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4 ans d’existence !

Samedi soir, nous avons fêté les 4 ans d’existence de Petit Bonheur!

En 4 ans Petit Bonheur c’est :

– 48 cafés rencontres

– une vingtaines de sorties pour les enfants

– 3 grosses campagnes de sensibilisation à l’autisme.

– 6 conférences (organisées et/ou en tant qu’intervenants)

– de la sensibilisation dans les écoles

Et plein de projets à venir!!!!

Merci aux personnes qui étaient présentes.

Un colloque et des ateliers à destination des professionnels de l’enfance

Le 9 octobre dernier, Petit Bonjeir a participé à la rencontre Petite Enfance et Handicap organisé par la maison de la famille.

« Troubles du comportement et du spectre autistique : comment identifier et valoriser les supers pouvoirs de ces enfants ? »

Merci à la maison de la famille pour sa confiance.

Voici un résumé du programme!

Mardi 9 octobre 2018

De 8h45 à 17h30

A la Maison de la Vie Associative (122 rue du Barbâtre)

Programme de la journée

8h45-9h15 : Accueil des participants

Introduction de la journée par Mme Simonet

9h15-10h15 : Intervention du Dr Novo, Coordonnateur du Centre Ressources Autisme de Champagne Ardenne

10h15-10h30 : Pause

10h30–11h : Présentation de la Plateforme Diagnostic Autisme de la Marne

11h-12h : Intervention de l’association Petit Bonheur

12h–13h30 : Pause repas

13h30-17h15 : Ateliers pratiques*

o Découverte des modes de communication pour les enfants TSA

o Découverte de l’approche Snoezelen

o Quels aménagements pour accueillir un enfant TSA en structure Petite Enfance ou Chez l’assistant maternel ?

o Temps d’echange « Comment utiliser ces supers pouvoirs au quotidien en structure Petite Enfance ou Chez l’assistant maternel ? »

* Chaque participant assistait aux 4 ateliers

17h15-17h30 : Clôture de la journée

Bravo à Adeline Gillet, secrétaire de Petit Bonheur, Marieke Martegani, coordinatrice des bénévoles de Petit Bonheur ainsi qu’à Mika, Neslihan, Sylvie et Gwenaëlle pour leur participation active à cette rencontre!

Merci aussi à Jennifer Hacquart, psychologue, d’avoir répondu par la positive à notre proposition !

Quelle équipe de choc!

DEBOUT FRÉROT !

DEBOUT FRÉROT ! L’histoire de l’autisme au sein d’une fratrie… mais pas que!

Ils sont deux frères. On ne peut pas les rater.

Derrière eux, leur petit frère est devenu grand.

Robin, il est autiste. Depuis toujours.

C’est comme ça.

Ils ont grandi avec cette idée que certaines choses sont irréversibles.

Que dans ce corps, il n’y a personne.

Puis un jour, Robin se met à écrire…

Ce film permet non seulement d’aborder le sujet des fratries touchées par l’autisme (voire le handicap en général) mais également de poser la question de la méconnaissance de l’autisme, longtemps considéré comme un trouble « irréversible ».

Le film est actuellement en cours de production !

Grâce à vos dons, il pourra voir le jour, et nous aurons peut être la chance de vous proposer un ciné-débat autour du film, qui sait?

Pour se faire, rendez-vous sur la plate-forme du financement participatif en cliquant ICI.


Toc toc…

Vous aviez lu ÇA ? Et ÇA?

L’ouverture de l’UEEE à Reims laisse un goût amer…

Il y a quelques jours, l’Unité d’Enseignement Élémentaire accueillant des enfants avec autisme entre 6 et 8 ans, a ouvert ses portes.

Bémol?

Seuls 5 enfants dans toute la Marne sont acceptés pour 19 dossiers présentés lors de la commission d’admission… autrement dit, 14 enfants refusés et donc environ 28  parents en colère.

La colère des parents portent principalement sur les critères de sélection jugés biaisés.

À la colère est mêlée un goût amer, celui de parents qui y croyaient dur comme ferme…

C’est suite à cela que Marieke, maman de la petite Janelle, a décidé d’adresser un courrier à toute les instances et personnalités décisionnaires.

Témoignage d’une autre maman: «  Janelle tout comme Charlie, à été refusée de l’unité d’enseignement élémentaire autisme qui a ouvert récemment. Charlie à été refusé parcequ’il n’a pas le niveau!!! Mais si il avait le niveau comme ils disent, il n’aurait pas besoin de cette classe!!! Janelle elle n’a pas de solution!!! Voilà comment sont traités nos enfants autistes en France en 2017! »

Aider les enfants à comprendre l’autisme: vidéo.

En France, 1 personne sur 100 est touchée par un trouble du spectre autistique. Un tiers des Français pensent encore qu’il s’agit d’un trouble psychologique alors que nous savons désormais qu’il s’agit d’un trouble neuro-développemental. Il est urgent de faire comprendre à tous que les autistes ne sont pas malades, mais simplement différents. Et cela commence par la sensibilisation des enfants!

Une vidéo pour les 7 – 11 ans

La vidéo “Créer des choses merveilleuses” a été réalisée par Alex AMELINES. Elle explique aux enfants que chacun d’entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa manière et que, face aux nombreuses informations que le cerveau doit traiter quotidiennement, tout le monde ne réagit pas de façon identique. Chez certaines personnes, cela génère une sensation d’oppression, de stress, pouvant conduire à des comportements spécifiques. Ce n’est pas, pour autant, qu’il faut se moquer de cette personne ou l’ignorer. Au contraire, en s’y intéressant, on peut partager des choses différentes, en apprendre de nouvelles.

TSA et troubles du sommeil: les conseils de Dag Strömberg

Cette année, tout comme l’année dernière, l’équipe de Petit Bonheur a eu l’honneur d’assister au salon international de l’autisme organisé par l’association RIAU.

Durant ce salon, une ribambelle d’intervenants tous les plus passionnants les uns que les autres se sont succédés. Entre les conférences et les différents ateliers proposés, cela a permis à notre équipe de faire naître des idées de projets, d’apprendre et de rencontrer des personnes incroyables.

Parmi ces professionnels, nous avons rencontré Dag Strömberg, orthophoniste qui exerce en Suède dans un des plus grands centre de dépistage et de prises en charges de l’autisme européen.

Cette année, son intervention portait sur les troubles du sommeil chez la personne avec Troubles du Spectre de l’Autisme. Le sujet est d’autant plus important que les troubles du sommeil touchent 50% à 80% des enfants autistes, contre 20%-40% des enfants non autistes.

Les  troubles du sommeil chez l’enfant avec TSA se manifestent de façons multiples. Les plus fréquentes sont les difficultés à s’endormir, difficultés à s’endormir seul, les réveilles nocturnes, les difficultés à se rendormir et le réveil qui se fait trop tôt.

Toutes ces difficultés ont manifestement un impact très important sur le comportement de l’enfant durant la journée. En effet, les études scientifiques montrent toutes que le manque de sommeil affecte la mémoire, l’attention, les fonctions exécutives… De plus, dans le cas d’un enfant avec autisme, les troubles du sommeil ont un impact sur les troubles du comportement qui auront tendance à être plus intenses. Tout cela, sans parler des difficultés que les familles rencontrent à cause de cette situation…

Pour Dag Strömberg il n’y a pas de secrets. Pour corriger les troubles du sommeil, il faut s’appuyer sur une méthode scientifiquement prouvée qui donne des résultat: l’Analyse appliquée du Comportement (ABA)! Il nous explique donc comment procéder, en 3 étapes:

Etablir un agenda du sommeil

L’agenda du sommeil permet d’évaluer la situation actuelle du sommeil de l’enfant. Avec cet agenda du sommeil, il s’agit de noter de manière minutieuse pendant 15 jours toutes les étapes liées au sommeil et à l’endormissement de l’enfant, et d’y noter les causes, selon vous.

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Exemple d’agenda du sommeil proposé par Dag Strömberg

Dag Strömberg recommande d’être extrêmement rigoureux et si possible, que les deux parents se relayent dans la nuit afin de prendre les notes nécessaires.

À l’issue des 15 jours d’observation, il vous faudra analyser vos résultats pour définir un objectif clair et s’y tenir : s’endormir seul? se rendormir seul? S’endormir plus vite? etc…

Etablir une routine nocturne rigoureuse

Il vous faudra donc calculer le nombre d’heures idéales de sommeil pour pouvoir agir et mettre en place une routine nocturne. Bien entendu, une fois la routine bien installée, vous pourrez varier les détails afin de casser la routine et que cela soit plus naturel pour l’enfant.

En plus d’avoir un horaire régulier tous les soirs et une routine bien établie et répétitive, il ne faudra pas oublier de proposer un maximum d’activités à l’enfant dans le courant de la journée. Dag Strömberg préconise aussi d’éviter les siestes (selon l’âge de l’enfant) voir même de décaler l’heure du coucher de 30 à 60 minutes si nécessaire, afin d’être sûr de la fatigue effective de l’enfant.

Les activités avant l’heure du couché sont également très importantes pour un bon endormissement: il faut supprimer les écrans et les activités trop physiques le soir pour privilégier les jeux calmes, les histoires, la musique douce et autres activités de détente.

Dag Strömberg précise que l’enfant doit assimiler son lit au sommeil et non aux jeux. De ce fait, il ne doit pas s’endormir ailleurs que dans son lit, ne doit pas jouer sur son lit (à la rigueur sur le lit des parents).

« L’entrainement au sommeil »

Il s’agit de la dernière phase. L’idée est d’aider progressivement l’enfant à s’endormir seul! Dag Strömberg préconise de remplacer progressivement le parent qui couche l’enfant au lit par un « objet à dormir ». De plus, beaucoup d’enfants ne s’endorment qu’en présence d’un parent. là encore Dag Strömberg conseil de ne pas se coucher à côté de l’enfant, mais de s’installer à côté, et de progressivement (soirs après soirs) s’éloigner de plus en plus du lit de l’enfant, jusqu’à ce que cela soit normal pour l’enfant de s’endormir sans son parent.

Dag Strömberg propose d’autres conseils comme les intervalles régulières ou encore l’introduction des « cartes-pass nocturnes » pour aider l’enfant à se rendormir seul (dans le cas des réveils nocturnes).

Tous les conseils de Dag Strömberg sont disponible dans son PDF ici > Stratégies pour le sommeil PARIS 2017

Bien entendu, il ne faut surtout pas hésiter à vous tourner vers un professionnel formé pour être supervisé dans cette action, et vous armer de patience!


Idée de lecture sur le sujet proposé par Dag Strömberg  “Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès”

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Je suis AUTISTE. Et toi, quel est ton super pouvoir? 

Cette année, Petit Bonheur  a établi un partenariat avec DIASporama Photo pour élaborer la campagne de sensibilisation l’autisme 2017!

Trois affiches différentes au format A3, sur lesquelles vous pourrez voir Janelle, Rémy et Guillaume (le Super Frère de Gabriel, autiste), seront placardées dans toute la Marne.

Avec cette campagne de sensibilisation, nous voulons faire changer le regard que la société porte sur l’autisme. Mais surtout, nous espérons montrer la richesse de la neurodiversité dans notre société.

Nous vous invitons à découvrir nos affiches.


*Vous n’habitez pas dans la Marne mais notre campagne vous intéresse? Pour vous procurer nos affiches en bonne qualité d’impression, envoyez nous un mail à association-petitbonheur@outlook.fr


 

Le mot de notre présidente

C’est quoi être un « Super Héros » quand on est autiste? 
C’est tout simplement persévérer, progresser, s’épanouir tant bien que mal dans une société inadaptée! En cela, les personnes avec autisme ont un super pouvoir!

MERCI à tous les loulous qui ont participé à notre campagne de sensibilisation! Janelle, Rémi et Gabriel dont les photos ont été sélectionnées, mais aussi à Coralie, Antoine, Maël, Erwan et Charlie qui ont tous fait preuve de patience et ce sont amusés comme des petits fous durant le shooting!

Merci à DIASporama Photographe d’avoir suivi notre présidente et toute l’équipe de #PetitBonheur dans ce projet un peu fou, de sensibilisation à l’autisme!

La sensibilisation continue!

MDPH: Désormais les recours gracieux pour des litiges relevant du TCI seront obligatoires

Le projet de loi Justice du 21ème siècle est passé en seconde lecture au Sénat et est en train passer devant l’Assemblée pour une ultime lecture.

Il prévoit que le TGI s’occupera désormais des recours qui relevaient :
– du TCI (Tribunal du Contentieux de l’Incapacité) : par exemple recours relatifs aux décisions de la MDPH en matière de prestations ou d’orientation
– du TASS (Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale) : par exemple, recours concernant des décision de la CAF

Il faut savoir qu’il n’existe qu’une seule cour d’appel après le TCI, la CNITAAT basée à Amiens, et que celle-ci est engorgée avec de très longs délais d’attente. Cette fusion des juridictions permettra donc probablement des procédures d’appel plus courtes.

En revanche, il est prévu que le recours préalable devienne obligatoire pour les litiges qui relèvent aujourd’hui du TCI. Or jusqu’à présent, on pouvait saisir le TCI sans forcément passer par un recours gracieux.

Ceci pourrait rallonger les délais, déjà longs car les MDPH ne respectent pas le délai de 4 mois qui leur est imparti pour statuer sur une demande.

Cette mesure a fait débat lors de l’examen du projet de loi au Sénat : Mme Dominique Gillot, sénatrice et présidente du CNCPH s’en est inquiétée et s’est vue opposer une fin de non-recevoir par le gouvernement.

Un décret devra définir les modalités. Il faudra être vigilant sur le délai accordé à l’administration pour répondre au recours préalable. Actuellement, en matière de contentieux de la sécurité sociale, la Commission de Recours Amiable a un mois pour répondre avant que le tribunal puisse être saisi.

Sources:

Débat du Sénat

Projet de loi (chapitre 2 art.8)

 

Vague d’émotion sur l’Autismosphère: Une maman se suicide à Thiais…

Il y a quelques heures, nous avons pris connaissance de CET ARTICLE dans Le Parisien: nous apprenions qu’une maman de deux enfants autistes s’était donné la mort en sautant du 8ème étage de son immeuble.

Pourquoi ce drame nous émeut-il autant?

Nous, parents d’enfants autistes, avons l’impression que depuis 2012, année durant laquelle l’autisme a été élu « Grande Cause Nationale », trop peu de choses ont changé. Certes, il y a eu des efforts, bien que faibles, de scolarisation (avec la création d’Unités d’Enseignement) et des campagnes d’information et de sensibilisation diverses, mais entre temps, plusieurs personnes autistes ont été zappées par les changements proposés:  Pas grand chose pour les enfants de plus de 6 ans, un désert pour les adolescents, et des adultes avec autisme complètement oubliés… Autrement dit, des familles livrées à elles-mêmes, ou alors avec des « solutions » absolument inadaptées à leurs enfants et souvent imposées aux familles.

Quelle était la situation de cette maman?

Certains diront « Pourtant, les enfants étaient suivis dans un Centre Médico Psychologique! » mais la majorité des parents d’enfants autistes vous diront « JUSTEMENT… ils n’étaient pas pris en charge correctement »…

Malheureusement, il y a peu de temps avant ce drame, cette maman avait exposé sa situation dans un groupe de discussion pour parents d’enfants en situation de handicap, sur les Réseaux sociaux et avait  demandé de l’aide. La mère de famille, comme beaucoup de parents dans cette situation, une pression énorme de la part de ces centres « spécialistes » qui la menaçaient d’un placement d’enfants si elle quittait leurs locaux pour une autre prise en charge…

Cette affaire nous rappelle avec autant d’émotion la situation de Rachel, maman de 3 enfants autistes, placés il y a plus d’un an maintenant car des professionnels d’un hôpital (suivis de toute un délégation) l’avaient accusée de rendre ses enfants autistes.

Nous connaissons Estelle AST pour la création de l’application WATCHELP (pour laquelle nous avons d’ailleurs équipés les enfants de notre association en montre connectées!), et sa vidéo publiée il y a encore quelques minutes est particulièrement émouvante.

Non, nous ne sommes personne pour juger. Mais combien de drames de ce genre faudra-t-il avant que tout cela ne bouge?

Il y a encore quelques semaines, c’était des infanticides de parents d’enfants autistes, qui étaient relatés par les journaux. Suscitant, là encore, beaucoup d’émotions.


Pour soutenir cette famille, une cagnotte a été mise en place. Vous pouvez y contribuer ICI.