Du diagnostic à la prise en charge (Compte rendu)

Le 5 mars dernier, nous étions 20 parents présents au café rencontre, afin d’échanger sur ce thème. Ce thème a principalement été choisi par les familles nouvellement arrivées au sein de Petit Bonheur: les nouveaux parents voulaient avoir un maximum de témoignages sur les prises en charges proposées et leur efficacité.

Tout d’abord, les parents ont tour à tour, raconté leur parcours. Pour certains, le diagnostic remontait déjà à plusieurs années. Pour d’autres, il ne remontait qu’à quelques mois, ce qui nous a permis d’avoir un échange très riche!

Même si le parcours des familles est plus ou moins ressemblant dans la course au diagnostic, leur ressenti sur la prise en charge et l’orientation de leurs enfants (avec une mention spéciale IME), est cependant très différent.

La course au diagnostic

Tous les parents se rejoignent sur le fait qu’obtenir un diagnostic est une véritable épreuve. Une course effrénée. Et souvent, les familles sont mieux renseignées que les professionnels auxquels elles font appel. Et une fois qu’elles ont un suivi pour leur enfant, rien n’est gagné. Parfois, les professionnels s’avouent désarmés et ignorent eux-même les prises en charge à mettre en place et puis « C’est comme s’ils avaient du mal à lâcher le mot autisme« …

« Pour notre fille, nous avons commencé à avoir de sérieux doutes vers ses 15 mois. Elle avait tous les signes d’alertes: ne répondait pas à son prénom, ne parlait pas, ne pointait pas du doigt… Nous avons donc consulté deux pédiatres. Le premier pédiatre nous a parlé de trisomie. Le second pédiatre lui nous a simplement dit « elle est attardée ».  C’est finalement notre médecin traitant qui nous a redirigé vers le CAMPS, où le diagnostic est tombé bien plus tard, à ses 5 ans… » 

 Pour la maman d’un petit bout de bout de 3 ans, le parcours a été assez semblable.

« Notre médecin traitant relativisait sans cesse par rapport à notre fils: « ça viendra, il a son rythme… » Et le pédiatre était dubitatif. Quand au pédopsychiatre, son seul conseil a été de nous dire de mettre des photos de famille dans le berceau pour le « débloquer ». Le pédopsychiatre nous a même dit que dans le terme « Spectre de l’autisme » il y a le mot spectre qui veut dire je cite: « fantôme… On ne sait pas trop ».

À l’heure actuelle, le Conseil de L’Europe exige de la France de l’efficacité dans les diagnostics avec une point d’honneur sur les diagnostics précoces. Cependant, Les familles de très jeunes enfants qui étaient présentent à notre café rencontre expliquent avoir rencontré des difficultés, justement liées au fait d’une demande de diagnostic précoce.

 » Je me suis rendu compte que mon fils était en décalage par rapport aux autres enfants lorsqu’il avait 18 mois. Ce sont mes recherches sur internet qui m’ont mis la puce à l’oreille quand au Troubles Envahissants du Développement. Les professionnels du C.R.A. que j’ai rencontré lorsque mon fils avait 2 ans m’ont tous dit qu’il était trop tôt pour poser un diagnostic… paradoxalement, il a tout de suite bénéficié des prises en charge pour enfant avec autisme. Mais sans diagnostic de posé, il me fallait payer certaines prises en charge de ma poche. C’est sous le conseil de Petit Bonheur que j’ai insisté auprès du C.R.A. afin d’obtenir un diagnostic clair… En gros, j’ai du faire du forcing… »

D’autres parents ont cependant été très vite redirigés parfois vers des professionnels  « qualifiés » et d’autres fois vers des professionnels peu au courant des bonnes pratiques…

« Le CAMSP nous a dit qu’une prise en charge en orthophonie était inutile puisqu’il ne parle pas… résultat, on a perdu un temps fou jusqu’à ce qu’on tombe sur l’association pour nous aiguiller… Et depuis ses prises en charge en orthophonie, il commence à verbaliser. »

Certains parents sont même confrontés à des professionnels très secrets. Deux maman en témoignent:

« Nous c’est la crèche qui nous a alerté vers ses 2 ans. On a eu la chance de tomber sur des personnes « au courant ». Nous avons donc été redirigés par l’hôpital vers un CMPP… Malheureusement le pédopsychiatre qui suivait mon fils n’était pas très à l’écoute. Son diagnostic posé, il a fait un courrier très bref dont nous n’avons jamais eu le contenu. » 

« Le pédopsychiatre qui a suivi notre fils à l’hôpital posait tout un tas de questions sur l’allaitement, l’accouchement de mon fils… et lorsque je lui ai demandé si cela avait un rapport avec son autisme, il n’a pas répondu. Il a toujours refusé de nous parler d’autisme. Plusieurs mois plus tard, il avait posé son diagnostic et nous avait interdit d’ouvrir l’enveloppe cachetée qui contenait le certificat médical… Bref, nous l’avons quand même ouverte: notre fils était diagnostiqué T.S.A. » 

Pour certains, plus rares, cela a été très rapide. Dès les premiers signes d’alertes, les tests en O.R.L. (comme la majorité des enfants avec autisme non verbaux) et ce sont les médecins de ce service qui ont guidé cette maman:

« Après les tests ORL à l’hôpital, une psychologue attendait déjà dans la pièce d’à côté. Elle m’a très vite conseillé une association et redirigé vers le CAMSP. Le diagnostic est tombé peu de temps après. »

Pourtant, certains parents avaient reconnus les signes très tôt! Dès l’âge de 3 mois pour certains. Le témoignage de parents dont la fille était suivie au préalable par un kinésithérapeute pour une légère malformation du crâne, est assez poignant. Et ce n’est pas un pédiatre ou un médecin traitant qui les a aidé, mais bien le kinésithérapeute, qui travaillait en partie au CAMSP de leur ville.

« Pour tous les médecins, c’était sa légère malformation qui était à l’origine de toutes ses difficultés… Plus tard, grâce à ce kinésithérapeute qui nous a aiguillé pour les prises en charge, nous avons compris que les difficultés de notre fille avaient une origine bien plus complexe que cela. Elle a été diagnostiquée il y a seulement quelques années par le CRA, alors que nos suspicions étaient fondées depuis qu’elle avait l’âge de 3 mois! »

Notre parrain, Alexandre KLEIN, qui était présent, nous a également fait par de sa course au diagnostic. Mais cette fois-ci, du point de vue de l’enfant.

« J’ai été suivi par un C.M.P pendant 5 ans à raison de 30 minutes de suivi psy. par semaine. J’aimais bien m’y rendre car je me sentais écouté. Mais mon diagnostic a mis énormément de temps à tomber. Et une fois tombé, il a fallu 2 années avant que ma famille famille et moi soyons au courant. J’ai passé les tests en vigueur pour les personnes avec le syndrome d’Asperger lorsque j’avais 15 ans. Ce n’est qu’à l’âge de mes 17 ans, lorsque nous avons décidé de quitter le C.M.P. (ma psychologue était partie en retraite), que nous avons enfin entendu le terme Syndrome d’Asperger. »

Les prises en charge

D’un point de vue général, tous les enfants on pu être scolarisés jusqu’à l’âge de 5-6 ans en plus de leurs prises en charges hebdomadaires. Une fois la grande section de maternelle passée, les familles rencontrent un tournant difficile car elles doivent parfois faire un choix radicalement opposé à ce qu’elles espéraient et parfois, elles se sentent même dépossédées.

Nous avons beaucoup échangé, et il est vrai que nous parlons beaucoup de la scolarité au sein de notre association et sur notre site internet. Voilà pourquoi, dans ce compte rendu, nous avons décidé de mettre l’accent sur la prise en charge en IME, qui a suscité beaucoup d’échanges et de ressentis très opposés.

L’orientation en I.M.E.

Deux familles présentent, parlent de la prise en charge de leur enfant de 9 ans. Elles ont à peu près le même ressenti quant à l’orientation en I.M.E. de leur enfant.

 » Au départ, cela a été très difficile pour moi, car la seule solution que l’on me proposait après la maternelle c’était l’I.M.E. Il y était d’ailleurs déjà à temps partiel. Puis progressivement, on m’a fait comprendre qu’il fallait réduire les temps d’école pour favoriser les temps en I.M.E. C’est un parcours différent de celui que je m’imaginais pour mon fils… Mais par la suite, j’ai été soulagée. Je me suis dit qu’il avait enfin trouvé un endroit où on pouvait le comprendre. Ce qui n’était pas le cas à l’école. » 

Pour certaines familles, le constat est tout autre.

« Après son maintien en Grande Section de maternelle, l’école nous a clairement forcée la main pour une orientation en I.M.E. L’école qui était très investie au départ, a radicalement changé de discours lors de la dernière année scolaire de notre fils…  Nous avons donc visité l’I.M.E. mais nous avons été très vite étonnés par le manque de personnel qualifié sur place! 5 enfants pour 2 éducateurs, une section T.E.D. pas très au point… mais il était trop tard pour faire demi tour. Aujourd’hui, je regrette amèrement cette orientation en I.M.E. »

Comment cela se passe-t-il en IME?

Deux mamans précisent bien que « même à l’IME, il faut se battre au quotidien pour le meilleur parcours possible pour nos enfants. Le combat n’est pas terminé, car parfois, le programme individuel, ainsi que la répartition des groupes,  ne répondent pas à nos attentes. Il nous arrive aussi d’entendre les mêmes réflexions que si notre enfant avait été scolarisé en milieu ordinaire. Alors, oui, nous sommes peut être plus écoutés en tant que parents par l’équipe de l’IME, mais la mise en place des outils adaptés reste tout de même difficile ». 

Un autre maman témoigne du succès de l’orientation en IME pour son fils:

« En sortant de la maternelle, je savais bien que mon fils ne rentrerait pas immédiatement dans les apprentissages. Je peux dire que l’IME a révélé mon fils. Dans son IME, il font classe: 15 élèves répartis en petits groupes, et tout se déroule au cas par cas. Au départ, il faisait 1h45 d’école par jour et pour la rentrée prochaine cela va augmenter, car il progresse bien. »

Tenter le tout pour le tout

Aujourd’hui, on peut dire que les parents de jeunes enfants autistes sont plus informés qu’auparavant. Les parents de jeunes enfants ont donc tendance à absolument tout essayer pour leur enfant, dès les premiers signes.

ABA, méthode Denver (méthode américaine en expérimentation actuellement en France), Snoezelen, et tant d’autres, en plus des prises en charge « de base » en orthophonie et en psychomotricité.

« Nous avons décidé de tout tenter pour notre fils car il est encore très petit. En seulement quelques mois, il a fait beaucoup de progrès notamment dans l’interaction. Mais nous savons que nous avons de la chance d’en avoir la possibilité et surtout les moyens… Le problème c’est que maintenant qu’il progresse, le pédopsychiatre qui le suit souhaiterait revenir sur le pré-diagnostic qu’il a posé. Ce qui nous poserait quelques problèmes concernant l’accès aux différentes prises en charge demandées. Comme si, selon lui, il était inconcevable pour un enfant autiste de progresser… »

En conclusion, et d’un point de vue général, les familles regrettent principalement le fait de ne pas être écoutées. Les parents estiment être réalistes et objectifs sur les difficultés (et atouts!) de leurs enfants, mais se sentent lésés dans leur rôle d’aidant familiaux.

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