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Le rêve de Cyril

Autiste, Cyril 30 ans, élève de l’association APTE-AUTISME, rêve de devenir pianiste professionnel. 

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Cyril

C’est en se retrouvant dans un foyer que Cyril découvre le piano. Dès lors, l’instrument deviendra son meilleur ami. Seul, il se met à jouer des airs déjà entendus ou de sa création. Mais en quittant cette structure, sans accompagnement, Cyril revient dans sa famille et doit alors laisser derrière lui le piano. 

Il y a 4 ans, la maman de Cyril découvre l’association APTE-AUTISME, dont la vocation est d’enseigner une pratique instrumentale (piano ou autres instruments) à des personnes (enfants, ados, adultes) avec autisme.

APTE met en place une méthode spécifique pour permettre aux personnes autistes de pratiquer la musique: la méthode DOLCE©, élaborée par la fondatrice et directrice Françoise DOROCQ, après plus de 10 ans de travail et de recherches. Elle est spécifiquement adaptée à cet apprentissage pour les personnes avec autisme. Tout passe par le jeu et le plaisir.

Depuis Cyril continue à prendre des cours avec APTE, fait des récitals, a enregistré un CD mais… Faute de moyens financiers sa famille ne peut lui offrir un piano à la mesure de ses rêves : un Yamaha comme celui sur lequel il joue à l’association.

Un financement participatif a donc été lancé afin de permettre à Cyril d’avoir son propre piano.

Afin d’aider Cyril dans ce projet, vous pouvez contribuer au financement participatif en cliquant ICI.


Et pour en connaitre un peu plus sur la méthode DOLCE©, nous vous invitons à lire le livre de Françoise DOROCQ « Autisme et musique ».

Vous pouvez aussi vous le procurer en cliquant ici >>

Aider les enfants à comprendre l’autisme: vidéo.

En France, 1 personne sur 100 est touchée par un trouble du spectre autistique. Un tiers des Français pensent encore qu’il s’agit d’un trouble psychologique alors que nous savons désormais qu’il s’agit d’un trouble neuro-développemental. Il est urgent de faire comprendre à tous que les autistes ne sont pas malades, mais simplement différents. Et cela commence par la sensibilisation des enfants!

Une vidéo pour les 7 – 11 ans

La vidéo “Créer des choses merveilleuses” a été réalisée par Alex AMELINES. Elle explique aux enfants que chacun d’entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa manière et que, face aux nombreuses informations que le cerveau doit traiter quotidiennement, tout le monde ne réagit pas de façon identique. Chez certaines personnes, cela génère une sensation d’oppression, de stress, pouvant conduire à des comportements spécifiques. Ce n’est pas, pour autant, qu’il faut se moquer de cette personne ou l’ignorer. Au contraire, en s’y intéressant, on peut partager des choses différentes, en apprendre de nouvelles.

« Le langage du corps »: prise en charge de la douleur chez les personnes TSA

« Le langage du corps » – film documentaire
La douleur chez les patients non-communicants est une réalité très souvent ignorée. Faute d’explorations somatiques, ces personnes développent pourtant des pathologies chroniques, qui entraînent des changements de comportement parfois radicaux. L’hôpital Barthélémy Durand d’Etampes est un des rares établissements à leur proposer une prise en charge adaptée , dans une unité de soins somatiques spécialisée. Les patients y sont reçus par une équipe dédiée, et examinés le plus souvent sous Méopa, un gaz permettant de les apaiser pendant la consultation. c’est le cas pour Alexis, Vanessa, Maxim et Quentin, qui à défaut de pouvoir parler poussent ici un véritable cri du corps.
Un film de Tania GOLDENBERG
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Ce documentaire est désormais disponible dans notre Mediatheque à destination des familles de Petit Bonheur.

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Et ça, vous avez lu?

Autisme et Soins compte rendu 1

Autisme et soins compte rendu 2

TSA et troubles du sommeil: les conseils de Dag Strömberg

Cette année, tout comme l’année dernière, l’équipe de Petit Bonheur a eu l’honneur d’assister au salon international de l’autisme organisé par l’association RIAU.

Durant ce salon, une ribambelle d’intervenants tous les plus passionnants les uns que les autres se sont succédés. Entre les conférences et les différents ateliers proposés, cela a permis à notre équipe de faire naître des idées de projets, d’apprendre et de rencontrer des personnes incroyables.

Parmi ces professionnels, nous avons rencontré Dag Strömberg, orthophoniste qui exerce en Suède dans un des plus grands centre de dépistage et de prises en charges de l’autisme européen.

Cette année, son intervention portait sur les troubles du sommeil chez la personne avec Troubles du Spectre de l’Autisme. Le sujet est d’autant plus important que les troubles du sommeil touchent 50% à 80% des enfants autistes, contre 20%-40% des enfants non autistes.

Les  troubles du sommeil chez l’enfant avec TSA se manifestent de façons multiples. Les plus fréquentes sont les difficultés à s’endormir, difficultés à s’endormir seul, les réveilles nocturnes, les difficultés à se rendormir et le réveil qui se fait trop tôt.

Toutes ces difficultés ont manifestement un impact très important sur le comportement de l’enfant durant la journée. En effet, les études scientifiques montrent toutes que le manque de sommeil affecte la mémoire, l’attention, les fonctions exécutives… De plus, dans le cas d’un enfant avec autisme, les troubles du sommeil ont un impact sur les troubles du comportement qui auront tendance à être plus intenses. Tout cela, sans parler des difficultés que les familles rencontrent à cause de cette situation…

Pour Dag Strömberg il n’y a pas de secrets. Pour corriger les troubles du sommeil, il faut s’appuyer sur une méthode scientifiquement prouvée qui donne des résultat: l’Analyse appliquée du Comportement (ABA)! Il nous explique donc comment procéder, en 3 étapes:

Etablir un agenda du sommeil

L’agenda du sommeil permet d’évaluer la situation actuelle du sommeil de l’enfant. Avec cet agenda du sommeil, il s’agit de noter de manière minutieuse pendant 15 jours toutes les étapes liées au sommeil et à l’endormissement de l’enfant, et d’y noter les causes, selon vous.

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Exemple d’agenda du sommeil proposé par Dag Strömberg

Dag Strömberg recommande d’être extrêmement rigoureux et si possible, que les deux parents se relayent dans la nuit afin de prendre les notes nécessaires.

À l’issue des 15 jours d’observation, il vous faudra analyser vos résultats pour définir un objectif clair et s’y tenir : s’endormir seul? se rendormir seul? S’endormir plus vite? etc…

Etablir une routine nocturne rigoureuse

Il vous faudra donc calculer le nombre d’heures idéales de sommeil pour pouvoir agir et mettre en place une routine nocturne. Bien entendu, une fois la routine bien installée, vous pourrez varier les détails afin de casser la routine et que cela soit plus naturel pour l’enfant.

En plus d’avoir un horaire régulier tous les soirs et une routine bien établie et répétitive, il ne faudra pas oublier de proposer un maximum d’activités à l’enfant dans le courant de la journée. Dag Strömberg préconise aussi d’éviter les siestes (selon l’âge de l’enfant) voir même de décaler l’heure du coucher de 30 à 60 minutes si nécessaire, afin d’être sûr de la fatigue effective de l’enfant.

Les activités avant l’heure du couché sont également très importantes pour un bon endormissement: il faut supprimer les écrans et les activités trop physiques le soir pour privilégier les jeux calmes, les histoires, la musique douce et autres activités de détente.

Dag Strömberg précise que l’enfant doit assimiler son lit au sommeil et non aux jeux. De ce fait, il ne doit pas s’endormir ailleurs que dans son lit, ne doit pas jouer sur son lit (à la rigueur sur le lit des parents).

« L’entrainement au sommeil »

Il s’agit de la dernière phase. L’idée est d’aider progressivement l’enfant à s’endormir seul! Dag Strömberg préconise de remplacer progressivement le parent qui couche l’enfant au lit par un « objet à dormir ». De plus, beaucoup d’enfants ne s’endorment qu’en présence d’un parent. là encore Dag Strömberg conseil de ne pas se coucher à côté de l’enfant, mais de s’installer à côté, et de progressivement (soirs après soirs) s’éloigner de plus en plus du lit de l’enfant, jusqu’à ce que cela soit normal pour l’enfant de s’endormir sans son parent.

Dag Strömberg propose d’autres conseils comme les intervalles régulières ou encore l’introduction des « cartes-pass nocturnes » pour aider l’enfant à se rendormir seul (dans le cas des réveils nocturnes).

Tous les conseils de Dag Strömberg sont disponible dans son PDF ici > Stratégies pour le sommeil PARIS 2017

Bien entendu, il ne faut surtout pas hésiter à vous tourner vers un professionnel formé pour être supervisé dans cette action, et vous armer de patience!


Idée de lecture sur le sujet proposé par Dag Strömberg  “Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès”

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Asperger et fière de l’être

Le Syndrome d’Asperger est un trouble du spectre autistique. Les symptômes sont plus discrets que pour l’autisme classique, à tel point qu’on parle d’un handicap invisible : les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (surnommées les Aspies) éprouvent principalement des difficultés majeures dans leurs interactions sociales (déficit des codes sociaux, difficulté à identifier les sentiments et les émotions chez les autres). Beaucoup d’adultes Aspies s’ignorent donc encore ou peinent à obtenir un diagnostic officiel.

Alexandra Reynaud, diagnostiquée aspie à l’âge adulte, témoigne dans ce livre de son parcours diagnostique et de ses questionnements. Elle aborde ses difficultés au quotidien, mais aussi ce que sa différence lui apporte.

Pour obtenir cet ouvrage, c’est par ici >>


Un autre ouvrage sur le syndrome d’asperger au féminin ICI

« L’autisme expliqué aux non autistes »

DES PISTES INÉDITES À PARTIR DES NEUROSCIENCES,
DES RÉSULTATS CLINIQUES
ET DE L’EXPÉRIENCE D’UNE PERSONNE AUTISTE

Cet ouvrage propose une description unique du TSA (trouble du spectre de l’autisme) en soulignant qu’un cerveau autiste est différent d’un cerveau neurotypique, qu’il est connecté autrement et qu’il ne traite pas les informations de la même manière.

• Sous forme de questions et réponses, l’explication d’une cinquantaine de notions en lien avec le développement de l’autiste.
• Des conseils s’appuyant sur une compréhension nouvelle du TSA, qui trouve de plus en plus écho chez les professionnels.
• Des anecdotes tirées de la vie de Brigitte Harrisson, autiste, et de celle de l’écrivaine Kim Thúy, mère d’un fils autiste.

Pour obtenir cet ouvrage, vous pouvez cliquer sur l’image.

Je suis AUTISTE. Et toi, quel est ton super pouvoir? 

Cette année, Petit Bonheur  a établi un partenariat avec DIASporama Photo pour élaborer la campagne de sensibilisation l’autisme 2017!

Trois affiches différentes au format A3, sur lesquelles vous pourrez voir Janelle, Rémy et Guillaume (le Super Frère de Gabriel, autiste), seront placardées dans toute la Marne. 

Avec cette campagne de sensibilisation, nous voulons faire changer le regard que la société porte sur l’autisme. Mais surtout, nous espérons montrer la richesse de la neurodiversité dans notre société. 

Nous vous invitons à découvrir nos affiches. 


*Vous n’habitez pas dans la Marne mais notre campagne vous intéresse? Pour vous procurer nos affiches en bonne qualité d’impression, envoyez nous un mail à association-petitbonheur@outlook.fr 

Astuce propreté : le « pairing » avec les WC

Le pairing avec les lieux consiste à mettre en place dans un lieu choisi (dans notre cas les toilettes) un environnement favorable à l’apprentissage pour créer un lien positif entre quelque chose de plaisant et ce lieu à fin de faire accepter ce lieu à votre enfant.

Décorer les toilettes de manière agréable et plaisante aux yeux de votre enfant: 

Exemple de décoration façon « Père Noël » pour un Loulou fan du père Noël.

 

Intégrer ses jouets, ses livres etc… Utilisez les toilettes autrement : comme lieu de cachette, de coin lecture! 

Faites toujours des toilettes un lieu de récompense ou de félicitation : « Bravo »


Quand vous utilisez vous même les toilettes, laissez la porte ouverte ou entre-ouverte et accentuez votre joie (rire, chant, jeux…) de façon à attirer l’attention de votre enfant.

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Pour les loulous (garçons) qui apprennent à faire pipi debout, regardez ce qu’on vous a dégoté sur Amazon! 

J’ai testé pour vous: la séance de Snoezelen à la maison!

Connaissez-vous le Snoezelen? Adeline, une maman de #PetitBonheur a testé pour vous le Snoezelen à domicile avec Laurie, et vous raconte comment ça se passe! 


Laurie Trochain est venue à la maison pour proposer une séance de Snoezelen à notre fils Charlie.

Charlie est un petit garçon autiste de presque 7ans. Il connaissait déjà Laurie car elle l’a souvent accompagné au sein de Cap Intégration Marne.

Qu’est-ce que le Snoezelen ?

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C’est une méthode d’accompagnement multi sensoriel visant à procurer du mieux-être chez les personnes « fragilisées » (handicap, grand âge, stress…) mais aussi dans le domaine de la petite enfance. Cet accompagnement se fait par des stimulations visuelles, auditives, olfactives mais aussi tactiles et gustatives.

Mais concrètement comment se passe une séance ?

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Laurie est venue le jeudi soir pour une séance découverte.

Charlie était assez énervé depuis 2 jours sans que l’on ne sache vraiment pourquoi, il criait beaucoup.

Charlie connait déjà la méthode Snoezelen puisqu’il fait des séances avec son SESSAD depuis 2 ans, je sais qu’il est réceptif à cette méthode, c’est pour cela que j’ai maintenu le RDV avec Laurie malgré l’énervement de Charlie.

Quand Laurie est arrivée, Charlie l’a tout de suite reconnue mais il n’a pas vraiment compris pourquoi elle venait avec une si grosse valise !

Laurie a cherché dans la maison l’endroit le plus approprié pour faire la séance, elle a choisi la chambre de Charlie. C’est son cocon et il possède déjà un peu de matériel de stimulation qu’il adore!

Charlie a tout de suite été très curieux de ce que Laurie avait apporté.

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 Il s’est approprié les objets, les a manipulés et était très demandeur. Il a aussi beaucoup apprécié les massages de Laurie. Finalement lui qui était très énervé avant cette séance, est devenu calme et apaisé. Il était fasciné par les lumières, surtout par les fibres optiques qu’il venait manipuler régulièrement.

La séance a duré environ une heure, Charlie n’a pas crié une seule fois, il n’a pas essayé de sortir de la pièce, il était captivé par tant de stimulation.

Finalement il a juste râlé à la fin de la séance car il ne voulait pas que ça se termine !

Cette séance a été positive pour lui. Je savais qu’il allait être réceptif au concept, puisqu’il pratique déjà au sein d’une structure le Snoezelen, mais je ne savais pas comment ça allait se passer à domicile. Mais Laurie a réussi à installer une ambiance dans la chambre de Charlie qui l’a apaisé, et surtout qu’il a adoré.

Pour Charlie le Snoezelen n’est pas seulement une technique d’apaisement mais aussi un outil dont on se sert pour favoriser la communication et les demandes. 20170209_185346


Laurie Trochain, que nous avons eu l’occasion de rencontrer, propose des séances à domicile d’accompagnement Snoezelen, voici sa page « Bulle de Snoez »! 

Vous aussi vous connaissez le Snoezelen? Dites-nous tout!