Billet d’humeur

Vague d’émotion sur l’Autismosphère: Une maman se suicide à Thiais…

Il y a quelques heures, nous avons pris connaissance de CET ARTICLE dans Le Parisien: nous apprenions qu’une maman de deux enfants autistes s’était donné la mort en sautant du 8ème étage de son immeuble.

Pourquoi ce drame nous émeut-il autant?

Nous, parents d’enfants autistes, avons l’impression que depuis 2012, année durant laquelle l’autisme a été élu « Grande Cause Nationale », trop peu de choses ont changé. Certes, il y a eu des efforts, bien que faibles, de scolarisation (avec la création d’Unités d’Enseignement) et des campagnes d’information et de sensibilisation diverses, mais entre temps, plusieurs personnes autistes ont été zappées par les changements proposés:  Pas grand chose pour les enfants de plus de 6 ans, un désert pour les adolescents, et des adultes avec autisme complètement oubliés… Autrement dit, des familles livrées à elles-mêmes, ou alors avec des « solutions » absolument inadaptées à leurs enfants et souvent imposées aux familles.

Quelle était la situation de cette maman?

Certains diront « Pourtant, les enfants étaient suivis dans un Centre Médico Psychologique! » mais la majorité des parents d’enfants autistes vous diront « JUSTEMENT… ils n’étaient pas pris en charge correctement »…

Malheureusement, il y a peu de temps avant ce drame, cette maman avait exposé sa situation dans un groupe de discussion pour parents d’enfants en situation de handicap, sur les Réseaux sociaux et avait  demandé de l’aide. La mère de famille, comme beaucoup de parents dans cette situation, une pression énorme de la part de ces centres « spécialistes » qui la menaçaient d’un placement d’enfants si elle quittait leurs locaux pour une autre prise en charge…

Cette affaire nous rappelle avec autant d’émotion la situation de Rachel, maman de 3 enfants autistes, placés il y a plus d’un an maintenant car des professionnels d’un hôpital (suivis de toute un délégation) l’avaient accusée de rendre ses enfants autistes.

Nous connaissons Estelle AST pour la création de l’application WATCHELP (pour laquelle nous avons d’ailleurs équipés les enfants de notre association en montre connectées!), et sa vidéo publiée il y a encore quelques minutes est particulièrement émouvante.

Non, nous ne sommes personne pour juger. Mais combien de drames de ce genre faudra-t-il avant que tout cela ne bouge?

Il y a encore quelques semaines, c’était des infanticides de parents d’enfants autistes, qui étaient relatés par les journaux. Suscitant, là encore, beaucoup d’émotions.


Pour soutenir cette famille, une cagnotte a été mise en place. Vous pouvez y contribuer ICI.

10 choses qui font que mon autisme me rend différente

Article du blog autisticspeaks traduit en français par Petit Bonheur.

Lydia est une adulte avec autisme (TSA). Depuis plusieurs années, elle sensibilise les non autistes et les parents en quête de réponses, à l’autisme avec son Blog AutisticSpeaks et sur les réseaux sociaux. 


1. Je suis capable de me rappeler des conversations qui remontent à mes deux ans et d’un numéro de téléphone que je n’ai pas composé depuis deux ans. Mais à côté de ça, j’ai besoin d’une assistance directe au supermarché et en traversant la rue. Autant les deux premiers exemples sont  impossibles pour une personne non autiste, autant les deux autres sont ridicules pour la plupart des personnes « normales ».

2. Ce n’est pas parce que j’arrive à m’exprimer à l’écrit que je trouve les mots à l’oral. Et quand je parle vraiment de mes difficulté à l’oral, c’est rarement facile. Parfois, je peux expliquer mes bizarreries, et parfois j’ai besoin d’un clavier pour le faire.

3. Je ne supporte pas être interrompue ou surprise par un bruit trop fort, surtout en public. Cela me demande encore plus de concentration sur mes réactions pendant mes interactions. Dans ces cas là, il m’arrive souvent d’échouer.

4. Lorsque je pose trop de questions, ou que je réponds « je ne comprends pas », cela signifie que je suis en difficulté. Dans ces cas là, s’il vous plait, ne me faites pas me sentir ridicule. Car je ne me moque jamais des gens qui se trompent sur une date ou oublient un rendez-vous, ni de ceux qui font des fautes d’orthographe, même si pour moi l’orthographe est quelque chose de facile.

5. Ce qui peut être légèrement importun à vous, comme la ceinture sur un pantalon, peut littéralement ruiner ma journée: une information sensorielle occupe chaque partie de mon cerveau et de mon organisme jusqu’à ce que le problème soit résolu. Et il n’est pas toujours facile pour moi d’expliquer ce qui me dérange.

6. J’essaie de traiter les autres comme j’aimerais que l’on me traite. Le problème est que je suis souvent maladroite dans mes démonstrations d’amitié ou d’affection.

7. Je suis extrêmement hypersensible. Le monde extérieur est presque toujours « trop » pour moi, donc je dois réguler mon corps par exemple à chaque passage d’une voiture, aux signaux sonores, aux aboiements d’un chien, aux sirènes et tellement plus. C’est aussi très dur pour moi de me rappeler que je peux demander une pause. Et parfois je m’éloigne, retire mon téléphone pour taper ou regarder mes images ou mes vidéos de chat préférées. Je peux aussi disparaître momentanément à la salle de bains, par exemple (s’il n’y a pas de sèche linge en route!). Ça peux sembler grossier de faire cela, mais je ne suis pas mal élevée. Je fais ce que je dois faire pour pouvoir être parmi vous, c’est tout.

8. Je ne suis ni un enfant avec un vocabulaire précoce, ni une adulte qui refuse de grandir. Je ne pourrai jamais rentrer dans les « cases » dans lesquelles on range les gens et qui sont construites pour la société neurotypique: je les casserai chaque fois. Apprenez à me connaitre et vous repenserez à ces préjugés.

9. Je ne me fais pas passer pour « normale », être rare me convient très bien. Je suis plus distante avec les gens qu’avec mon chat. Un simple clavier me rapproche plus facilement d’un ami cher qu’un déjeuner en tête à tête.

10. Je suis différente, mais ça ne fait pas de moi une petite chose faible. Parfois, mes besoins particuliers font penser que je ne suis pas capable, mais c’est tout simplement parce que je ne fonctionne pas comme les autres et je suis facilement distraite par un tas de pensées et de stimulis.

Tout le monde a ses forces et ses faiblesses. J’ai beaucoup de chances d’être entourée par mes proches qui me soutiennent et m’aident à réussir. Alors voilà mon cadeau: celui d’aider les familles à comprendre des enfants comme l’enfant que j’étais. Ainsi, je l’espère, ils pourront avoir une vie la plus confortable possible.

Autisme: récit d’une grand-mère.

Aujourd’hui, c’est la fête des grands-mères. Et pour l’occasion, Petit Bonheur a décidé de donner la parole à Monique, mamie d’un petit Ethan de 6 ans.

Les grands parents ne savent pas toujours quelle posture adopter face à l’autisme de d’un leurs petits-enfants. Aider ou ne pas déranger? Certains d’entre eux sombrent même dans le déni (sujet évoqué notamment l’an dernier).

Monique nous explique toutes les phases par lesquelles elle est passé à l’annonce de l’autisme d’Ethan, et le rôle qu’elle a décidé aujourd’hui de jouer auprès de son petit fils.


Au départ c’est simple: je n’y croyais pas

 Ethan est mon premier petit-enfant, et même si j’avais remarqué quelques unes de ses difficultés (notamment le fait qu’il ne répondait pas à son prénom), je mettais cela sur le compte d’un manque d’attention de sa part.

J’avoue aussi avoir beaucoup critiqué les manières de faire de ma belle-fille, et la manière dont Ethan était éduqué. Pour moi, cela justifiait tout.

Ensuite j’ai fini par chercher un coupable à cette situation. S’il était vraiment autiste, ça venait forcément de l’autre côté de la famille, et certainement pas de la mienne. Et comme il n’y avait pas d’autistes dans nos familles, Ethan n’était donc pas autiste.

« Maman c’est ta dernière chance »

Progressivement, les repas de famille se faisaient de plus en plus rares, et lorsqu’ils se faisaient, une certaine tension y régnait. Nous évitions tous les sujets qui fâchent, et l’autisme en faisait partie. Puis un soir de Noël, mon fils et ma belle-fille m’ont offert un cadeau: il s’agissait du livre de Anne Idoux-Thivet, Écouter l’autisme. J’ai d’abord penser à un affront de leur part. Puis mon fils m’a mise en garde « Maman c’est ta dernière chance. Si après ça tu n’as toujours pas compris, nous ne remettrons plus jamais les pieds ici. »  Ils m’ont ensuite donné 3 semaines pour lire l’ouvrage, suite auxquelles ils reviendraient « tâter le terrain ».

Au fur et à mesure de ma lecture, j’ai compris pourquoi ils avaient choisi de m’offrir ce livre: le déni des beaux-parents de la narratrice sur l’autisme de son fils, était l’une des principales raison pour lesquelles ils n’arrivaient pas à avancer sereinement.

« À l’heure où j’écris ces lignes, plus d’un an et demi plus tard, le déni de mes beaux-parents est toujours là. Nous avons perdu un temps considérable et une énergie folle à essayer de leur démontrer que nous n’avions pas inventé notre malheur. »

Je ne voulais pas être « ce genre de personnes »

Cela allait faire 1 an que mon fils m’avait annoncé l’autisme d’Ethan, et j’en étais au même point que ces personnes dont parlait la narratrice… Je ne voulais pas être « ce genre de personnes » bornées et imbuvables, incapable de se remettre en question… Alors à l’issue de mes trois semaines de lecture, dès que mon fils et sa petite famille ont posé les pieds hors de leur voiture, j’ai couru dans les bras de ma belle-fille pour lui demander pardon. J’ai littéralement éclaté en sanglots dans ses bras et j’ai du lui dire « pardon » au moins 15 fois avant que mon fils ne me prenne à son tour dans ses bras.

Nous avons discuté de longues heures durant, et j’ai pris conscience que j’avais été un vrai fardeau dans la vie de mon fils pendant tous ces mois, alors que lui et sa femme s’acharnaient, eux, à digérer la nouvelle du diagnostic et à mettre des choses en place pour aider Ethan.

Aujourd’hui, j’ai complètement accepté la particularité de mon petit-fils. Très vite, j’ai commencé à accompagner Ethan à quelques unes de ses prises en charge. Et je trouve extrêmement enrichissant de le voir progresser et de me dire que j’y suis, en quelques sortes, pour quelque chose.

SI j’avais un conseil à donner aux grands-parents qui se retrouvent dans cette situation, ce serait de ne jamais remettre en questions les capacités de votre enfant et de votre belle-fille (ou beau-fils) à être de bons parents! Vous avez le droit d’être en colère et d’ne vouloir à la Terre entière mais ne faites surtout pas ça, j’ai faillis briser ma famille à cause de cela… Lorsque ma belle-fille m’a raconté en détail toutes les réflexions culpabilisantes qu’elle subissait au quotidien (parfois même de la part de certains professionnels!), j’ai compris que j’avais adopté la mauvaise posture dès le départ, celle des inconnus, alors que j’aurais du adopter la posture familiale.

FRATRIES: L’amour au-delà de l’autisme (TEMOIGNAGE)

Dernièrement, Petit Bonheur organisait un café rencontre sur les fratries concernées par l’autisme. Durant cet échange, le témoignage de Sylvie, la maman de Coralie, a suscité beaucoup d’émotions.


Je suis Sylvie, la maman de Coralie âgée de 9 ans, qui est déficiente intellectuelle et présente des troubles du spectre autistique. Après une scolarité difficile en maternelle, elle est entrée en I.M.E.
A son entrée en I.M.E., Coralie était non verbale. Maintenant c’est une petite fille qui parle. Malgré ses difficultés, elle arrive à se faire comprendre et à laissé tomber les gémissements.
Coralie a un grand frère de 20 ans, Valentin, et une grande sœur de 18 ans, Florine. Et la différence de Coralie n’a pas été vécue de la même façon chez l’un et l’autre.
Lorsque Coralie était bébé, Valentin lui faisait des câlins. Mais pour lui, c’était encore une petite sœur ! Alors il avait tendance à préférer ses jeux, ses copains, et le foot. Plus tard, il s’est éloigné d’elle. Le fait qu’elle ne comprenait pas, qu’elle n’arrivait pas à faire certaines choses, les cris et les crises qui arrivaient souvent, avaient tendance à l’énerver. Lui qui n’aime pas les situations de conflits partait s’isoler dans sa chambre. Et lorsqu’il n’y avait pas école, il partait chez un copain.

J’avais l’impression que mon fils n’aimait pas sa petite sœur.

C’était une situation très éprouvante pour moi, alors j’ai décidé de l’emmener consulter un pédopsychiatre. Après quelques séances chez la pédopsychiatre, il y a eu des améliorations. De plus, maintenant que Coralie est verbale, cela se passe mieux entre eux. Il y a même des moments de complicité et de jeux entre eux. Et lorsque j’entends son frère lui dire « Tu me fais un bisou ? » et que Coralie court le lui faire, je me dis que c’est une bataille de gagnée pour nous.
Et même si on sait qu’il serait compliqué pour Valentin de garder sa petite sœur de 9 ans ne serait-ce qu’une heure, on ne désespère pas.
Pour Florine, cela a toujours été différent. Elle a toujours été très proche de sa sœur. Hé oui ! Une poupée vivante c’est attirant ! Elle a toujours été présente, l’a toujours aidée avec ses difficultés, et elle venait même avec moi au C.A.M.P.S., et aux différents rendez-vous pour le suivi de sa petite sœur. Pour elle, sa petite sœur : c’est sacré !
A l’annonce du handicap, Florine s’est posé beaucoup de questions, mais n’a jamais changé d’attitude envers sa sœur. Au contraire, il a même fallut que l’on mette certaines limites car dans sa surprotection de grande sœur, elle avait tendance, sans le vouloir, à prendre ma place, au détriment de sa vie d’enfant et d’adolescente. Cela lui a aussi valu des séances en pédopsychiatrie pour qu’elle retrouve un équilibre personnel.
Aujourd’hui, le lien entre elles est toujours très fort. Elles sont fusionnelles. Mais Florine a également compris qu’il fallait qu’elle vive sa propre vie et qu’elle s’ouvre aux autres, comme n’importe quelle jeune fille de son âge.
Nous passons de meilleurs moments en famille lorsque nous sommes tous réunis. Tout ce beau monde grandi et devient indépendant !

J’espère aider d’autres familles avec mon témoignage. Car j’aimerais dire que tout combat se bat. Même avec des difficultés, on y arrive toujours. Alors courage !

Pour faire suite à ce magnifique témoignage, Petit Bonheur vous propose l’ouvrage de Sophie Leclercq « Mon frère, cet étranger, Face à l’autisme profond », Coll. Au-delà du Témoignage, ©Editions L’Harmattan, 2013.

Quand l’ignorance mène au mépris…

Aujourd’hui, nous avons découvert le témoignage d’une femme nommée « La maman de Louis ». 

Louis, 5 ans et autiste, s’est vu faire l’objet du rejet de la part d’une autre famille, qui demandait son renvoie de l’école. Le motif? Son autisme.

À la fois émouvant et plein d’espoir, ce témoignage pointe tout de même une grosse problématique liée au handicap: l’ignorance… 


Louis, 5 ans, autiste: La triste réalité… mais on continue le combat!

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A toi, la maman du copain de Louis. Je me permets de te tutoyer, tu t’es permise de demander le renvoi de l’école de mon fils autiste. Pourquoi? Ils sont dans la même classe, ils sont copains et visiblement ça te dérange!

Et par conséquent, la seule solution que tu as trouvée, c’est de demander à ce que le mien quitte l’école. Pour quelles raisons?

Tu dis à la directrice que tu ne veux pas que ton fils ait de mauvaises habitudes. Que ce n’est pas normal d’avoir des « handicapés », des « autistes » dans la classe de ton fils. Quelles sont ces habitudes? Qu’est-ce que la normalité? Sais-tu seulement ce qu’est l’autisme?

Cependant, une fois que la colère que j’ai pu ressentir est passée, j’aurais pu tout bonnement t’insulter en moi-même et t’oublier, simplement je ne suis pas du genre à m’abaisser à un tel niveau. J’ai donc décidé d’essayer de comprendre ton comportement, pourquoi une maman peut-elle envisager de mettre en marge du système un autre enfant pour sa différence.

J’ai essayé de me mettre à ta place et il est possible qu’au fond de moi je te comprenne: tu veux protéger ton fils, comme chaque maman le fait, et comme je le fais moi-même. Mais le protéger de quoi? De quoi as-tu eu peur?

Je peux donc comprendre oui, mais je n’accepte pas. Et ce que je n’accepte pas, c’est l’ignorance… Ton ignorance.

Nous sommes en 2015, tu as les moyens d’inscrire ton fils dans cette école qui, disons-le, est dans la fourchette haute des écoles privées de Marrakech. J’imagine par conséquent que tu as aussi les moyens d’avoir un smartphone ou une connexion.

T’es-tu renseignée sur internet sur ce que veut dire le mot « AUTISTE »?

Encore une fois je peux comprendre, on peut lire tout et n’importe quoi sur Internet surtout si l’on se cantonne aux forums de discussion. D’autant que l’autisme a plusieurs formes, de la plus légère dont souffre Louis, à la plus lourde pour les autistes sévères.

As-tu consulté les sites spécialisés? Et si la recherche sur internet ne t’es pas familière, as-tu demandé à la directrice comment se passaient les journées de Louis? De quelle pathologie exacte il souffrait? Quels sont les programmes que la directrice a mis en place pour justement s’assurer que tous les élèves suivent correctement? De l’AVS (auxiliaire de vie scolaire) dédiée à Louis qui lui permet de suivre en classe sans empêcher le tien d’apprendre?

Visiblement non, la directrice a essayé de t’expliquer, pourquoi ne l’as-tu pas écoutée? Sûrement encore cette ignorance… Pourquoi n’as tu pas demandé de me rencontrer ou à voir Louis pour te rendre compte par toi-même?

Je me serais alors justifiée comme à mon habitude de tout ce que je fais pour que Louis progresse, de tous les professionnels qui l’entourent, et je t’aurais rassurée sur le fait que ça n’empêche en rien ton enfant de grandir normalement, mais tu ne m’en a pas laissé l’occasion.

Alors je t’apporte la réponse: NON, l’autisme n’est pas contagieux, NON, les comportements non plus ne le sont pas dans ce sens. Et comme je te le disais, maintenant que la colère est passée, je suis triste car Louis a perdu un copain de classe.

Car oui à cet âge-là, tu sais, il n’y a pas de noir, de blanc, d’arabe, de juif, de musulman, de catholique, d’autiste ou d’handicapé, il n’y a QUE des copains. Tu as privé ton fils de TOUS les siens. Et qu’en sera-t-il plus tard? Tu choisiras les copains qui viendront à son anniversaire? Tu le feras renoncer aussi à son mariage car il n’a pas choisi la belle fille dont tu rêvais? Tu vas continuer à l’élever dans la peur de l’autre… « Attention chéri, ne parle pas à celui-là, il est handicapé, change de trottoir… »

Ce que je souhaite vraiment, c’est que ton fils se souvienne toujours du mien, comme le copain gentil qui ne parle pas beaucoup mais s’exprime à sa façon. Ce copain un peu bizarre qui aime faire rire tout le monde en faisant le clown. Ce copain qui a une intelligence différente (mais pas en dessous de la tienne). Ce petit garçon qui a une mémoire exceptionnelle lui permettant d’enregistrer n’importe quel mot de passe, mon compte iTunes en ayant fait plusieurs fois les frais, pour s’acheter des applications ou choisir des programmes sur son iPad.

Car oui mon fils, à 5 ans, sait se servir d’internet, il aurait pu te montrer comment faire des recherches. Tu n’as vu que le côté négatif et erroné… et le côté positif? Pouvoir élever ton enfant dans le respect des différences, dans l’acceptation et la compréhension? Ne crois-tu pas que ces valeurs sont aussi importantes pour construire un monde meilleur?

Je te plains, tu vas devoir expliquer à ton fils pourquoi il change d’école, au vu de ce que j’ai compris tu vas sûrement lui dire que c’est de la faute de Louis. J’espère que ton fils aura l’intelligence de comprendre que non, c’est uniquement la faute de ton ignorance et pas la faute de son copain.

Et pour finir, je tiens à te dire merci, tu as été la première dans notre vie à nous mettre à mal dans la scolarité de Louis, tu ne seras sûrement pas la dernière. Et comme je le dis toujours, ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Au moins la prochaine fois je saurais répondre, agir et même anticiper.

Mais pour te consoler, nous ne sommes pas tirés d’affaire pour autant. Heureusement, cette fois nous avons eu de la chance: la directrice est compétente et nous a soutenus. Je me demande ce qu’il en sera plus tard dans un autre établissement quand d’autres ignorants comme toi feront la même demande…

Bonne continuation pour l’avenir et merci.

La Maman de Louis.


Article tiré du AL-HUFFIGTON POST MAGREB-MAROC

LETTRE OUVERTE AUX ENSEIGNANTS , et à toute personne voulant se renseigner sur la scolarité des enfants autistes.

Aujourd’hui, j’ai décidé de partager cette lettre ouverte avec vous. Exaspérée de voir à quel point la GRANDE majorité des enseignants cherchent à tout point à déstabiliser les parents d’enfants autistes, Nelly COROIR, Psychologue et membre d’une association agréée, tire l’alarme de la conscience tout en donnant quelques éléments de réponses!

Quand l’Ecole de la République agira-t-elle vraiment?… 

Après une journée où j’entends des retours d’inquiétudes d’enseignants qui déstabilisent les parents, je ressens le besoin de vous informer, vous les enseignants, de ce qu’est l’autisme et de ce que cela suppose.

Je fais déjà ce travail d’information dans mes conférences gratuites à chaque rentrée en Isère mais comme tout le monde ne peut pas se déplacer je vous écris.

J’ai de la peine lorsque je vois les enseignants se sentir agressés parce qu’ils pensent qu’on attend d’eux qu’ils sachent faire et surtout qu’il réussissent.
Or ce n’est pas la réussite que nous recherchons, mais l’effort, l’effort d’adaptation.
Vous n’êtes pas des spécialistes de l’autisme mais nous oui, vous êtes des spécialistes de la pédagogie, mais nous non.

C’est pour cela que nous voulons (devons) travailler ensemble : vous sur la pédagogie, la vie de la classe, nous sur l’adaptation au handicap.
Si tout est en place, pour le mieux pour l’enfant, il pourra se concentrer sur sa progression.
Mais sa progression n’est pas forcément au rythme de celle des autres et s’il y a besoin d’une orientation scolaire ce ne sera pas un échec.

Ce qui serait un échec se serait de ne pas réussir à rendre clair et rassurant l’environnement et le contenu scolaire pour l’enfant autiste.

L’autisme est un trouble envahissant du développement présent dès la naissance. Il est issu du jeu complexe de la génétique et de la neurologie et ne peut en aucun cas résulter d’une volonté quelconque des parents.
L’autisme se caractérise par une façon de pensée particulière et un manque d’intuition sociale. Il va donc empêcher l’enfant dans sa progression naturelle.

La personne autiste, car oui, l’autisme dure toute la vie, on n’en guérit pas, a besoin d’apprendre toute sa vie par cœur : parler, manger (y compris manger des morceaux), jouer, imiter, avoir des relations avec les autres, savoir pourquoi il devrait apprendre.
La personne autiste apprend par expérience, elle n’est pas câblée pour se projeter et anticiper ce qu’elle n’a pas vécu. C’est pourquoi elle doit d’abord apprendre et ensuite elle comprendra la finalité… par expérience.

L’autisme bouleverse

L’autisme bouleverse la vie de l’enfant mais aussi celui de sa famille : ses frères et sœurs, ses parents, cousins, grand-parents.
Chacun doit apprendre à fonctionner avec cette personne hors norme qui pourtant nous en apprend tellement sur les choses essentielles de la vie.

Avoir un enfant autiste cela veut dire qu’il va falloir apprendre à se battre :

–  se battre au quotidien pour que son enfant fasse les choses les plus simples de la vie : manger, s’endormir, parler ou simplement communiquer,

–  se battre pour qu’il apprenne les compétences scolaires car oui il est capable mais avec ses propres chemins et cet apprentissage stimule sa compréhension du monde dans son ensemble,

–  se battre pour qu’il soit accepté par tous ces gens aimant leur tranquillité mais qui n’ont pas fait exprès d’avoir des enfants ordinaires,

–  se battre pour faire comprendre les particularités de leur enfant car le mot autisme n’est pas une insulte, il caractérise les difficultés de leur enfant et savoir les définir permet de mieux aider l’enfant, mieux le comprendre. Ce n’est pas une honte d’être autiste ou parents d’autiste, c’est une caractéristique. Lorsque l’enfant a des attitudes incompréhensibles par le commun des mortels on l’accuse de faire exprès, d’être fou, méchant, parce que tout le monde est censé savoir se comporter en société. L’ignorer c’est être bête ! Non, l’ignorer c’est avoir un handicap social qui s’appelle autisme. Mieux vaut être autiste que fou.

Alors voici quelques réponses à des phrases entendues dans la bouches d’enseignants :

« Il est autiste il devrait aller en institution spécialisée » :

–  d’abord l’institution spécialisée ne prend pas les enfants en journée durant la petite enfance

–  ensuite, il faut dissocier autisme et handicap mental : les enfants autistes ont souvent une intelligence normale qui leur permet d’accéder aux enseignements de l’école de la République. Ils ont juste besoin qu’on leur dise tout, y compris ce qui vous paraît évident.

–  Le milieu ordinaire est un formidable stimulant pour la progression de l’enfant autiste. Par contre nous sommes d’accord sur le fait que la maîtresse ne pourra rien à elle toute seule, il est indispensable que les parents organisent un suivi à domicile et en cabinet pour stimuler la compréhension de l’enfant.

–  L’enfant autiste a besoin d’apprendre pour comprendre.

« Les parents ne devraient pas avoir de faux espoirs comme ça sur leur enfant, ils ne se rendent pas compte »

–  les parents qui font travailler leur enfant au quotidien et lui enseignent au jour le jour la moindre chose de la vie , se rendent bien compte.

–  Nul ne peut savoir jusqu’où ira l’enfant autiste. Mais en grandissant les limites se définissent. L’enfant autiste peut se révéler tardivement et prendre bien la maternelle jusqu’au CE1 pour exprimer son talent. Par contre, si on ne fait rien il ne se passera rien. Rien ne sert d’attendre qu’il ait envie de s’y mettre, il n’aime pas l’inconnu.

–  Nous devons donc faire et refaire les apprentissages … jusqu’à ce que ça rentre.

–  C’est la vitesse de progression de l’enfant dans les apprentissages qui va nous donner une

idée pronostique.

« Vous vous rendez compte, il s’en est sorti cette année, mais l’an prochain il n’y arrivera jamais ! »

–  c’est à peu près ce qu’on nous dit chaque année.

–  J’ai maintenant nombre d’enfants qui ne devaient pas passer en CP et qui finalement sont arrivés jusqu’en 6ème.

–  À chaque jour suffit sa peine. Nous pilotons à vue, l’enfant autiste peut être tellement étonnant. Sans oublier que la qualité relationnelle avec l’enseignant peut faire des miracles … ou des catastrophes.

–  Ce que nous savons, c’est que nous sommes une équipe attentive, nous ne laisserons pas l’enfant s’enfoncer seul et longtemps. Si l’année tourne mal, il faudra un maximum d’adaptations le temps de pouvoir ré-orienter.

« Si l’enfant autiste apprend avant (à la maison) il risque de s’ennuyer à l’école », suivi de « mais je sers à rien moi en tant qu’enseignant s’il a déjà tout appris à la maison »

–  l’enfant autiste aime pratiquer ce qu’il sait faire et déteste les surprises, la nouveauté. Il sera donc ravi de retrouver à l’école des connaissances acquises dans un cadre individuel.

–  La classe est un haut lieu social, le fait que l’enfant autiste arrive à pratiquer ses connaissances dans cet environnement est le premier challenge de l’école.

–  La maîtresse est la chef de la classe et responsable de la pédagogie qu’elle y pratique. C’est elle qui impulse le programme dans sa classe. Nous, parents et professionnels, nous sommes là pour adapter le contenu au handicap de l’enfant : présentation visualisée, découpée, allégement du graphisme,

–  Nous avons besoin d’anticiper les enseignements pour la maternelle et le début de la primaire. Après, l’enfant rentre dans les rails du rythme scolaire, … ou pas. Quoi qu’il en soit, les apprentissages scolaires rythmés et la vie sociale de l’école stimulent la progression de l’enfant autiste et sa qualité de vie présente et future.

« Mais vous savez moi je n’ai pas choisi d’avoir un enfant autiste dans ma classe »

–  J’avoue que lorsque j’ai entendu ça j’ai cru tomber de ma chaise, même si j’ai bien compris que c’était l’expression d’un grand désarroi.

–  Mettons les choses en perspective : vous n’avez pas choisi mais vous ne l’aurez que pour un an et on ne vous remettra pas en question sur tout ce que vous faites ou ne faites pas avec cet enfant …

« Mais dans ma classe ça ne marche pas comme ça, tous les enfants doivent faire ça, et s’il ne le fait pas il doit retourner dans le niveau en dessous, je ne peux quand même pas faire un programme pour lui »

– cela s’appelle la pédagogie différenciée. Je sais, vous avez 30 élèves, ce n’est pas facile, il n’y a pas que lui en plus. Mais ce n’est pas nous qui faisons les règles, nous les subissons avec vous. Je dis « nous » car je considère que « nous » sommes là, parents et professionnels spécialisés, pour vous aider, vous soutenir, vous éclairer.

« Je demande à l’AVS ne de pas rester avec lui pendant les évaluations, je ne veux pas qu’elle l’aide » (idem avec l’utilisation de l’ordinateur)

–  je répondrai par la loi : loi de 2005 sur le handicap : il faut rétablir les chances de réussite aux examens et concours en utilisant tous les moyens de compensation nécessités par le handicap de l’élève.

–  L’AVS n’est pas une aide, c’est un moyen de compensation. S’il en a besoin durant les cours je ne comprends pas pourquoi il n’en aurait pas besoin durant les évaluations.

« Il n’écrit pas, ne dessine pas, il ne saura jamais lire »

–  contrairement aux ordinaires : chez l’enfant autiste la lecture emmène à l’écriture.

–  Par contre, le graphisme est souvent très coûteux et fragile : l’énergie fournie à écrire grève souvent les capacités de réflexion de l’enfant autiste : il faut donc chercher des moyens de compensation.

« Il ne comprend rien à la phonologie, il ne saura jamais lire ou ne peut que photographier des mots par cœur »

–  j’ai calculé que j’avais seulement 3% des enfants autistes de mon cabinet qui comprenaient la phonologie et du coup pouvaient apprendre à lire à partir de l’analyse du son dans les mots. Les parents n’ont donc rien à compenser à la maison, le travail se fait à l’école, comme pour les autres enfants.

–  Pour les 97% restants: il faut passer par une analyse du son des lettres qui s’associent : c’est ce qu’on appelle la méthode syllabique. Au passage, je peux vous dire que les gestes qui accompagnent le son (par exemple avec Borel Maisonny) aident bien l’enfant à distinguer les sons entre eux. La plupart du temps on fait de la phonologie à l’envers : écris MA et il doit entendre qu’il y a un M et un A. Mais je sais que certaines maîtresses sont étonnées de croiser des enfants autistes qui savent lire et qui n’ont toujours pas de conscience phonologique.

–  L’apprentissage en globale n’arrive pas à une décomposition syllabique chez la personne autiste : il apprend ce qu’il apprend, il n’extrait pas de règles sur la construction du son si on ne le guide pas dans ce sens.

«Déchiffrer ce n’est pas lire, il ne comprend pas ce qu’il lit »

–  patience, lire est déjà un pas de géant vers l’abstraction. D’abord il apprend à lire, ensuite il travaille à comprendre.

–  Je vous rappelle que l’autisme est un handicap social qui empêche la personne autiste dans sa compréhension de l’implicite et fait qu’il ne connaît que ce qu’il a vécu : la lecture est donc souvent l’occasion d’un apprentissage approfondi : vocabulaire, situations sociales, liens implicites.

–  Demander à un enfant autiste de comprendre ce qu’il lit dès la première lecture c’est comme demander à un aveugle de voir. L’aveugle peut se faire une idée du monde par les descriptions qu’on lui fait. L’autiste peut se faire une idée du monde par les explications qu’on lui fait : sinon il voit sans interpréter.

« Son écriture est encore très grossière, il doit s’entraîner, c’est important d’écrire »

–  Nous sommes conscients de l’importance de l’écrit dans l’école mais c’est tellement coûteux pour l’enfant autiste que nous favorisons d’abord les premiers apprentissages avant de nous lancer dans le laborieux apprentissage de l’écriture.

–  Lorsqu’il est en maternelle déjà nous entraînons l’enfant à écrire, former ses lettres et chiffres, faire des lignes et des lignes d’écriture.

–  Ici aussi on peut reprendre le ratio de 3% de réussite d’utilisation de l’écriture en classe : en rapidité, lisibilité et coût.

–  Pour tous les autres, nous préférons les entraîner à utiliser un ordinateur de façon autonome et taper avec leurs dix doigts sans regarder. Cela peut paraître impressionnant mais à énergie égale l’enfant apprendra plus vite à taper sur l’ordinateur qu’à former de belles lettres. Encore un domaine où ce qui vous paraît naturel ne l’est pas du tout pour l’enfant autiste.

–  On peut dire sans trop se tromper qu’il faut un millier d’heures de travail pour un enfant autiste pour écrire de façon assez régulière. Alors qu’il ne lui faudra qu’une centaine d’heures d’entraînement pour taper avec ses dix doigts sans regarder.

–  Enfin, je tiens à vous rassurer, par expérience, l’enfant autiste arrive bien à poser son attention avec l’ordinateur, comme il devrait le faire avec l’écrit.

– Bien sûr, l’ordinateur est préparé pour cela : pas de jeu, pas de correction orthographique, utilisation de « one note », un logiciel qui reproduit l’utilisation d’un classeur sans besoin d’enregistrer tout le temps et souris scan : pour que l’on puisse scanner rapidement tous les documents donnés en classe. On fait une session leçons et une session interro lorsqu’ils sont au collège et devenus de grands malins, et le tour est joué.

« Il est angoissé, il faut qu’il soit suivi par un psy »

–  on parle beaucoup des angoisses des personnes autistes mais il s’agit le plus souvent d’anxiété : un état d’inquiétude lié à une situation précise : le manque d’information, de projection, peuvent faire que la personne autiste s’inquiète. Cette inquiétude peut se manifester de façon très spectaculaire et soudaine. Mais elle peut aussi être calmée très rapidement en donnant l’information manquante à la personne autiste. On peut même l’anticiper en faisant une analyse ensemble et en mettant les informations adaptées en place.

–  La thérapie par la parole ne peut se mettre en place avec l’enfant autiste que vers l’adolescence, quand tout se passe bien. Avant cela, et finalement après aussi, la thérapie la plus efficace est la thérapie cognitive et comportementale : elle est faite d’informations concrètes, d’explications concrètes et d’apprentissages concrets. Elle s’appuie également sur une collaboration active avec l’environnement de l’enfant soit : ses parents et ses enseignants.

–  Enfin, pensez qu’une simple transition peut mettre l’enfant autiste en situation de désarroi : que fait-on (qu’est-ce que j’ai le droit de faire), que va t-on faire ? … En tant que personne ordinaire on pense souvent aux grandes activités de la journée : français, maths, … regroupement, gym, … mais pour l’enfant autiste, ce qu’il se passe entre la fin de son travail et le début du suivant est une vraie énigme : il suffit de lui dire clairement et concrètement ce que l’on attend de lui pour qu’il se sente à son aise dans votre classe. Cela peut prendre l’apparence d’une activité bien repérée pour ces moments avec une consigne du genre « lorsque tu as fini ton travail tu peux faire ça », en plus de son emploi du temps d’activités visualisé.

« Il est fatigable », « il est fatigué, baille et s’allonge sur son bureau »

–  L’enfant autiste est comme tous les enfants : lorsqu’il stimule fortement son cerveau ça le fait bailler, tout simplement.

–  Par ailleurs, si on lui demande régulièrement s’il est fatigué et veut faire une pause, il comprend bien la relation de cause à effet et peut rapidement augmenter ses signes de fatigue pour éviter la tâche. Il suffit de le regarder courir comme un lapin en sortant de la classe pour se rappeler qu’un enfant récupère vite et qu’il ne se fatigue pas comme ça.

–  Par contre, dans les sources de fatigue il y a la sur-adaptation, l’écriture et le bruit : un environnement clair en terme d’informations, un allègement de l’écriture, voire un casque anti-bruit, viennent vite à bout de cette difficulté.

« Dans la cour il ne joue pas avec les autres enfants, il s’énerve tout seul, ou avec les autres, il fait n’importe quoi, … »

–  la cour n’est pas un lieu de repos pour l’enfant autiste. C’est une jungle avec un tas d’enfants qui courent dans tous les sens, des paroles qui s’entrechoquent, des jeux qui commencent comme ci et finissent comme ça, tout est mouvant.

–  L’enfant autiste ne sait pas forcément jouer

–  Le temps de récréation est souvent un temps fatigant pour l’enfant autiste qui doit arriver à décrypter toutes les informations et prendre les bonnes décisions comportementales.

–  Souvent, un temps calme, avec les livres préférés ou jeux préférés, constitue un vrai temps de repos pour l’enfant autiste.

« Il a poussé un autre enfant, il est agressif, … dangereux »

–  l’enfant autiste peut pousser lorsqu’il comprend qu’il aura un échange social avec l’autre enfant en retour, même si vous qualifiez cet échange de négatif.

–  Montrez lui comment faire bien et efficace socialement.

–  L’enfant autiste est aussi souvent la cible de taquineries répétées par les autres enfants, comme lui prendre son chapeau, et il se défend de cette agression physique comme il peut, en repoussant les autres.

« Les parents sont intrusifs, en font trop, on ne devrait pas faire travailler un enfant de maternelle à la maison » « travail ? Non mais rassurez moi ce sont des jeux que vous faites ? » quand l’enseignant ne fait pas un signalement…

–  l’enfant ne sait pas jouer avant de l’avoir appris : alors dans un premier temps c’est un travail, il faut enseigner le jeu, et ensuite, cela peut devenir un plaisir. La personne autiste aime ce qu’elle maîtrise, ce qu’elle réussit.

–  L’enfant autiste ne sait rien intuitivement, il faut donc bien le lui enseigner. Un enfant ordinaire aime naturellement qu’on lui raconte une histoire, apprend naturellement à compter avec un environnement naturellement stimulant, … un enfant autiste a besoin d’apprentissages bien délimités pour saisir l’information.

–  Apprendre c’est répéter : l’enfant autiste a tout simplement besoin de plus de répétitions qu’un enfant ordinaire, il a besoin aussi de quelques adaptations. S’il ne répète pas à la maison ou ne prépare pas une nouveauté à la maison, il sera vite dépassé par ce qu’il se passe en classe.

–  J’ajouterai donc ici, au risque de vous surprendre, que je remets en place chaque parent qui revendique la place de son enfant dans l’école sans faire ces efforts d’enseignement à la maison. La réussite scolaire de l’enfant autiste, autant cognitive que comportementale, ne peut s’envisager sans ce travail hors école. La charge donc aux parents de le faire et/ou de l’organiser, et ce, de façon assez régulière dans la semaine et , durant les vacances, bien sûr. L’enseignant ne peut pas tout à lui tout seul dans sa classe. C’est un grand travail de collaboration.

« Vous savez moi je le considère comme les autres, je ne fais pas de différence »

– et bien c’est bien dommage car en disant ça vous niez son handicap et ses difficultés : il a besoin que vous vous assuriez qu’il ait capté l’information verbale, qu’il ait compris la consigne. Il a souvent besoin qu’on adapte le matériel pour éviter le graphisme. Il a besoin qu’on lui montre le chemin, tout simplement.

« Mais pourquoi les parents s’acharnent-ils à vouloir qu’il soit autiste ? »

–  mais ce n’est pas eux qui le veulent : il est autiste.

–  Ce qu’ils veulent c’est que vous reconnaissiez son handicap pour pouvoir vous adapter à lui et alléger la charge de traitement social de l’information.

« Mais pourquoi les parents en font autant, ils devraient lâcher prise » « vous devriez garder votre rôle de parents » « l’enfant doit apprendre à l’école, c’est mon rôle »

– quand on doit tout enseigner à son enfant (vie quotidienne à la maison et vie sociale), on ne voit pas comment on peut « lâcher prise ». Si l’enfant autiste n’a pas ces enseignements et ces informations adaptées il est comme seul en milieu hostile, il a donc des réactions d’opposition, d’agitation, de colère voire d’apathie … et tout ça parce qu’il ne comprend pas, il a besoin d’un décodeur social.

–  L’entourage doit jouer ce rôle de décodeur social externe.

–  Chaque nouvel enseignement, chaque nouvelle organisation dans la vie quotidienne, rend la vie plus facile, plus apaisée. Pour l’enfant, et pour sa famille.

–  Cela demande du travail mais bien moins que de courir après son enfant, devoir l’apaiser sans cesse.

–  Le rôle d’un parent d’enfant autiste c’est d’enseigner la vie à son enfant et organiser son environnement. Personne ne peut le faire à leur place. C’est un travail à temps plein, dimanches et jours fériés compris.

« Il a le droit de ne rien faire »

– mais il ne sait pas ne rien faire, il n’a pas assez d’imagination pour cela.

« Il ne veut pas faire »

–  peut être qu’il ne comprend pas ce que vous attendez de lui : démarrez avec lui ça peut l’aider à se lancer.

–  Ce qui peut vous paraître simple et habituel peut lui poser problème :

–  choisir par exemple : lui laisser le choix d’apprendre la poésie qu’il souhaite sur 2 ou 3 possibles, peut le tétaniser car il a peur de ne pas faire le bon choix et de le regretter, et il a peur aussi de ne pas faire le choix que vous auriez fait.

–  Inventer la suite de l’histoire à la fin d’un chapitre alors qu’on va lire la suite du livre : idem : il n’acceptera pas l’idée de ne pas écrire la Vraie suite.

« Mais pourquoi vous dite « autiste », « handicap », ça le stigmatise. On peut ne rien dire, ou dire qu’il est différent, … »

–  autiste c’est le mot juste.

–  Différent ce n’est pas faux non plus.

–  L’un comme l’autre cela nécessite une explication : il ne comprend pas naturellement les relations sociales : il peut être maladroit, vexer, faire les choses à l’envers, ne pas entendre un sous-entendu,

–  ne rien dire c’est l’enfoncer : tout le monde se rend compte que ses réactions ne sont pas ordinaires, mieux vaut comprendre pourquoi et savoir qu’il ne le fait pas exprès, mieux vaut savoir qu’il faut lui dire ce qu’il devrait faire plutôt que le gronder.

« Je n’utilise pas tous les outils que vous m’avez donné, il n’en a pas besoin, tout se passe bien dans ma classe »

–  je suis ravie pour vous mais je vous rappelle qu’il est autiste. Si nous avons donné des outils c’est parce qu’il en avait besoin. Chaque outil a une histoire dans le vécu de l’enfant, ce n’est pas un kit de base identique à tous.

–  Ce qu’il faut savoir c’est que pour fonctionner aussi bien que vous le voyez il a besoin de capter toutes les informations dans la salle et passe son temps à se sur-adapter. Il rentre ainsi épuisé à la maison et se met en colère dès son arrivée.

« Pourquoi vous faites des contrats de comportement pour qu’il soit sage en classe et travaille ? Il doit acquérir son métier d’élève pour lui, pas pour vous »

– bien d’accord, mais en attendant de le pratiquer avec aisance cela lui demande beaucoup d’efforts. Et vous savez qu’il n’aime que ce dont il a l’expérience positive. Ce n’est donc qu’en ayant un comportement adapté (parce qu’il est payé par des bons points) qu’il pourra en vivre tous les bénéfices et … plus tard, se passer des bons points.

– L’enfant autiste n’aime rien à priori mais a posteriori. Nous le « payons » avec des bons

points, qui souvent lui donnent droit à des minutes d’ordinateur à la maison, parce que ça le motive à faire ce qu’on lui demande, sinon, il n’en voit pas l’intérêt … social.

« Pourquoi une psychologue se mêle des apprentissages scolaires ? »

–  Parce que la psychologue spécialisée dans l’autisme et les thérapies cognitives et comportementales est une spécialiste du handicap. Son travail est donc d’adapter les outils, les apprentissages, au handicap de l’enfant.

–  Son travail est également d’aider à traduire les façons particulières de penser des personnes autistes : trouver des explications à ses comportements et des aides adaptées pour que l’enfant vive mieux.

–  Je pense sincèrement que les enfants de mon cabinet sont heureux : ils apprennent et comprennent mieux leur environnement. Ils sont félicités pour chaque progrès et chaque effort. Ils se sentent compris, reprennent confiance. Bien sûr, les vicissitudes de la vie créent quelques soubresauts d’humeur mais pris au fur à mesure ils sont vite apaisés.

–  L’enfant est apaisé, peut avoir une vie d’enfant, sa famille vit mieux avec lui. La scolarité de l’enfant autiste, pour être réussie, ne peut pas s’envisager sans une collaboration entre les enseignants, les parents, les conseils des professionnels spécialisés et beaucoup de travail. Il y a des parents qui gèrent bien ce stress du quotidien et d’autres qui sont maladroits, inquiets. Ne leur en voulez pas, ce n’est pas facile, c’est leur vie. Nous, c’est notre travail. C’est difficile de se sentir jugé au quotidien jusque dans ses entrailles, de trembler à chaque fois que la maîtresse vous dit « je peux vous parler ? ». Si les parents sentent que vous cherchez des solutions avec eux ils ne vous en voudront pas de ne pas avoir atteint vos objectifs. Ils savent… eux aussi ont eu des objectifs et ils ont dû les calibrer avec justesse pour les atteindre.

Tout ça pour dire : enseignants, nous sommes avec vous ! Je vous assure que l’on peut faire de belles choses ensemble. Nous savons que l’accueil d’un enfant autiste dans votre classe est difficile. C’est pour cette raison que vous voulons vous aider et travailler aussi en dehors de la classe. Vous verrez, les enfants autistes sont pleins d’enseignements, ils nous font grandir.

Bien cordialement, Nelly Coroir.

Nelly COROIR tient également un site internet: www.nellycoroir.fr

Pour la contacter: nellycoroir@gmail.com