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Pictogenda: l’agenda pour super-héros !

Connaissez-vous Pictogenda? Non? Ce n’est pas grave, on vous explique tout ici!

Il s’agit d’un agenda un peu spécial: un agenda où le texte est remplacé par des pictogrammes.

À la base, le Pictogenda est un agenda à destination des personnes qui ont des difficultés de lecture, d’écriture ou d’expression orale.

En gros, non seulement il s’adresse aux personnes avec un handicap (Trisomie 21, déficience intellectuelle, troubles dys, autisme), mais également aux personnes analphabètes! En bref, c’est un produit 100% inclusif comme on les aime.

Jetons un petit coup d’œil à l’intérieur:

*Le texte est remplacé par des pictogrammes.

*Un soleil symbolise dimanche.

*Un sapin de Noël représente décembre.

*Et les heures sont remplacées par des cadrans d’horloge, (dont vous pouvez vous-même dessiner les aiguilles!)

A la fin,  on y trouve plus de 240 pictogrammes autocollants que l’on peut coller nous-même dans l’agenda. Pour les enfants, c’est plutôt ludique!

Les pictogrammes sont répartis en 12 catégories comme l’école, les sports, le temps libre. Et vous savez quoi? Chaque année de nouveaux pictogrammes y sont ajoutés.

Pictogenda : un outil de communication

Le Pictogenda est d’abord un outil de communication.

Avec le Pictogenda, vous pouvez facilement communiquer sur les événements, les activités, les rendez-vous quotidiens.

Et puis, c’est un outil qui permet de remplacer progressivement l’emploi du temps visuel ! Évidemment! Tout le monde ne se balade pas avec un emploi du temps, format A4 voire A3, plastifié sous le bras!

En gros, il peut être utilisé comme outil de transition pour les « jeunes » lecteurs, vers l’agenda basique progressivement.

Meilleure conscience du temps

Le Pictogenda fait attention à ce que ces utilisateurs aient une meilleure conscience du temps.

Ils peuvent rechercher quel jour, semaine, mois on est, vérifier tout ce qu’ils doivent faire et ils peuvent aussi planifier.

En un mot: Au-to-no-mie!

Le Pictogenda met en position de mener une vie autonome. En effet, l’agenda est un support important. Parce que l’on peut y y enregistrer toute l’information concernant notre vie quotidienne, et à tout âge. Tous les enfants ont un cahier de texte ou un agenda pour y écrire leurs devoirs par exemple…

Le Pictogenda permet à ses utilisateurs de gérer leur temps et ses informations sans faire appel à leur entourage.

Des pré requis

1. Évidemment, pour utiliser un tel outil, selon Petit Bonheur il faut avoir déjà certains acquis:

– connaître les jours de la semaine

– connaître la notion de « date »

– connaître les mois de l’année

Même si la personne n’y met pas forcément de sens.

2. Il faut tout de même être doté d’une certaine facilité dans la généralisation. En effet, dans l’agenda le dimanche est symbolisé par un « soleil ». Mais y a t-il forcément du soleil le dimanche? Je connais une paire de personnes autistes (enfants ou adultes) qui se poseraient la question et qui serait gêné par cette indication assez restrictive!

3. Il faut avoir un minimum de notions sur l’heure!

4. Et puis, il faudra évidemment lui expliquer le principe de l’agenda (décembre c’est « sapin »).

Je rajouterais que la présence de pictogrammes n’empêche pas quand même d’écrire dans son agenda! Il y a assez de place pour cela et puis, le but est justement de faciliter la compréhension et la gestion du temps qui passe, peut importe la manière dont c’est fait (pictogrammes ou pas).


Quelques renseignements :

Le coût:

Le coût de départ est de 41,90€ avec tout ce qu’il faut!

Mais par la suite, vous n’achetez que les « recharges » de l’agenda: les feuilles de l’année suivante + les pictogrammes (si vous les avez tous utilisés), ou les encadrés vierges (si vous préférez dessiner vous même les pictogrammes). Ce qui revient à moins de 20€.

Vous avez aussi la possibilité de racheter une couverture à l’agenda (moins de 20€ également).

Sinon, vous pouvez aller sur le site des concepteurs pour avoir plus de détails >> ICI


Des Pictogendas moins chers par ici!

Aider les enfants à comprendre l’autisme: vidéo.

En France, 1 personne sur 100 est touchée par un trouble du spectre autistique. Un tiers des Français pensent encore qu’il s’agit d’un trouble psychologique alors que nous savons désormais qu’il s’agit d’un trouble neuro-développemental. Il est urgent de faire comprendre à tous que les autistes ne sont pas malades, mais simplement différents. Et cela commence par la sensibilisation des enfants!

Une vidéo pour les 7 – 11 ans

La vidéo “Créer des choses merveilleuses” a été réalisée par Alex AMELINES. Elle explique aux enfants que chacun d’entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa manière et que, face aux nombreuses informations que le cerveau doit traiter quotidiennement, tout le monde ne réagit pas de façon identique. Chez certaines personnes, cela génère une sensation d’oppression, de stress, pouvant conduire à des comportements spécifiques. Ce n’est pas, pour autant, qu’il faut se moquer de cette personne ou l’ignorer. Au contraire, en s’y intéressant, on peut partager des choses différentes, en apprendre de nouvelles.

« Le langage du corps »: prise en charge de la douleur chez les personnes TSA

« Le langage du corps » – film documentaire
La douleur chez les patients non-communicants est une réalité très souvent ignorée. Faute d’explorations somatiques, ces personnes développent pourtant des pathologies chroniques, qui entraînent des changements de comportement parfois radicaux. L’hôpital Barthélémy Durand d’Etampes est un des rares établissements à leur proposer une prise en charge adaptée , dans une unité de soins somatiques spécialisée. Les patients y sont reçus par une équipe dédiée, et examinés le plus souvent sous Méopa, un gaz permettant de les apaiser pendant la consultation. c’est le cas pour Alexis, Vanessa, Maxim et Quentin, qui à défaut de pouvoir parler poussent ici un véritable cri du corps.
Un film de Tania GOLDENBERG
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Ce documentaire est désormais disponible dans notre Mediatheque à destination des familles de Petit Bonheur.

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Et ça, vous avez lu?

Autisme et Soins compte rendu 1

Autisme et soins compte rendu 2

J’ai testé pour vous: la séance de Snoezelen à la maison!

Connaissez-vous le Snoezelen? Adeline, une maman de #PetitBonheur a testé pour vous le Snoezelen à domicile avec Laurie, et vous raconte comment ça se passe! 


Laurie Trochain est venue à la maison pour proposer une séance de Snoezelen à notre fils Charlie.

Charlie est un petit garçon autiste de presque 7ans. Il connaissait déjà Laurie car elle l’a souvent accompagné au sein de Cap Intégration Marne.

Qu’est-ce que le Snoezelen ?

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C’est une méthode d’accompagnement multi sensoriel visant à procurer du mieux-être chez les personnes « fragilisées » (handicap, grand âge, stress…) mais aussi dans le domaine de la petite enfance. Cet accompagnement se fait par des stimulations visuelles, auditives, olfactives mais aussi tactiles et gustatives.

Mais concrètement comment se passe une séance ?

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Laurie est venue le jeudi soir pour une séance découverte.

Charlie était assez énervé depuis 2 jours sans que l’on ne sache vraiment pourquoi, il criait beaucoup.

Charlie connait déjà la méthode Snoezelen puisqu’il fait des séances avec son SESSAD depuis 2 ans, je sais qu’il est réceptif à cette méthode, c’est pour cela que j’ai maintenu le RDV avec Laurie malgré l’énervement de Charlie.

Quand Laurie est arrivée, Charlie l’a tout de suite reconnue mais il n’a pas vraiment compris pourquoi elle venait avec une si grosse valise !

Laurie a cherché dans la maison l’endroit le plus approprié pour faire la séance, elle a choisi la chambre de Charlie. C’est son cocon et il possède déjà un peu de matériel de stimulation qu’il adore!

Charlie a tout de suite été très curieux de ce que Laurie avait apporté.

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 Il s’est approprié les objets, les a manipulés et était très demandeur. Il a aussi beaucoup apprécié les massages de Laurie. Finalement lui qui était très énervé avant cette séance, est devenu calme et apaisé. Il était fasciné par les lumières, surtout par les fibres optiques qu’il venait manipuler régulièrement.

La séance a duré environ une heure, Charlie n’a pas crié une seule fois, il n’a pas essayé de sortir de la pièce, il était captivé par tant de stimulation.

Finalement il a juste râlé à la fin de la séance car il ne voulait pas que ça se termine !

Cette séance a été positive pour lui. Je savais qu’il allait être réceptif au concept, puisqu’il pratique déjà au sein d’une structure le Snoezelen, mais je ne savais pas comment ça allait se passer à domicile. Mais Laurie a réussi à installer une ambiance dans la chambre de Charlie qui l’a apaisé, et surtout qu’il a adoré.

Pour Charlie le Snoezelen n’est pas seulement une technique d’apaisement mais aussi un outil dont on se sert pour favoriser la communication et les demandes. 20170209_185346


Laurie Trochain, que nous avons eu l’occasion de rencontrer, propose des séances à domicile d’accompagnement Snoezelen, voici sa page « Bulle de Snoez »! 

Vous aussi vous connaissez le Snoezelen? Dites-nous tout!

Solidarité contre le rejet: le cadeau d’anniversaire de Tristan

Aujourd’hui, Petit Bonheur a décidé de vous parler de Tristan, autiste Asperger. Un amour de jeune garçon, qui ne souffre que d’une chose: le fait de ne pas avoir d’amis. Attristée par la situation d’isolement de son fils, Audrey a décidé de lui prouver qu’il avait tort et qu’il existe des personnes bienveillantes et amicales. A défaut d’avoir des amis physiques, il pourrait avoir des amis virtuels!

La maman, d’une humilité et d’un courage incroyable, a décidé de nous contacter pour nous parler de son initiative.

Voici le témoignage d’Audrey.


Je suis maman de 3 enfants dont Tristan qui aura 12 ans le 31 octobre prochain.

Notre parcours a été très compliqué et difficile par le passé, mais encore aujourd’hui c’est un parcours tellement dur… En tant que maman je me sens parfois démuni et bien seule.

Tristan était un bébé calme et adorable les ennuis pour nous ont réellement commencés a la rentrée en école maternelle. Nous étions sans cesse convoqués par la maîtresse. Elle nous disait que Tristan était « dans sa bulle » qu’il n’allait pas vers les autres enfants et qu’il était difficile pour lui de rester en place, sur sa chaise .
Le seul moyen qu’elle avait trouvé, la punition. Elle le punissait beaucoup trop à mon goût…
A partir de là, l’école fait voir mon fils par la psychologue scolaire. Je venais tout juste de me séparer du papa alors selon la psychologue scolaire mon fils se comportait de la sorte « à cause de la séparation avec son papa « … Ce jour-là, je suis repartie remplie par la culpabilité.

Je décide de l’emmener voir  une psychologue dans le privé. Et, elle aussi, me confirme la théorie de la psychologue scolaire…

A cette époque là, Tristan fait crises sur crises dès que nous sommes dans un lieu public, son comportement est « inadapté » en société, ce qui nous vaut des regards lourds et pesants de la part des gens, des critiques de la part d’inconnus et même de la famille.
Je culpabilisais encore plus et j’ai fini par me demander si le problème n’est pas de moi.

Les années passent. Tristan a 6 ans. Je craque lors d’une consultation chez mon médecin traitant et lui raconte tout: la maladresse de Tristan, son comportement en société, le rejet de la part de ses camarades de classe et de l’école, ses crises, sa passion extrême pour la pêche et le fait qu’il ne s’intéresse à aucun jouet d’un enfant de son âge (sauf quand il y a un rapport avec la pêche).
Mon médecin me demande alors de voir Tristan et là, pour la première fois, un médecin posait ses mots sur l’état de mon fils: il suspectait le syndrome d’Asperger.

Tristan avait pourtant un pédiatre, qui ne m’avait jamais parlé de cela…
À ce moment là, j’étais à la fois anéantie et soulagée. Tout s’enclenche: il nous envoie rencontrer une pédopsychiatre de sa connaissance, qui elle-même met en place une prise en charge pendant un an, par une éducatrice spécialisée.
Un an après le pré diagnostic, le syndrome d’asperger est confirmé pour Tristan.

Où j’habite, dans le Tarn, les prises en charges recommandées sont très minimes.
Cela ne suffit malheureusement pas à Tristan de voir une éducatrice une fois par semaine et une psychométricienne. Je n’ai d’ailleurs pas les moyens de lui payer un suivi en ergothérapie, alors qu’il en aurait besoin pour progresser.

A l’école, c’est très dur pour lui. Pas intellectuellement parlant, mais dans les interactions avec ses camarades. Il se fait rejeter , harceler et j’en passe…
Actuellement, il est en 5 eme et c’est bien pire que jamais: il en souffre. Les coups se perpétuent, le rejet et les insultes.

Le collège n’agit pas pour arrêter tout cela mais essaie plutôt d’étouffer l’affaire et de l’exclure lui, au lieu de sensibiliser les enfants et les parents! Ce qui fait qu’à l’heure actuelle, l’équipe éducative lui a enlevé les après midi de cours.

La situation est telle qu’un parent d’élève a écrit en public sur l’entrée du collège une lettre douloureuse pour moi et mon fils, où elle exprime le fait que Tristan n’est pas le bien venu dans la classe, qu’il n’est pas à sa place et appelle à tous les parents à se mobiliser pour qu’il n’y soit plus…

L’être humain peut être tellement cruel… Mon fils est actuellement est dans un état déplorable et il est complètement démoralisé alors j’ai eu l’idée de lui créer une page sur Facebook « Bon anniversaire Tristan ! » Je veux lui prouver que les personnes bienveillantes, ça existe!


Pour soutenir Tristan et lui souhaiter un bon anniversaire lundi prochain: suivez sa page ICI 

Vous pouvez aussi nous écrire à Association PETIT BONHEUR, 1 rue d’Oseille, 51100 REIMS. Nous lui enverrons tous vos mots doux!

La maison de champagne RUINART fait don de 8.500 euros à Petit Bonheur

De gauche à droite. Madame Laurence RION, assistante de direction de la maison Ruinart. Maud LACROIX, présidente fondatrice de l’association Petit Bonheur, Frédéric DUFOUR, Président de la maison de Champagne Ruinart.


 

Fondée il y a deux ans, l’association Petit Bonheur voit de plus en plus grand pour la cinquantaine de membres (familles concernées par l’autisme, professionnels de l’autisme et bénévoles accompagnateurs), qui font désormais partie de l’équipe.

photo Michel Jolyot (50)

C’est par les « café-rencontres », une fois par mois, que Petit Bonheur a démarré ses actions. Des moments conviviaux, lieux d’échanges et de conseils entre parents autour d’un café et de quelques douceurs. Très vite, les ateliers enfants encadrés par des bénévoles démarrent, permettant ainsi aux familles une escapade en « café-rencontre » pendant que leurs enfants sont en activité.

Depuis Septembre 2015, c’est également au sein des écoles que Petit Bonheur agit, afin de sensibiliser les élèves de tout âge et d’apporter aux enseignants du soutien et des conseils. Une expérience enrichissante pour tous que l’équipe souhaiterait proposer à beaucoup plus d’écoles.

C’est l’année dernière que la Maison de Champagne Ruinart contacte l’association Petit Bonheur et décide de sélectionner ses actions pour une récolte de dons. Le vendredi 24 Juin 2016, un an après cette annonce, et après une collecte rondement menée par les salariés de la maison de Champagne Ruinart,  Petit Bonheur reçoit 8.500€!

photo Michel Jolyot (151)

De Gauche à droite. Marieke MARTEGANI, maman de l’association et membre actif, Maud LACROIX, Présidente fondatrice de Petit Bonheur, Anne DEVERT, Secrétaire de Petit Bonheur et Psychologue, Cécile LELEU, Coordinatrice des bénévoles et Alexyan, 7 ans, fils de la présidente.

D’emblée, ce don permettra de financer le projet « Tout Numérique » que l’association Petit Bonheur  a décidé de réaliser pour cette année.

En effet, afin d’aider leurs enfants avec autisme à l’autonomie, certaines familles de Petit Bonheur ont décidé d’adhérer au projet WATCHELP ! Elles seront donc équipées en montres connectées grâce à ce don!

De plus, toujours concernant le projet « Tout Numérique », Petit Bonheur a décidé d’investir dans le projet LêKA, un compagnon interactif qui pourrait aider bon nombre d’enfants à progresser!

L’équipe réunit en Juillet l’Assemblée Générale, durant laquelle les membres décideront de la répartition de ce don.


Encore un grand merci à Laurence RION et Frédéric DUFOUR car nous connaissons leurs engagements dans les projets qui leur tiennent vraiment à coeur. Et merci aussi à toute l’équipe des salariés de la maison Ruinart, pour le travail fourni pour cette collecte!

Parrain de PETIT BONHEUR: Qui est Alexandre KLEIN?

À seulement 26 ans, Alexandre est l’un des jeunes adultes asperger les plus investis dans le milieu associatif.

À la fois porte parole de l’association SOS AUTISME et parrain de l’association PETIT BONHEUR, il est également très investi dans le milieu associatif en Lorraine et met beaucoup de coeur à la reconnaissance de l’autisme en France et agit pour et aux côtés des familles concernées par l’autisme.

Quel est son parcours?

Diagnostiqué autiste Asperger alors qu’il avait l’âge de 17 ans, il a toujours eu des intérêts particuliers et bien à lui, ce qui engendrait déjà beaucoup de distance avec ses paires:

« Petit, j’ai commencé à m’intéresser aux drapeaux de tous les pays. Je les ai tous appris par coeur: il doit y en avoir environ 195. »

Adolescent, conscient de sa particularité, il essaie de se fondre dans la masse en imitant le comportement des jeunes de son âge:

« Le problème c’est que, comme j’étais dans un établissement scolaire « difficile », j’ai commencé à adopter de mauvais comportements que je pensais adaptés. Par exemple, je trouvais tout à fait normal d’aborder une fille en l’insultant, car c’est ce qui se faisait autour de moi. J’ai eu une adolescence plutôt difficile, essentiellement liée à cette envie de ressembler aux autres. »

Après un BEP et un BAC Pro. en comptabilité, Alexandre entame un BTS en Assistant de Gestion PME-PMI. Méticuleux, il se passionne particulièrement pour la comptabilité et aujourd’hui, sans emploi, il aimerait se spécialiser dans la gestion de la paie.

« Certains trouveraient ça ennuyeux de rester assis toute une journée à faire des formules Excel devant un Pc. Mais pour moi c’est vraiment  épanouissant! Je me sens particulièrement à l’aise dans ce genre d’activités, à tel point que mes anciens employeurs devaient me demander d’arrêter de travailler pour la journée! »

À la question « Comment considères-tu ta place dans le monde de l’Autisme? », il répond:

« C’est une question assez difficile parce que je ne sais pas vraiment comment me définir… Je ne suis certainement pas un expert ou un spécialiste de l’autisme (à supposer qu’on puisse en être un), ni un coach de vie, même s’il m’arrive de plaisanter avec ça. Je ne suis pas non plus un porte-parole, car je ne porte que ma propre parole. Nous (autistes) sommes tous différents et avec des ressentis et des points de vue hétéroclites. Je ne prétends donc jamais m’exprimer au nom des autres… En fait, je suis juste une personne autiste avec son vécu, ses expériences et ses ressentis. Les personnes autistes que j’ai pu rencontrer depuis mon diagnostic m’ont énormément aidé à me comprendre, m’accepter et à m’épanouir. Le monde associatif y a aussi contribué de nombreuses manières. Aujourd’hui, je suis capable d’apporter à mon tour ce que j’ai reçu: j’ai une petite contribution à offrir parmi de nombreuses autres dans le monde de l’autisme pour faire avancer notre cause et j’ai envie de me battre pour ça. »

Tom à l’école

 

Cette vidéo sur l’autisme est la vidéo la plus mignonne (et la plus constructive) de l’année!!!

Expliquer l’autisme ET expliquer tout ce qu’un élève autiste peut apporter à ses camarades et à la vie de classe en une seule vidéo: pari réussi pour l’association Autistes sans frontières 85.

Préparer Noël avec un enfant autiste

Bye bye la routine!

Bonjour les imprévus!

Noël peut-être un moment particulièrement stressant pour une famille avec un enfant autiste. Quel cadeau lui acheter? Que faire à manger pour éviter qu’il soit trop sélectif? Comment procéder au changement de décoration de la maison sans le perturber? En bref, avec un enfant autiste, l’excitation de la préparation de Noël peut parfois laisser place à beaucoup d’appréhension.

Pour un enfant autiste qui ne supporte pas les imprévus et les surprises, toute la période de l’avant Noël peut être assez stressante. Et c’est sans parler du jour « J » durant lequel on ne fait rien comme d’habitude! Et puis, à Noël, on voit beaucoup de monde…

Alors voici quelques conseils, recueillis un peu partout grâce aux parents qui ont échangé par mail avec Petit Bonheur :

  • Le plus important, c’est de prévoir au maximum des temps calme pour vous et votre enfant. Par exemple, si vous recevez du monde chez vous, alors gardez la chambre de votre enfant (ce temple sacré!), hors d’atteinte pour les autres enfants invités. Cela pourrait paraitre mal poli, mais si votre enfant a besoin d’un endroit rassurant lorsque la pression monte, c’est la meilleure solution.
  • Les membres de la familles… ceux qu’on ne voit quasiment jamais! Votre enfant sera aussi amené à les rencontrer à l’occasion des fêtes de fin d’année. Alors il faudra anticiper: lui parler de ces personnes bien avant Noël et souvent, ressortir les albums photos de la famille pour lui montrer les visages, et pourquoi pas essayer de faire une décoration de l’arbre de Noël, personnalisée, avec des photos de la famille?
  • L’utilisation détournée du calendrier de l’avent (idée que j’ai personnellement adopté l’année dernière!) est aussi une solution. Pas pour les surprises (de toutes les façons, quand on a un loulou chocovore, il faut bien innover!), mais pour préparer l’enfant aux différents événements qui vont se dérouler. À la place des chocolats, des petits pictogrammes pour: les visites, la décoration de l’arbre de Noël, les sorties shopping, la décoration de la maison, la préparation du repas etc.

VOILA UN MODÈLE DE CALENDRIER DE L’AVENT À FAIRE SOI-MÊME, ÉLABORER PAR Oxybul éveil et jeux! 

  • Mais le plus difficile, lorsque l’on a un loulou autiste, c’est de le préparer à l’imaginaire de Noël. Beaucoup de parents se sont posée la question lors de nos échanges « Mais est-ce qu’il comprends ce que c’est que Noël? » La meilleure des choses à faire, est de lui apprendre à adopter l’esprit de Noël. Oui, ça aussi, ça s’apprend. Achetez un imagier de Noël (peut importe son âge, c’est toujours utile), ressortez les photos du dernier Noël, raconter lui des histoires de Noël, chantez des chansons de Noël etc.
  • Et enfin, pour le jour « J », pourquoi ne pas utiliser un planning visuel pour indiquer les moments forts de la journée? La découverte des cadeaux, l’ouverture des cadeaux, l’arrivée des invités etc… Tout est dans l’anticipation.

 

Vous redoutez Noël? Ou bien vous avez des astuces à faire partager? On attend vos commentaires!

Une esthéticienne de Reims se mobilise pour les enfants autistes!

Delphine, maman d’un petit garçon extraordinaire est esthéticienne chez EVASION BEAUTÉ à Reims (Chatillons). Elle réfléchissait depuis une longue année à la manière d’aider les enfants de l’association Petit Bonheur, dont elle suit les actualités sur les réseaux sociaux.

C’est il y a quelques jours qu’elle a alors eu une idée lumineuse: mettre à profit son savoir-faire et sa passion pour venir en aide aux familles!

Evasion beauté

Elle propose alors de baisser le prix initial de ses soins du visage, et d’en réserver une partie, 8€, à l’association Petit Bonheur.

Toujours dans un élan de générosité, Delphine permet aux participantes de ce projet de participer à une tombola, qui leur permettra cette fois-ci, de gagner un soin gratuit pour les fêtes de fin d’année!

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Première rencontre entre Delphine Gall (EVASION BEAUTÉ)  et Maud Lacroix (Présidente fondatrice de PETIT BONHEUR).

Aujourd’hui, la convention de partenariat a été signée entre ÉVASION BEAUTÉ et PETIT BONHEUR, et déjà, d’autres idées de projets pour aider toujours plus, fleurissent!

Dès lundi, une petite dizaines de femmes seront bichonnées pour la bonne cause!

Bien sûr, il est encore possible de profiter de cette initiative ou d’en faire profiter quelqu’un de votre entourage, en prenant directement rendez-vous à l’institut!

Merci à Delphine pour cette formidable initiative!