Autisme et soins (COMPTE RENDU Part. 1)

Le 23 Janvier dernier, 19 personnes étaient réunies afin d’échanger sur ce thème essentiel. Aller chez le dentiste ou chez son médecin traitant peut susciter du stress chez n’importe qui. Mais pour la personne avec autisme, ces démarches peuvent s’avérer presque impossibles. Les soins corporels aussi (couper les cheveux et les ongles) , ont également soulevé beaucoup de questions.

Si pour certains enfants autistes les soins ne semblaient pas poser problèmes, l’écrasante majorité des parents présents, se disait parfois dépassées. Les hospitalisations se sont souvent très mal passées et ont été très éprouvantes pour les familles: de gros dosages en calmants, de la violence, pas d’écoutes de la famille de la part des professionnels… les consultations et hospitalisations peuvent se transformer en véritable partie de catch!

CR janvier

Tout d’abord, nous avons évoqués les soins médicaux. 

Les soins dentaires, par exemple, sont assez problématiques. En effet, chez le dentiste, un lieu inconnu pour la personne autiste, une sur-stimulation (éclairage intense, bruits inconnus, sensations étranges produites par des outils, odeurs qui sortent du commun), peut susciter une telle crainte qu’elle en devient violente. Les parents et les soignants ont souvent dû utiliser la force et la contrainte physique pour pouvoir pratiquer les soins dentaires. Parfois en vain, et quelques fois même, sous anesthésie générale, à l’hôpital. Et ce, même pour des soins banals.

Chez n’importe quel médecin, le même problème se pose. Dans tous les cas, les parents le disent: il faut préparer le professionnel de santé de la même manière que vous prépareriez votre enfant à une consultation.

ALORS QUE PEUVENT FAIRE LES PARENTS OU LES ACCOMPAGNANTS pour préparer une consultation médicale avec une personne avec autisme ?

Informer et s’informer

Informez le médecin ou son service des caractéristiques principales de votre enfant (ce qu’il comprend et ce qu’il ne comprend pas, ses problèmes de comportement, ses intérêts).
Expliquez à ce service s’il présente des peurs étranges et inhabituelles (par rapport à certaines textures, certaines couleurs…).

Informez le médecin ou son service de ce que vous avez mis en place pour le déroulement de la consultation (images ou emploi du temps visuel).

Informez le médecin si vous ou votre enfant avez pu installer une routine dans une consultation.. Si par exemple, il lui est nécessaire de d’abord montrer son album photos, tentez de convaincre le médecin de prendre le temps de s’y intéresser. La mise en place d’une routine pour cette situation particulière peut être un autre moyen intéressant de favoriser un bon déroulement de la consultation. Mais il est vrai que cette consultation prendra un peu plus de temps… pour tous.

Prévenir

Insérez dans l’emploi du temps visuel une photo de l’endroit où vous vous rendez pour la consultation médicale (ou éventuellement une photo du médecin). Nous n’insisterons jamais assez sur l’importance pour ces enfants, adolescents et adultes de pouvoir disposer d’un moyen visuel (emploi du temps fait avec des objets, des images, des photos ou des mots) pour comprendre la succession des événements (toutes les étapes des soins par exemple).

Un petit exemple de préparation à la consultation ici.

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Demandez des informations sur le déroulement de la consultation ou des soins que recevra votre enfant. Dessinez-les ou écrivez-les, expliquez-les à votre enfant durant les jours qui précédent. Pendant les soins, si cela s’avère possible, éliminez une à une ces représentations (barrez, déchirez ou mettez-les dans un sac pour une autre fois).
Par exemple, si votre enfant sait lire :
1) j’entre dans le local et je m’assieds dans le fauteuil
2) le dentiste parle à maman
3) il s’approche de moi
4) j’ouvre la bouche quand il le demande etc…

Il peut être utile de vous rendre plusieurs fois (dans les semaines ou jours qui précédent) à l’endroit de consultation ou de soins avant le jour J (Profitez-en pour prendre une photo des lieux). Cela permet à la personne avec autisme de mieux appréhender les événements.

Il peut même être utile d’utiliser une stratégie progressive : aller en voiture jusqu’à l’endroit prévu, aller jusqu’à la porte, aller jusqu’à la salle d’attente, aller jusqu’au cabinet de consultation, aller jusqu’à la table ou le siège de soin….

N’attendez pas le dernier moment pour prévenir votre enfant.  Même si le délai peut être variable d’une personne à une autre, un délai de quelques jours semble raisonnable.

Il peut être utile que votre enfant voie une démonstration de ce qu’il va subir. C’et une maman qui, par mail, nous a ainsi relaté l’expérience d’un jeune adulte pour lequel il s’est avéré très utile qu’il voit son éducateur référent recevoir des soins dentaires.

Pour d’autres, des dessins animés sur les sujets du médecins, ou du dentiste se sont également avérés très utiles.

Pour pallier aux difficultés des familles, le C.R.A. de Nice est actuellement en train de développer une application. Son objectif: aider l’enfant autiste a préparer ses rendez-vous médicaux. Cette application, nommée CLEAS (Compagnon Logiciel d’Entrainement Aux Soins) sera disponible en 2017. En attendant… patience! 

(Plus d’explications ICI)

En plus des soins en eux même, ce qui peut également poser problème à une personne avec autiste, c’est le changement de praticien! En effet, une fois que notre enfant et un professionnel de santé se sont apprivoisés, les soins deviennent plus faciles. Mais lorsque ce praticien déménage ou part en retraite?…

Notre parrain, Alexandre KLEIN, nous disait lui-même être sans solutions depuis le départ en retraite de son dentiste d’enfance.

Dans ces cas là, une seule solution: trouver un bon praticien et tout recommencer à zéro.

En ce qui concerne les soins dentaires, il existe déjà plusieurs réseaux nationaux de soins bucco-dentaires.

Rita, maman d’un adulte avec autisme et blogueuse en parle très bien ICI. Ce réseau a radicalement changé sa vie et celle de Karim, son fils.

Contacter les différentes écoles dentaires peut également être d’une grande aide. Deux familles présentent lors de notre café rencontre en ont eu affaire: l’une était satisfaite et l’autre très déçue (voire même choquée). Mais il est vrai que les écoles dentaires disposent d’un service destiné aux soins dentaires des personnes avec handicap. De manière générale, ils sont tout de même sensibilisés à cette particularité qu’est l’autisme.

Cependant, comme le soulève Marieke, maman de Janelle:

« C’est une école dentaire, donc d’un moment à l’autre cela peut changer d’étudiant praticien. Ce qui est assez problématique pour nos enfants qui ont besoin de tisser des liens stables. »

Quelques ressources supplémentaires :

  • Sur le site sohdev.org, téléchargez gratuitement les outils pédagogiques (vidéos, guide, calendrier, pictos, …).

        Ainsi, vous pourrez préparer la visite chez le dentiste et rassurer la personne avec               autisme. Pour cela, il vous suffit de créer un compte pour accéder à la banque de                 données.

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