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Aider les enfants à comprendre l’autisme: vidéo.

En France, 1 personne sur 100 est touchée par un trouble du spectre autistique. Un tiers des Français pensent encore qu’il s’agit d’un trouble psychologique alors que nous savons désormais qu’il s’agit d’un trouble neuro-développemental. Il est urgent de faire comprendre à tous que les autistes ne sont pas malades, mais simplement différents. Et cela commence par la sensibilisation des enfants!

Une vidéo pour les 7 – 11 ans

La vidéo “Créer des choses merveilleuses” a été réalisée par Alex AMELINES. Elle explique aux enfants que chacun d’entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa manière et que, face aux nombreuses informations que le cerveau doit traiter quotidiennement, tout le monde ne réagit pas de façon identique. Chez certaines personnes, cela génère une sensation d’oppression, de stress, pouvant conduire à des comportements spécifiques. Ce n’est pas, pour autant, qu’il faut se moquer de cette personne ou l’ignorer. Au contraire, en s’y intéressant, on peut partager des choses différentes, en apprendre de nouvelles.

TSA et troubles du sommeil: les conseils de Dag Strömberg

Cette année, tout comme l’année dernière, l’équipe de Petit Bonheur a eu l’honneur d’assister au salon international de l’autisme organisé par l’association RIAU.

Durant ce salon, une ribambelle d’intervenants tous les plus passionnants les uns que les autres se sont succédés. Entre les conférences et les différents ateliers proposés, cela a permis à notre équipe de faire naître des idées de projets, d’apprendre et de rencontrer des personnes incroyables.

Parmi ces professionnels, nous avons rencontré Dag Strömberg, orthophoniste qui exerce en Suède dans un des plus grands centre de dépistage et de prises en charges de l’autisme européen.

Cette année, son intervention portait sur les troubles du sommeil chez la personne avec Troubles du Spectre de l’Autisme. Le sujet est d’autant plus important que les troubles du sommeil touchent 50% à 80% des enfants autistes, contre 20%-40% des enfants non autistes.

Les  troubles du sommeil chez l’enfant avec TSA se manifestent de façons multiples. Les plus fréquentes sont les difficultés à s’endormir, difficultés à s’endormir seul, les réveilles nocturnes, les difficultés à se rendormir et le réveil qui se fait trop tôt.

Toutes ces difficultés ont manifestement un impact très important sur le comportement de l’enfant durant la journée. En effet, les études scientifiques montrent toutes que le manque de sommeil affecte la mémoire, l’attention, les fonctions exécutives… De plus, dans le cas d’un enfant avec autisme, les troubles du sommeil ont un impact sur les troubles du comportement qui auront tendance à être plus intenses. Tout cela, sans parler des difficultés que les familles rencontrent à cause de cette situation…

Pour Dag Strömberg il n’y a pas de secrets. Pour corriger les troubles du sommeil, il faut s’appuyer sur une méthode scientifiquement prouvée qui donne des résultat: l’Analyse appliquée du Comportement (ABA)! Il nous explique donc comment procéder, en 3 étapes:

Etablir un agenda du sommeil

L’agenda du sommeil permet d’évaluer la situation actuelle du sommeil de l’enfant. Avec cet agenda du sommeil, il s’agit de noter de manière minutieuse pendant 15 jours toutes les étapes liées au sommeil et à l’endormissement de l’enfant, et d’y noter les causes, selon vous.

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Exemple d’agenda du sommeil proposé par Dag Strömberg

Dag Strömberg recommande d’être extrêmement rigoureux et si possible, que les deux parents se relayent dans la nuit afin de prendre les notes nécessaires.

À l’issue des 15 jours d’observation, il vous faudra analyser vos résultats pour définir un objectif clair et s’y tenir : s’endormir seul? se rendormir seul? S’endormir plus vite? etc…

Etablir une routine nocturne rigoureuse

Il vous faudra donc calculer le nombre d’heures idéales de sommeil pour pouvoir agir et mettre en place une routine nocturne. Bien entendu, une fois la routine bien installée, vous pourrez varier les détails afin de casser la routine et que cela soit plus naturel pour l’enfant.

En plus d’avoir un horaire régulier tous les soirs et une routine bien établie et répétitive, il ne faudra pas oublier de proposer un maximum d’activités à l’enfant dans le courant de la journée. Dag Strömberg préconise aussi d’éviter les siestes (selon l’âge de l’enfant) voir même de décaler l’heure du coucher de 30 à 60 minutes si nécessaire, afin d’être sûr de la fatigue effective de l’enfant.

Les activités avant l’heure du couché sont également très importantes pour un bon endormissement: il faut supprimer les écrans et les activités trop physiques le soir pour privilégier les jeux calmes, les histoires, la musique douce et autres activités de détente.

Dag Strömberg précise que l’enfant doit assimiler son lit au sommeil et non aux jeux. De ce fait, il ne doit pas s’endormir ailleurs que dans son lit, ne doit pas jouer sur son lit (à la rigueur sur le lit des parents).

« L’entrainement au sommeil »

Il s’agit de la dernière phase. L’idée est d’aider progressivement l’enfant à s’endormir seul! Dag Strömberg préconise de remplacer progressivement le parent qui couche l’enfant au lit par un « objet à dormir ». De plus, beaucoup d’enfants ne s’endorment qu’en présence d’un parent. là encore Dag Strömberg conseil de ne pas se coucher à côté de l’enfant, mais de s’installer à côté, et de progressivement (soirs après soirs) s’éloigner de plus en plus du lit de l’enfant, jusqu’à ce que cela soit normal pour l’enfant de s’endormir sans son parent.

Dag Strömberg propose d’autres conseils comme les intervalles régulières ou encore l’introduction des « cartes-pass nocturnes » pour aider l’enfant à se rendormir seul (dans le cas des réveils nocturnes).

Tous les conseils de Dag Strömberg sont disponible dans son PDF ici > Stratégies pour le sommeil PARIS 2017

Bien entendu, il ne faut surtout pas hésiter à vous tourner vers un professionnel formé pour être supervisé dans cette action, et vous armer de patience!


Idée de lecture sur le sujet proposé par Dag Strömberg  “Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès”

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Je suis AUTISTE. Et toi, quel est ton super pouvoir? 

Cette année, Petit Bonheur  a établi un partenariat avec DIASporama Photo pour élaborer la campagne de sensibilisation l’autisme 2017!

Trois affiches différentes au format A3, sur lesquelles vous pourrez voir Janelle, Rémy et Guillaume (le Super Frère de Gabriel, autiste), seront placardées dans toute la Marne.

Avec cette campagne de sensibilisation, nous voulons faire changer le regard que la société porte sur l’autisme. Mais surtout, nous espérons montrer la richesse de la neurodiversité dans notre société.

Nous vous invitons à découvrir nos affiches.


*Vous n’habitez pas dans la Marne mais notre campagne vous intéresse? Pour vous procurer nos affiches en bonne qualité d’impression, envoyez nous un mail à association-petitbonheur@outlook.fr


 

Le mot de notre présidente

C’est quoi être un « Super Héros » quand on est autiste? 
C’est tout simplement persévérer, progresser, s’épanouir tant bien que mal dans une société inadaptée! En cela, les personnes avec autisme ont un super pouvoir!

MERCI à tous les loulous qui ont participé à notre campagne de sensibilisation! Janelle, Rémi et Gabriel dont les photos ont été sélectionnées, mais aussi à Coralie, Antoine, Maël, Erwan et Charlie qui ont tous fait preuve de patience et ce sont amusés comme des petits fous durant le shooting!

Merci à DIASporama Photographe d’avoir suivi notre présidente et toute l’équipe de #PetitBonheur dans ce projet un peu fou, de sensibilisation à l’autisme!

La sensibilisation continue!

MDPH: Désormais les recours gracieux pour des litiges relevant du TCI seront obligatoires

Le projet de loi Justice du 21ème siècle est passé en seconde lecture au Sénat et est en train passer devant l’Assemblée pour une ultime lecture.

Il prévoit que le TGI s’occupera désormais des recours qui relevaient :
– du TCI (Tribunal du Contentieux de l’Incapacité) : par exemple recours relatifs aux décisions de la MDPH en matière de prestations ou d’orientation
– du TASS (Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale) : par exemple, recours concernant des décision de la CAF

Il faut savoir qu’il n’existe qu’une seule cour d’appel après le TCI, la CNITAAT basée à Amiens, et que celle-ci est engorgée avec de très longs délais d’attente. Cette fusion des juridictions permettra donc probablement des procédures d’appel plus courtes.

En revanche, il est prévu que le recours préalable devienne obligatoire pour les litiges qui relèvent aujourd’hui du TCI. Or jusqu’à présent, on pouvait saisir le TCI sans forcément passer par un recours gracieux.

Ceci pourrait rallonger les délais, déjà longs car les MDPH ne respectent pas le délai de 4 mois qui leur est imparti pour statuer sur une demande.

Cette mesure a fait débat lors de l’examen du projet de loi au Sénat : Mme Dominique Gillot, sénatrice et présidente du CNCPH s’en est inquiétée et s’est vue opposer une fin de non-recevoir par le gouvernement.

Un décret devra définir les modalités. Il faudra être vigilant sur le délai accordé à l’administration pour répondre au recours préalable. Actuellement, en matière de contentieux de la sécurité sociale, la Commission de Recours Amiable a un mois pour répondre avant que le tribunal puisse être saisi.

Sources:

Débat du Sénat

Projet de loi (chapitre 2 art.8)

 

Vague d’émotion sur l’Autismosphère: Une maman se suicide à Thiais…

Il y a quelques heures, nous avons pris connaissance de CET ARTICLE dans Le Parisien: nous apprenions qu’une maman de deux enfants autistes s’était donné la mort en sautant du 8ème étage de son immeuble.

Pourquoi ce drame nous émeut-il autant?

Nous, parents d’enfants autistes, avons l’impression que depuis 2012, année durant laquelle l’autisme a été élu « Grande Cause Nationale », trop peu de choses ont changé. Certes, il y a eu des efforts, bien que faibles, de scolarisation (avec la création d’Unités d’Enseignement) et des campagnes d’information et de sensibilisation diverses, mais entre temps, plusieurs personnes autistes ont été zappées par les changements proposés:  Pas grand chose pour les enfants de plus de 6 ans, un désert pour les adolescents, et des adultes avec autisme complètement oubliés… Autrement dit, des familles livrées à elles-mêmes, ou alors avec des « solutions » absolument inadaptées à leurs enfants et souvent imposées aux familles.

Quelle était la situation de cette maman?

Certains diront « Pourtant, les enfants étaient suivis dans un Centre Médico Psychologique! » mais la majorité des parents d’enfants autistes vous diront « JUSTEMENT… ils n’étaient pas pris en charge correctement »…

Malheureusement, il y a peu de temps avant ce drame, cette maman avait exposé sa situation dans un groupe de discussion pour parents d’enfants en situation de handicap, sur les Réseaux sociaux et avait  demandé de l’aide. La mère de famille, comme beaucoup de parents dans cette situation, une pression énorme de la part de ces centres « spécialistes » qui la menaçaient d’un placement d’enfants si elle quittait leurs locaux pour une autre prise en charge…

Cette affaire nous rappelle avec autant d’émotion la situation de Rachel, maman de 3 enfants autistes, placés il y a plus d’un an maintenant car des professionnels d’un hôpital (suivis de toute un délégation) l’avaient accusée de rendre ses enfants autistes.

Nous connaissons Estelle AST pour la création de l’application WATCHELP (pour laquelle nous avons d’ailleurs équipés les enfants de notre association en montre connectées!), et sa vidéo publiée il y a encore quelques minutes est particulièrement émouvante.

Non, nous ne sommes personne pour juger. Mais combien de drames de ce genre faudra-t-il avant que tout cela ne bouge?

Il y a encore quelques semaines, c’était des infanticides de parents d’enfants autistes, qui étaient relatés par les journaux. Suscitant, là encore, beaucoup d’émotions.


Pour soutenir cette famille, une cagnotte a été mise en place. Vous pouvez y contribuer ICI.

Petit Bonheur et la sensibilisation au sein des écoles

Nous terminons l’année avec une intervention efficace au sein de l’école du Ruisselet à Reims. C’est en classe de CP que, Mila et Anne, les deux intervenantes membres de Petit Bonheur, ont eu la joie de rencontrer une équipe éducative motivée!

L’intervention s’est faite en deux étapes (sur 2 jours).

Tout d’abord, les élèves ont regardé une vidéo. Suite à cette vidéo ils ont échangé avec les bénévoles sur les particularités de l’autisme, et ont fait le rapprochement avec leur camarade autiste.

Lors de ces échanges, les élèves ont expliqué que contrairement au petit garçon dans la vidéo, il était assez difficile de jouer avec leur camarade, car la plupart du temps il fuyait et s’isolait. Leur envie: pouvoir jouer à Touche-Touche le Loup avec leur camarade dans la cours de récrée.

Vint alors le moment de la seconde étape.

Les intervenantes ont expliqué aux élèves que si leur camarade fuyait, c’était certainement parce qu’il n’avait pas compris leur approche ou ce qu’ils attendaient de lui.

Le but de cette seconde étape était donc de permettre aux camarades de devenir acteurs dans la sociabilisation de leur camarade. Ils ont alors eu 30 minutes de sensibilisation aux PECS (Système de communication par échange d’images), afin de comprendre le mode de communication d’un enfant autiste (verbal ou non). Ils devaient donc construire des phrases ou demandes assez simples.

Une fois cette notion comprise, ils ont pu l’utiliser afin d’expliquer la règle du jeu qui fait fureur dans la cours de récrée: Touche-Touche le Loup (ou le « jeu du chat »).

Le dessin qui a été sélectionné est celui de Lucille :

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Règle du jeu « Touche-Touche le loup » vue par Lucille.

 C’est donc à partir de ce dessin qu’a été élaborée la planche finale:

Planche finale le loup

Un exemplaire à l’école et un exemplaire à la maison: le petit camarade autiste comprend désormais la règle du jeu et y joue régulièrement avec ses copains pendant la récréation!

Suite à cette intervention, chaque élève a reçu avec fierté son badge de « Champion de l’Autisme »!

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Au sein de cette classe, une belle énergie d’inclusion y régnait. Le travail de l’équipe éducative y est pour beaucoup! À présent ces 24 élèves sont sensibilisés à l’autisme, et il parait même qu’ils l’expliquent aussi aux élèves des autres classes.


Merci à Mila et Anne pour leur travail pour cette intervention!

La maison de champagne RUINART fait don de 8.500 euros à Petit Bonheur

De gauche à droite. Madame Laurence RION, assistante de direction de la maison Ruinart. Maud LACROIX, présidente fondatrice de l’association Petit Bonheur, Frédéric DUFOUR, Président de la maison de Champagne Ruinart.


 

Fondée il y a deux ans, l’association Petit Bonheur voit de plus en plus grand pour la cinquantaine de membres (familles concernées par l’autisme, professionnels de l’autisme et bénévoles accompagnateurs), qui font désormais partie de l’équipe.

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C’est par les « café-rencontres », une fois par mois, que Petit Bonheur a démarré ses actions. Des moments conviviaux, lieux d’échanges et de conseils entre parents autour d’un café et de quelques douceurs. Très vite, les ateliers enfants encadrés par des bénévoles démarrent, permettant ainsi aux familles une escapade en « café-rencontre » pendant que leurs enfants sont en activité.

Depuis Septembre 2015, c’est également au sein des écoles que Petit Bonheur agit, afin de sensibiliser les élèves de tout âge et d’apporter aux enseignants du soutien et des conseils. Une expérience enrichissante pour tous que l’équipe souhaiterait proposer à beaucoup plus d’écoles.

C’est l’année dernière que la Maison de Champagne Ruinart contacte l’association Petit Bonheur et décide de sélectionner ses actions pour une récolte de dons. Le vendredi 24 Juin 2016, un an après cette annonce, et après une collecte rondement menée par les salariés de la maison de Champagne Ruinart,  Petit Bonheur reçoit 8.500€!

photo Michel Jolyot (151)

De Gauche à droite. Marieke MARTEGANI, maman de l’association et membre actif, Maud LACROIX, Présidente fondatrice de Petit Bonheur, Anne DEVERT, Secrétaire de Petit Bonheur et Psychologue, Cécile LELEU, Coordinatrice des bénévoles et Alexyan, 7 ans, fils de la présidente.

D’emblée, ce don permettra de financer le projet « Tout Numérique » que l’association Petit Bonheur  a décidé de réaliser pour cette année.

En effet, afin d’aider leurs enfants avec autisme à l’autonomie, certaines familles de Petit Bonheur ont décidé d’adhérer au projet WATCHELP ! Elles seront donc équipées en montres connectées grâce à ce don!

De plus, toujours concernant le projet « Tout Numérique », Petit Bonheur a décidé d’investir dans le projet LêKA, un compagnon interactif qui pourrait aider bon nombre d’enfants à progresser!

L’équipe réunit en Juillet l’Assemblée Générale, durant laquelle les membres décideront de la répartition de ce don.


Encore un grand merci à Laurence RION et Frédéric DUFOUR car nous connaissons leurs engagements dans les projets qui leur tiennent vraiment à coeur. Et merci aussi à toute l’équipe des salariés de la maison Ruinart, pour le travail fourni pour cette collecte!

L’Hopital de Reims prône le packing. AGISSONS!

[APPEL A LA MOBILISATION POUR LE 19 mai A REIMS]

Comme certains le savent, l’Hôpital de jour de Reims avait prévu un colloque sur « les bienfaits du packing », avec comme objectif, celui de proposer cette pratique d’un autre siècle, non recommandée par la Haute Autorité de Santé et depuis peu INTERDITE, aux familles d’enfants autistes.

Nous avons été plusieurs à écrire à Madame Ségolène Neuville. Face à la pression des associations du territoire, le colloque a été annulé! MAIS la manifestation prévue est toujours d’actualité.

Nous sommes actuellement une dizaine d’association réparties dans toute la Champagne-Ardenne, toutes inquiètes pour l’avenir des prises en charge de l’autisme dans la Marne! L’an dernier, l’hôpital avait déjà voulu proposer un tour de table sur les bienfaits de la pataugeoire dans la prise en charge de l’autisme… Face à la pression, le sujet a été remplacé (Documents à l’appui et sur demande). Cette année, nous revenons à d’autres pratiques inefficaces. Visiblement, notre hôpital de jour est décidé à travailler dans l’illégalité et l’inefficacité!

De toute évidence, notre hôpital n’est pas près de faire avancer les choses, et nous y reviendrons certainement une autre fois si, aujourd’hui, avec vous, nous n’agissons pas!

Voilà pourquoi aujourd’hui, nous faisons appel à vous!! Vous êtes plus de 1000 à soutenir nos actions et à nous suivre depuis 2 ans.

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS!

Nous vous donnons rendez-vous Jeudi 19 mai à 17h30 devant l’hôpital de Reims.

NOUS COMPTONS SUR VOUS!

Il est grand temps que la Marne bouge pour l’autisme!

Partagez, diffusez ce post en masse, et surtout, rejoignez-nous!

‪#‎NoPacking‬

 

Signez notre pétition contre les dérives de l’hôpital de jour de Reims ICI

(USA) Des adultes autistes embauchés pour créer de la magie dans nos films préférés!

Encore une fois, les Américains ne cachent pas leur intérêt particulier pour les personnes avec autisme. Certaines entreprises américaines se « battent » même pour embaucher ces personnes au cerveau exceptionnel!

Une grande école d’Art Graphique Américaine, Exceptional Minds School  (Traduisez: Ecole pour Cerveaux exceptionnels) a décidé de tout miser sur eux. Les adultes avec autisme sont alors formées aux Arts graphiques et plastiques puis, pour la plupart, embauchés pour travailler sur des projets comme « Hunger Games », « Avengers »ou encore « Game of Thrones »!

Lorsque la journaliste de NBC demande au professeur Ernie MERLAN, ce qu’apporte de particulier les personnes avec autisme dans ce genre de filières, il répond ceci:

« Il sont tous différents les uns des autres, donc ils ont une manière différentes de voir les choses. Mais ce qu’il y a de particulier avec les adultes que nous recherchons, c’est leur sens du détail… ils ont une manière obsessionnelle parfois d’y travailler. »

 Le site internet de cette Grande Ecole : http://exceptionalmindsstudio.org/

Vous pouvez aussi suivre leurs aventures sur leur page Facebook ici >> Exceptional Minds

Petit Bonheur lance une campagne d’affichage pour sensibiliser à l’autisme

L’année dernière, nous avions organisé une série de concerts sur le parvis de la cathédrale de Reims, des animations pour les enfants (châteaux gonflables et atelier de maquillage) ainsi qu’un stand d’information sur l’autisme. Cette année, nous avons décidé de procéder différemment. L’objectif principal est de marquer les esprits de manières durable et constructive.

Une campagne d’affichage est lancée dans toute la Marne 

Une photo en noir et blanc et une phrase qui résume clairement les besoins en matière d’autisme constituent les centaines d’affiches A3 qui seront diffusées en démarrage de la campagne. Nous comptons également beaucoup sur la contribution des familles d’autres régions, concernées par l’autisme qui pourront également imprimer des affiches à partir de chez elles afin de sensibiliser leur ville.

La campagne se poursuivra sur les réseaux sociaux

Nous avons du sélectionné 3 affiches, réalisées avec le soutien de la Fondation du Crédit Mutuel Nord Europe, imprimées en A3 parmi une centaine de photos prises… Le choix a été difficile, d’autant plus qu’il y a beaucoup à dire sur l’autisme. De ce fait, tous les jours, à partir du 1er avril, nous partagerons sur notre page Facebook une affiche différente à partager et à faire imprimer.

D’autres événements sont à prévoir en marge de la campagne de sensibilisation 

Toujours dans cette optique d’informer de manière constructive, l’association Petit Bonheur a également prévu des interventions en faculté (Reims et Strasbourg) et en école primaire, durant tout le mois.

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