il avait posé son diagnostic et nous avait interdit d’ouvrir l’enveloppe cachetée qui contenait le certificat médical… Bref, nous l’avons quand même ouverte: notre fils était diagnostiqué T.S.A. » 

Pour certains, plus rares, cela a été très rapide. Dès les premiers signes d’alertes, les tests en O.R.L. (comme la majorité des enfants avec autisme non verbaux) et ce sont les médecins de ce service qui ont guidé cette maman:

« Après les tests ORL à l’hôpital, une psychologue attendait déjà dans la pièce d’à côté. Elle m’a très vite conseillé une association et redirigé vers le CAMSP. Le diagnostic est tombé peu de temps après. »

Pourtant, certains parents avaient reconnus les signes très tôt! Dès l’âge de 3 mois pour certains. Le témoignage de parents dont la fille était suivie au préalable par un kinésithérapeute pour une légère malformation du crâne, est assez poignant. Et ce n’est pas un pédiatre ou un médecin traitant qui les a aidé, mais bien le kinésithérapeute, qui travaillait en partie au CAMSP de leur ville.

« Pour tous les médecins, c’était sa légère malformation qui était à l’origine de toutes ses difficultés… Plus tard, grâce à ce kinésithérapeute qui nous a aiguillé pour les prises en charge, nous avons compris que les difficultés de notre fille avaient une origine bien plus complexe que cela. Elle a été diagnostiquée il y a seulement quelques années par le CRA, alors que nos suspicions étaient fondées depuis qu’elle avait l’âge de 3 mois! »

Notre parrain, Alexandre KLEIN, qui était présent, nous a également fait par de sa course au diagnostic. Mais cette fois-ci, du point de vue de l’enfant.

« J’ai été suivi par un C.M.P pendant 5 ans à raison de 30 minutes de suivi psy. par semaine. J’aimais bien m’y rendre car je me sentais écouté. Mais mon diagnostic a mis énormément de temps à tomber. Et une fois tombé, il a fallu 2 années avant que ma famille famille et moi soyons au courant. J’ai passé les tests en vigueur pour les personnes avec le syndrome d’Asperger lorsque j’avais 15 ans. Ce n’est qu’à l’âge de mes 17 ans, lorsque nous avons décidé de quitter le C.M.P. (ma psychologue était partie en retraite), que nous avons enfin entendu le terme Syndrome d’Asperger. »

Les prises en charge

D’un point de vue général, tous les enfants on pu être scolarisés jusqu’à l’âge de 5-6 ans en plus de leurs prises en charges hebdomadaires. Une fois la grande section de maternelle passée, les familles rencontrent un tournant difficile car elles doivent parfois faire un choix radicalement opposé à ce qu’elles espéraient et parfois, elles se sentent même dépossédées.

Nous avons beaucoup échangé, et il est vrai que nous parlons beaucoup de la scolarité au sein de notre association et sur notre site internet. Voilà pourquoi, dans ce compte rendu, nous avons décidé de mettre l’accent sur la prise en charge en IME, qui a suscité beaucoup d’échanges et de ressentis très opposés.

L’orientation en I.M.E.

Deux familles présentent, parlent de la prise en charge de leur enfant de 9 ans. Elles ont à peu près le même ressenti quant à l’orientation en I.M.E. de leur enfant.

 » Au départ, cela a été très difficile pour moi, car la seule solution que l’on me proposait après la maternelle c’était l’I.M.E. Il y était d’ailleurs déjà à temps partiel. Puis progressivement, on m’a fait comprendre qu’il fallait réduire les temps d’école pour favoriser les temps en I.M.E. C’est un parcours différent de celui que je m’imaginais pour mon fils… Mais par la suite, j’ai été soulagée. Je me suis dit qu’il avait enfin trouvé un endroit où on pouvait le comprendre. Ce qui n’était pas le cas à l’école. » 

Pour certaines familles, le constat est tout autre.

« Après son maintien en Grande Section de maternelle, l’école nous a clairement forcée la main pour une orientation en I.M.E. L’école qui était très investie au départ, a radicalement changé de discours lors de la dernière année scolaire de notre fils…  Nous avons donc visité l’I.M.E. mais nous avons été très vite étonnés par le manque de personnel qualifié sur place! 5 enfants pour 2 éducateurs, une section T.E.D. pas très au point… mais il était trop tard pour faire demi tour. Aujourd’hui, je regrette amèrement cette orientation en I.M.E. »

Comment cela se passe-t-il en IME?

Deux mamans précisent bien que « même à l’IME, il faut se battre au quotidien pour le meilleur parcours possible pour nos enfants. Le combat n’est pas terminé, car parfois, le programme individuel, ainsi que la répartition des groupes,  ne répondent pas à nos attentes. Il nous arrive aussi d’entendre les mêmes réflexions que si notre enfant avait été scolarisé en milieu ordinaire. Alors, oui, nous sommes peut être plus écoutés en tant que parents par l’équipe de l’IME, mais la mise en place des outils adaptés reste tout de même difficile ». 

Un autre maman témoigne du succès de l’orientation en IME pour son fils:

« En sortant de la maternelle, je savais bien que mon fils ne rentrerait pas immédiatement dans les apprentissages. Je peux dire que l’IME a révélé mon fils. Dans son IME, il font classe: 15 élèves répartis en petits groupes, et tout se déroule au cas par cas. Au départ, il faisait 1h45 d’école par jour et pour la rentrée prochaine cela va augmenter, car il progresse bien. »

Tenter le tout pour le tout

Aujourd’hui, on peut dire que les parents de jeunes enfants autistes sont plus informés qu’auparavant. Les parents de jeunes enfants ont donc tendance à absolument tout essayer pour leur enfant, dès les premiers signes.

ABA, méthode Denver (méthode américaine en expérimentation actuellement en France), Snoezelen, et tant d’autres, en plus des prises en charge « de base » en orthophonie et en psychomotricité.

« Nous avons décidé de tout tenter pour notre fils car il est encore très petit. En seulement quelques mois, il a fait beaucoup de progrès notamment dans l’interaction. Mais nous savons que nous avons de la chance d’en avoir la possibilité et surtout les moyens… Le problème c’est que maintenant qu’il progresse, le pédopsychiatre qui le suit souhaiterait revenir sur le pré-diagnostic qu’il a posé. Ce qui nous poserait quelques problèmes concernant l’accès aux différentes prises en charge demandées. Comme si, selon lui, il était inconcevable pour un enfant autiste de progresser… »

En conclusion, et d’un point de vue général, les familles regrettent principalement le fait de ne pas être écoutées. Les parents estiment être réalistes et objectifs sur les difficultés (et atouts!) de leurs enfants, mais se sentent lésés dans leur rôle d’aidant familiaux.

Hyper et Hyposensibilité (Compte rendu)

Le 13 février dernier, nous étions 13 au café rencontre portant sur le sujet de l’hypersensibilité et de l’hyposensibilité de la personne autiste.

Tout d’abord, nous avons défini les termes ! Qu’est-ce que l’hypersensibilité et l’hyposensibilité? Est-ce que les deux troubles sensoriels sont dissociables? 

L’hypersensibilité et l’hyposensibilité sont souvent présentes chez les personnes avec autisme, et nous avons tous parlé de l’expérience de nos enfants.

Une personne hypersensible réagira de manière excessive aux stimuli sensoriels dits « ordinaires ». Celle qui est hyposensible, au contraire, réagira peu ou pas du tout aux stimuli.

Cette sensibilité peut toucher différents sens. Il est également possible que l’hyper et l’hyposensibilité s’alternent et que cette fluctuation ne touche qu’un seul sens. Et c’est exactement ce que nous avons remarqué chez nos enfants.  Parfois même, certains enfants sont passé d’un stade à l’autre!

Cette maman le dit très bien:

« Quand il était petit, mon fils ne réagissait que très peu aux chatouilles, et à la douleur. Maintenant c’est tout l’inverse, et c’est même assez exagéré! Nous avons du mettre en place un système de catégorisation du degré de la douleur de la moins importante à la moins importante. »

Comment l’hypersensibilité se traduit-elle? 

L’hypersensibilité peut mener à deux types d’expériences différentes :

  • la confusion provoquée par certains stimuli sensoriels: Dans certains cas, parler de confusion comme conséquence à l’hypersensibilité est un terme faible. Un sifflotement peut, par exemple, être pénible pour une personne avec autisme. Il est, par conséquent, facile de comprendre que l’hypersensibilité puisse provoquer des crises de colère ou des réactions de crises.

« Un jour nous étions partis manger au fastfood. Habituellement, nous allions à un autre fastfood, mais comme celui-ci était doté d’une aire de jeux, nous avons décidé d’y emmener les enfants pour qu’ils se dépensent un peu. Pour une raison inconnue, notre fils TSA refusait catégoriquement de pénétrer l’aire de jeux et commençait à pleurer de frustration. Habituellement, il se dirige naturellement vers les jeux!

 Nous avons mis 30 bonnes minutes avant de comprendre ce qui le dérangeait: l’aire de jeux était très grande et il y avait un aérateur à l’intérieur. Cet aérateur produisait un léger bourdonnement à peine perceptible pour nous, mais insupportable pour notre fils. »

  • la fascination causée par certains stimuli: Certains enfants ne feront pas de crises, mais développeront une sorte de fascination. Par exemple, nous avons remarqué que certains enfants passaient parfois de très longues minutes les mains sous l’eau, captivés par la sensation que cela procure. 

 

Comment ces troubles sensoriels sont ils remarquables d’un sens à l’autre?

La vue:

  • Une personne hypersensible ne supportera pas les lumières vives ou prendra plus de temps à s’adapter à la lumière diffusée. Une maman présente nous raconte son expérience avec sa fille, autiste asperger de 3 ans.

« Par un temps, lorsque notre fille se levait le matin, elle demandait à ce qu’on lui apporte ses lunettes de soleil pour manger ses céréales. »

  • Une personne hyposensible, à l’inverse, aura tendance à être très attirée par les objet brillants. Et en effet, nous sommes nombreux à avoir remarqué l’intérêt particulier de nos enfants autistes, étant petits, pour la lumière!

L’ouïe:

  • La personne hypersensible aura tendance à se couvrir les oreilles pour certains bruits. Et ce, même lorsque plusieurs personnes parlent entre elles. Nous avons, par exemple, remarqué une forte prédominance de nos enfants hypersensibles au bruit.
  • La personne hyposensible par contre, aura tendance à être plus attirée par les bruits comme les bruits de sirènes par exemple.

Le toucher:

  • Avez-vous déjà remarqué que votre enfant n’aimait pas particulièrement qu’on le touche? Il s’agit d’une réaction d’hypersensibilité. Parfois, cette hypersensibilité est simplement locale: la personne hypersensible peut ne supporter qu’on lui touche les cheveux ou le visage par exemple, alors qu’elle supportera le contact.
  • Chez la personne hyposensible à la douleur, elle sera ou du moins paraîtra insensible à la douleur.

L’odorat:

  • Nous en parlions notamment lors de notre café rencontre du mois de décembre: la personne hypersensible au niveau de l’odorat ne voudra pas manger, par exemple, un aliment si l’odeur est ressentie comme insupportable.
  • À l’inverse, la personne hyposensible n’aura pas ce problème. Ce sera d’ailleurs tout l’inverse: elle aura tendance à apprécier particulièrement les odeurs fortes et désagréables. Une de nos correspondante, maman d’un petit garçon autiste de 5 ans nous disait dans son mail:

« Lorsqu’il était plus petit, il a eu une drôle de « phase » durant laquelle il faisait la sieste ou dormait la nuit avec les chaussures avec lesquelles il avait passé toute la journée! Il mettait ses petites chaussures très proches de son nez et s’endormait comme ça. »

Le goût:

  • Tout comme pour l’odorat, la personne hypersensible aura tendance à sélectionner ses aliments.
  • L’enfant hyposensible par contre aura tendance à ingurgiter des choses non comestibles ou au goût prononcé. Certains parents racontaient d’ailleurs, avec amusement, l’intérêt de leurs enfants pour les découvertes gustatives telles que le sable (très salé?) ou encore la terre des pots de fleurs.

Le sens de l’équilibre:

  • Eh oui! L’hypersensibilité et l’hyposensibilité se remarquent aussi dans le rapport à l’équilibre! La personne hypersensible aura tendance à être angoissée de ne pas sentir ses pieds toucher le sol en position assise!

« Il est quasiment impossible pour mon fils de se concentrer en étant assis s’il n’a pas les pieds posés sur quelque chose. Sinon, il stresse. »

  • L’enfant hyposensible par contre sera capable de tournoyer très longtemps sur lui-même sans jamais être pris de vertiges.

La proprioception:

  • Autrement dit, la manière de percevoir son corps. La personne hypersensible aura tendance à adopter des postures corporelles un peu « étranges ».
  • La personnes hyposensible elle, n’aura pas conscience de certains signes corporels tels que la soif ou la faim.

Que disent les témoignages autobiographiques ?

Dans les récits autobiographiques de personnes avec autisme, nous trouvons la plupart du temps la même explication aux expériences sensorielles. Elles ont l’impression de ne pouvoir contenir les stimuli de leur environnement. Autrement dit : le filtre capable de réprimer certains stimuli dans leur cerveau semble ne pas fonctionner correctement.

Quand notre cerveau ne fait aucune sélection par rapport à ce que nous observons, cela peut avoir toutes sortes de conséquences, par exemple :

  • être plus vite surchargé et fatigué ;
  • ressentir le monde comme très chaotique ;
  • voir des détails que les autres ne remarquent pas ;
  • remarquer immédiatement des changements dans l’environnement ;
  • ne plus reconnaître l’environnement parce qu’un détail a changé ;
  • ne pas pouvoir suivre une conversation parce que le bruit de fond ne peut être « éliminé ».

 

Pour compléter la réflexion: 

On en parle aussi ICI

À lire: SCIENCE. Une piste pour soigner l’hypersensibilité des autistes. 

Une vidéo sur le sujet, qui a fait le buzz! Une minute dans la tête d’un autiste.